【我与病患如我】（满满的都是、、、）

    偶遇病患如我社区是2013年12月，那时候我已经得病8个月。那时候重新注册了新浪微博，因为在微博里，没有身边的朋友，可以任由我抒发发泄自己的情感。不用去在乎别人的眼光。我的新浪微博账号是蝶伴sle也是为了让姐妹们方便找到我，可以共同畅想未来。在微博里搜索打入系统性红斑狼疮，我找到了病患如我社区，加了关注。

   常常会看蝶友写的文字，那种感觉，虽素不相识，却好似多年未见的老友。那种心与心的相通是多么的让人欣慰，那种归属感就好似那就是家。病患如我，系统性红斑狼疮社区，一个了解我们的家。社区的姐妹我们有着相似的人生路，未来的路可以相依相伴，虽然从未谋面，但是有着太多聊不完的话语。

   后来自己下载了手机APP，当然是病患如我社区微博给我的下载链接。我写的第一篇文章是《他说他欣赏我的坚强，想陪我一直走去》，没错就是写一个朋友从陌生到熟悉到相恋，现在他还在，我希望一直都在！内容里写了我的状况。其实看到好多蝶友说不再相信爱情了。其实我觉得爱情一直都在。只是需要时间，需要耐心，需要一直等待。有些东西急不来，其实亦或许一辈子都等不到。但是我们也要怀着一颗乐观的心，一直开开心心的等下去，幸福悄悄地会来敲门的。其实简单快乐，就是我眼中的幸福。平平淡淡的才是真正的。坚强乐观是sle人生路上的治病良方。带上它你会越走越好，越走越远。

   第二篇是《如果，没有如果》因为我们总会想着，如果没有生病，我们会怎样。其实没有如果。人都有欲望，所以我们常想，如果没有生病，我会和他一直走下去，我会有好的工作，好的生活。但是有了SLE他走了，就表示那不是真爱，让你看清，不是也很好么。或许现在大不如从前了。但是要学会面对，试着改变。更要学会舍得，舍得舍得，有舍有得，得不到的学会不要，我们就会收获一份豁达。我们就不会那样难过那样伤心，或许那得不到的就不是你该有的。学会接受面对，其实生活没有想象的那样艰难，没有想象的那样可怕，不要把自己吓坏，心态很重要。一路走来，有太多的不容易，未知的明天没有如果。只有过好现在，过好今天，才会拥有明天，珍惜今天，把握明天。学会放下，学会面对，学会不乱想，淡定从容。要知道，乱想改变不了现在，只会徒加伤悲，所以又何必？

后来写了我的父亲，其实想告诉大家，我们不是为自己活着，还有自己的父母亲，其实他们也疼，我们要学会爱自己，爱他们。没有不爱孩子的父母，只是方式不一样。其实他们比我们心里更烦，更难过，他们更害怕他们百年后自己的孩子没有依靠，更担心未来的我们过的是否快乐。我能从他们的眼神中看出他们的无奈。所以我们没有理由不好好的，没有理由不坚强！

   说说我的现状，抗体全阴了，没有蛋白尿了，我是系统性红斑狼疮四型。现在激素1.5，免疫制剂再吃半年停药。我不肥，脸也不胖，都恢复了，想当初蛋白4 。其实这些都是靠自己调节的，具体怎样调节我就不在此分享了。我觉得好的心态就是我最好的药。当然医生也很重要。我在普通的再普通不过的三甲医院治疗的。主治医生是肾内科主任。他很耐心，我一直上班，他周末在住院部他的办公室给我看病，跟我聊天，告诉我各种生活常识，是我的医生，我的老师，也是我的朋友。

   我真的希望我们每个人都开开心心的，有不开心的在社区中说说，有姐妹的开导会好很多。其实不要把生活想的太复杂。平平淡淡才是真。一切都会好起来的。生活一直有希望，人生路会越走越宽，越来越精彩。或许好多以前的梦现在没能力实现了，我知道梦碎的声音很疼。但是我们可以换一个梦想，平平淡淡的梦想。放平心态并不是没有追求。日子是过出来的，不是想出来的。其实有很多人会觉得孤单，当然，我也会。但是仔细想想，其实人是单一的个体，每个人生活的轨迹都有差异。我们有社区，可以常来看看，我们有QQ群，可以多去聊聊。或许好多人不希望看到抱怨，如果有人想抱怨就找我发泄吧，我足够坚强，我会开导你们。我们有社区有群有姐妹，我们不孤单。夜深人静总会来社区看看，看看大家的文章，有太多的感慨，有太多的共鸣，带着sle我们一样可以很好。

   暗地里的病孩子，活的那样的坚强，一切都还有希望，活的必须有梦想，相信奇迹会存在，深信老天会眷顾，带着蝴蝶的翅膀我们照样可以翱翔，因为我们有狼的野性。只要开开心心，一切都会安安稳稳，感谢它让我们知道，自己究竟有多么的坚强。不要迷茫，不许迷惑。未来的路还很长。只要活着就得战斗。我们一起一路为伴！！！