我的2014(一)确诊

2014年,马年,我的第二个本命年,研究生一年级下学期。

 

武汉的春天总是特别的短,一场春雨一场暖,五月还没到,感觉整个人就开始湿哒哒的了,脸上也莫名奇妙的长了一两颗晶莹剔透的水痘,整个人脸色都特别不好。五一回家,爸爸让我去医院看看,我说不要紧,前段时间也长过,应该只是过敏了(我皮肤本身就比较敏感),过段时间就会消的。

 

整个5月都是特别的忙碌,上课,准备各种专业课的考试,总觉得浑身没精神,还跟导师调侃我得了5月病(因为天气原因的春困),就这样又过了半个月,然后开始各种吃不下饭,见到肉类油油的东西就反胃,想吐,每天就只想吃馒头和稀饭,严重怀疑我是不是肝有问题,但是一直忙于考试,就跟爸爸说,考完了一定要带我去检查。531号端午节放假,61号儿童节家庭聚餐,当天晚上吃饭真是差点没吐出来,然后开始觉得膝盖不舒服,62号回到学校继续复习,上楼已经很艰难了,(其实之前也有过膝盖疼的先例,我当时还以为是运动过度了)然后当天晚上开始发烧,382的样子,不敢随便吃药,贴了冰宝宝,早上烧退了,结果3号晚上又开始烧,白天就正常,这样一直持续到4号考完最后一门。最后一门考的英语,当时真是度秒如年啊,腿疼,腰疼,怎么坐都不舒服,还发烧,整个教室就我穿的外套还觉得冷。然后5号爸爸就带我去医院了。6号(周五)拿去同济医院给医生看结果,医生说不太好,但是还不能完全确定,就又做了几个检查,其中几种抗体的检查要等周一(9号)才能拿,要我们先回家,周一再来,还安慰我说没什么。我当时还想,终于考完了,可以回家好好休息了先。9号又和爸爸一起去医院拿结果,医生看了结果就把我支出去单独跟我爸爸说的,然后就叫我们回家收拾东西第二天来住院。

 

晚上吃过饭我就休息了,然后爸爸出去了,我猜爸爸是出去借钱了,我一个人躺在床上,琢磨着我到底是什么病,等着爸爸回来问清楚。感觉我的症状和白血病好像啊,一个人躺在床上默默流泪。爸爸终于回来了,我问爸爸我到底是什么病,爸爸说没什么,我问是不是白血病,爸爸说别乱想,早点睡。

 

10号开始住院,做了一系列检查,内脏的彩超,没有做肾穿刺,医生说我的狼疮症状很明显了,血象指标也很明显,好在内脏都没有受伤,11号就开始打针了,激素冲击,消炎药,还有8瓶贵的要死的丙种球蛋白,我记得是580一瓶,一天要打8瓶,还不能报销,打的我心都在滴血啊!爸爸说把病治好,这些都不算什么,后来才知道,他那个时候已经借钱做好了要给我换血的准备,只是医生会诊后说我没有那么严重,打丙球就可以了。我记得第一天打了11袋加8瓶药水,一直打到了凌晨3点钟,真是辛苦了我妈妈还有同房的病友,那天大家应该都没休息好吧,到了第二天开始有胃口吃东西了,过了几天就开始打环磷酰胺了。住了8天出院。


 

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我也是今年确诊的,10月才诊出来,9月在血液科住过一次院,也是因为白细胞很低住的院,身上出疹子,没有查出结果,后来又发热才查出免疫全套有三项阳性,也是内脏没有任何损坏
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2014-12-27 21:28:22
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到现在也有半年了,楼主标题有个一,是要连载的节奏吗,哈哈
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2014-12-27 18:23:52
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不过我没有打过任何针,全是吃药,打针也是护肝和治胃的药
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2014-12-27 21:31:29
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我第一次治疗也是用这些,丙应球蛋白5天,还有白蛋白,我有胸腔积液和心包积液,现在6激素和2分乐吃着,还要去查有没有ln,你有用重要吗,
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2015-02-24 06:30:59
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2015,要加油哦,与你同在。
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2015-03-17 22:00:17
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哇,又有连载看了,求更新…
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2015-02-12 19:39:25
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祝你健康!我和你一般大,现在研二,这学期诊断为此病,现在休学回家了……*^_^*
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2014-12-28 16:28:04
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我已经十二年了,查出来是红斑狼疮时还没满12岁,不过一直没有像你们说的那样激素冲击,没用过丙种球蛋白,一直吃药。我也住过几次院,是因为肠炎,重症肺炎,记得那时一个人在ICU很害怕,即使过了这么多年也记忆犹新。我们都加油吧,相信会有治愈那天的
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2015-02-12 09:50:23
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没想到我们还是同年
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2015-02-12 09:51:04
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环磷酰胺是要打几次的?
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2014-12-29 11:08:41
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加油加油,等你连载完了我再发订阅号吧
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2014-12-29 11:09:28
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我的第一帖,自己顶一下,哈哈~~  
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2014-12-27 11:12:26
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你找的同济的哪个教授?
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2014-12-27 11:23:48
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顶一个!
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2014-12-27 12:17:18
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