16岁我得了系统性红斑狼疮
因为从小有写日记的习惯，对于生活中的点滴很习惯的记录了下来，没想到这个习惯在我16岁之前，6个月来我的日志都以记录我的治疗经历为主，不知不觉越写越详细，无意中了解到这个网站，知道了这个社区，看到很多病友都想了解互相的治疗经历，现在我将我这几个月的治疗过程整理，分享给大家，希望能对病友们有帮助。
我，16岁，因先后出现眼睑及下肢水肿、尿蛋白和尿隐血、多个关节疼痛、血常规三系减少等，于6个月前就诊，并被诊为SLE。其中，SLE疾病活动性指数（SLE-DAI）为11分，肾活检示狼疮性肾炎Ⅳ型[活动性指数（AI）6分，慢性指数（CI）0分]。在0.5 g/d甲泼尼龙冲击3天后，继续接受30 mg/d泼尼松和0.75 g/d吗替麦考酚酯治疗；后因抽血处感染而停用吗替麦考酚酯，泼尼松减至15 mg/d，口服抗生素后好转出院。
在4个月前，我因出现上腹痛伴发热，无腹泻、呕吐，体温最高为39℃，第二次入院。检查结果显示，肝酶升高、自身免疫性肝病相关抗体阴性。住院期间，我出现腹胀、腹泻（黄色水样便），大便常规及细菌培养无异常；每天排尿10～15次，双肾B超提示肾盂、上段输尿管积水，膀胱残余尿量约84 ml。我接受抗感染、止泻等对症治疗，泼尼松增至45 mg/d，消化道症状好转。磁共振成像（MRI）示双侧肾积水消失，肝酶下降，然后我出院了。
在出院3个月后，我病情稳定，尿量为1500 ml/d，单次尿量150～200 ml/d，无尿路刺激症状，尿检阴性，血常规正常。正常进食，无腹泻、腹胀、腹痛、恶心等症状。仍接受20 mg/d泼尼松口服维持治疗。
不知道将来如何，因为SLE我的妈妈爸爸都成了这方面的专家，看似没有温度的文字记录，却是实实在在的身心煎熬，不懂将来如何，也许，某一天，我也许会和以前一样吧……
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