陪母抗癌五年纪

       今天是陪母亲抗癌五周年的日子，五年前的今天，2018年12月31日上午，因母亲发烧陪她去社区医院就诊，却发现肺癌晚期骨转移，我拿到检查报告被特别嘱咐“占位”时周围人的惊愕、医生背着母亲和我交待病情、我强装镇定嘴上告诉母亲说“没事”心中却琢磨去哪家大医院就诊、把母亲送回家我把父亲叫到楼道告诉结果父子俩有生以来第一次抱头痛哭、当晚母亲因疼痛在急诊就诊的等待煎熬……那一天如此刻骨铭心，无论何时想起，一幕幕都历历在目。

       五年，是人生规划的时间范畴，畅想五年后的学业、工作、生活会有哪些发展变化。五年，是一个曾经遥不可及的目标，肺癌4B期的五年生存率几乎为0。五年，是一个新目标的开始，在五年的基础上，未来每一天都是更大的收获和奇迹。

       母亲发病五年后的今天，简单梳理五年的治疗经历，聊聊自己的一些感受，也表达无限的感激，更好面向未来。

一、治疗经历

【2018】

       12月31日，因感冒症状到附近医院就诊，CT发现左肺占位，当日即到上级医院就诊。（当年1月，母亲感冒咳嗽两周不愈，因我在西藏挂职，电话嘱咐母亲就医，但母亲并未就医而后咳嗽自愈；3月，委托亲属带母亲检查，发现颈部淋巴结偏大，医嘱过一段时间复查；4月，利用休假从西藏返乡机会，我陪母亲到医院复查颈部淋巴，显示已正常，同时在上次检查基础上，又补充做了心脏等检查，在给父亲做肺部检查时，母亲称自己不抽烟不咳嗽不想做肺部检查，我没有坚持，后续血检结果显示肿瘤标志物癌胚抗原CEA也在正常水平，所以我更放松了警惕）

【2019】

       1月：经一系列检查，进行第一次穿刺手术、第一次基因检测（组织检测，发现EGFR19突变），确诊肺腺癌晚期（4B期）：左肺上叶腺癌伴多发淋巴转移、多发骨转移（腰三椎、胸七椎、左侧髂骨）。

       2月-4月：“卡铂 培美曲塞”化疗四周期（前两个化疗疗程结束后，病灶略有缩小，但CEA从发病时的60上升到90，医生判断虽然病灶稳定，但效果不是特别好。此时基因检测结果已出可以用易瑞沙，参考NEJ009研究所得出的“易瑞沙和化疗同时进行能够延长生存期”，就决定加上易瑞沙。后两个化疗疗程和易瑞沙联用后，病灶没有变化，CEA从90下降到20，医生判断靶向有效，但同时认为并没有取得靶向与化疗两者联用所能取得的显著效果，所以决定不再化疗，单用易瑞沙。）

       4月1日：开始服用一代靶向药易瑞沙

       11月：骨水泥手术

       12月：第二次基因检测（血液检测，无突变）

【2020】

       全年服用易瑞沙，进行五次大复查、八次小复查，病灶稳定，CEA维持在2以下。

【2021】

       全年服用易瑞沙，进行四次大复查、七次小复查，病灶稳定，CEA逐渐上升，超出正常值并达到7。

【2022】

       3月：发现脑转移（增强核磁显示：左侧额叶强化结节影0.3厘米），此时CEA上涨到15，第三次基因检测（血液检测，仅发现EGFR19突变）。

       4月：第二次穿刺手术，第四次基因检测（组织检测，发现T790突变）。

       5月23日：开始服用三代靶向药泰瑞沙，此时CEA上涨到30。服用2个月时，CEA降至10，但后续反弹：服用4个月时，CEA升至20；服用6个月时，CEA重新升至30。

【2023】

       全年服用泰瑞沙，进行四次大复查，病灶稳定，CEA上涨到100。

       11月24日：双侧肺动脉栓塞，120急救后，住院用低分子肝素抗凝，同时为防止血栓再次脱落，行下腔静脉滤器植入手术（医生建议永久放置，不再取出）。

       12月：出院后，开始口服抗凝药利伐沙班（医生建议终身服用，同时为预防出血，减量服用）。

二、一些感受

（一）关于治疗

       有的病友问我：母亲发现就是最晚期，是怎么做到长期维持的？我想，最主要的原因是母亲对靶向药的反应比较好，这是基础。但对某种药物的反应究竟如何准确预测，除了通过基因检测明确突变基因继而确定靶向药之外，同类病人使用靶向药的有效期也不尽相同，“同病不同命”在肿瘤患者中表现得更明显。所以，抗癌效果好或者说带瘤生存时间长，可能跟肿瘤异质性、个人体质、药物反应、心态都有一定的关系，但都不绝对，其中有很大的运气成份。所以，与其说有什么经验，不如说是经历、感受，仅供类似情况下参考。

       发现之初要“稳”住阵脚。“病急乱投医”，乍一发现可能罹患癌症，一般都是慌乱的。但癌症并不是急病，发现时一般也不会在短时间内有大进展，所以在发现之初，该做的检查要一项一项做全，这就像打仗之前要侦查敌情，先把肿瘤的情况摸清楚，才能制定出最佳作战方案，才能进退有度、攻守有道；对病情较复杂的该去上级医院咨询要咨询，即使上级医院给出同样的意见也并不白看，至少印证了初诊医院的方案；对拿不准的可以去3家左右的医院分别咨询，即使3家医院很有可能意见并不统一，但在这个过程中，你会感受到不同的诊断角度和治疗思路，结合自身实际，就能形成自己的思路。当然，有了自己的思路也并不是说完全坚持自己的意见，主要还是尊重医生的意见，只不过可以选择与你自己思路相近的医生，同时能在后续治疗中更好地理解和配合医生。

       治疗之中要适度“坚持”。晚期癌症的治疗是一场“持久战”，需要适度坚持，一些情况下可以适当多给一些时间。要给药物起效的时间：同种靶向物在不同患者身上的起效时间并不相同甚至差别很大，比如同是服用泰瑞沙，起效快的几天症状就会减轻，起效慢的个别也有两个月才看到效果的。要给医生观察的时间：如服用靶向药起效后，CEA等指标会降低，但随着时间推移、药效逐渐减弱，CEA会重新上涨，但医生一般不会仅依据CEA就换药或换用其他治疗方式，需要继续观察。要给病人恢复的时间：癌症治疗都会有不同程度的副作用，当这些副作用是患者可以承受并能恢复的，患者就可以持续接受治疗，取得更好的长期效果，但是当治疗导致的副作用影响严重，一些重要指标并未恢复，需要待恢复后再启动治疗。要给家属抉择的时间：癌症患者尤其是晚期癌症患者会遇到各种情况，患者的家属需要做出各种判断选择，家属需要一定的时间去学习了解，可以在网上搜索类似情况，浏览若干相关信息后就可以有大致了解，明确哪些是相对可取的意见建议，必要时再进一步精确搜索或通过阅读相关书籍查找。

       癌症治疗是一场“系统战”，“牵一发而动全身”，是身体和心态、精神和物质、个人和家庭的全方位挑战。要关注肺部，也要关注其他脏器功能：要关注血常规、肝肾功能等指标，化疗、靶向等治疗方式都有一定副作用，维持良好的血常规、肝肾功能等指标，往往是顺利完成治疗方案的前提和基础。要关注身体上的疾病，也要关注心理的变化：好的心态未必一定能战胜疾病，但确实能起到一定的助力，要投其所好、投患者之所好，让他们体会到更多的关心。要做好治疗，也要做好保险报销等后勤保障：晚期癌症不是一个手术就能解决的事，需要较长期的治疗甚至终身治疗，对绝大多数家庭而言都会带来较大的经济负担，用好保险报销可以最大程度缓解，要了解门诊慢特病报销、异地医保结算等政策。要关注患者，也要关注其他家人：癌症患者家属承担的压力有时可能比患者本人还要大，如果晚期患者经过多年治疗，面临的形势越来越严峻、各方面压力也累积得越来越多，全家人的心态氛围都需要调剂。

       要处理好“慢”和“急”的关系，癌症是一种慢性病，但不排除有一些急性的并发症，其中有一些是致命的，如母亲此前一个月发生的“双侧肺动脉栓塞”致死率非常高，甚至无法急救。因此，把功夫花在平时，可能取得更好的效果。日常注重相关防护，如肿瘤患者体质弱长期处于易感染状态，要带好口罩，尤其是肺癌晚期患者，肺部情况本已复杂，任何肺部感染都可能引发严重后果；如癌症晚期患者血液易处于高凝状态而引起血栓，要适时监测凝血相关指标，如风险过高要及时治疗或采取预防措施。

       总之，对待癌症治疗等艰难的事情，我想要努力做到“极而不急，待而不怠”，行动上有“极”有“待”，心态上不“急”不“怠”。

       除了治疗，健康人需要防癌。最好的方式是定期体检，虽然不能发现所有隐患，但仍是最好的方式，一个学医的同学曾有些戏谑地对我说“体检是保命的唯一方式”。可以有选择地使用保健品，但不要迷信保健品。保健品并不能确保不生病，如果抱着不切实际的态度，那么保健品就是“有害”的，不是因为保健品本身有害，而是因为使用保健品的同时可能让你对疾病预防处于大意状态，进而更容易被疾病偷袭而浑然不觉。

（二）关于生活

       母亲患病后，我更多关注疾病、病人、病友圈，对生活最大的感受就是“不确定性”，疾病并不会因为品行善良、生活健康、保健体检或其他原因而不会发生，命运也不会因为某种疾病而必然触底，也有可能会遇到更多的困难。无法改变疾病，无法改变命运，那就更多地去认识、更好地去面对。

       五年中，我有哪些坚持？

       五年来，尽量给母亲提供更丰富的营养。肺癌患者没有太多忌口，因服用靶向药，西柚是要绝对避免的。有研究表明，肺癌患者的体重越重，预后可能更好。所以，经常提醒母亲加强营养，日常多吃鱼、蛋等补充优质蛋白质，每日服用多维元素片、辅酶Q10、钙片，每天喝胡萝卜水果汁、自制酸奶加亚麻籽油，每天吃一根海参和一袋坚果。

       五年来，陪母亲到国外和十几个省市旅游，远到印度洋，近在京郊。天下的美食是吃不完的，天下的美景也是看不完的，用母亲的话说“走得再远也得回家”“外面再好也不如家里”，但我还是想让母亲多感受、多体会。记不清那些美好的地名，但自然的美景一直都在，置身美景之中的那种美好的感觉也一直都在。若干年以后，如有幸再次游历这些山山水水，一定会想起陪母亲游览的经历，我想自己也一定是幸福的、无悔的。

       五年来，基本上每天都给母亲泡脚按脚，希望帮母亲解乏、有助睡眠。按脚要用按摩膏，每次买足底按摩膏，一桶一般能用几个月，每次开启一罐新的按摩膏，我都默默地祈愿：“希望用完这一瓶时，母亲还能稳定如故，希望还有机会打开更多罐按摩膏！”泡脚，不是为了治病，只是为了让母亲能多一些舒适，让自己每天都有固定的时间陪母亲说说话，让泡脚按脚的日常，变成平安的象征和寄托。

       五年中，我有哪些不足？

       我也时常想，自己还有哪些做得不够好？还有哪些可以做得更多？压力大了、累积多了，有时也会有情绪，可能会影响母亲的情绪，应该更好发挥自己的调节功能。自己精力有限，如果能陪母亲更多聊聊新鲜事物，陪她发展一些爱好，可能会让母亲心情更放松舒畅。

三、无限感激

       困境之中，更感冷暖。看似寻常人情、平常事物，都在特定背景下，给我留下难以磨灭的记忆。陪母抗癌五年，得到了无数的关心帮助，也记不清表达了多少感激。感恩是相同的，印在心中不会随着岁月流逝而消逝；感恩又是不同的，随着陪母抗癌的岁月流转而不断加深。

       感恩医药工作者。过去五年，接触了很多不同科室、不同层次的医疗工作者，他们风格不一、态度不一，但我对他们的尊敬是一样的。更多地换位思考、理解医生，让求医之路轻装上阵。也要感恩药物研发科学家，他们为医生提供了更多的工具，为抗癌提供了更有力的武器。

       感恩领导同事。母亲日常检查门诊频繁，单位领导同事给予了大量帮助，领导多次慰问关怀，同事们自身工作十分繁重仍时常帮我分担，给我以莫大的支持鼓励！

       感恩亲戚。家中亲戚不少，但都不在北京，母亲住院时陪护、送餐、照顾孩子都需要人手，亲戚们不远千里来京帮忙，一照顾就是1、2个月，长辈们也都年过半百顾不上自己家的孙辈，表姐还专门请假来京照料。“血浓于水”，母亲和兄弟姐妹在一起、和亲人在一起时，聊聊家常，格外开心。

       感恩邻居。“远亲不如近邻”，父母的亲戚朋友大都在老家，只能偶尔通话视频，来北京后在小区结识的老伙伴们则构成日常的交际圈。老伙伴们对母亲格外关心照顾，过去一起哄孙辈，孙辈上学后就一起聚餐、出游、逛商超、看电影，这些老朋友比小朋友玩得还热闹，这对母亲放松心态帮助很大。

       感恩同学朋友。同学朋友以各种方式给我关心鼓励！一次老同学们想表示心意，专门找一个同学对我说了一个善意的谎言，给我最温暖的回忆。一个十多年从未联系的老同学，给我发的第一个信息就是告知他从事医药行业需要时可以求助，给我带来安心。还有同学朋友不时分享家人的抗癌经验或资讯，向我传递希望。

       感恩病友。活跃在觅健平台上的很多病友都是晚期，其中一些随着病情进展，帖子慢慢就不再更新了，他们记录自己的治疗经历，分享经验教训；他们记录自己的心路历程，与其他病友共鸣互勉；他们用生命分享经验，用经验温暖生命。

       感恩觅健平台。觅健，是癌症患者和家属的互助平台，是传播防癌抗癌知识的窗口，更是癌症患者和家属的精神家园。平台上，资讯权威易获，活动丰富务实，真正帮助了病患和家属！

       感恩岁月。岁月，没有给我陪伴母亲的悠然与静好，但给了我尽孝的机会和时间。岁月，没有给我顺风顺水的运气，但给了我愈挫愈勇的勇气。岁月，让我认识到，生活总会有苦有甜，人总会或困苦或幸福；让困苦的人困苦变轻、变幸福，让幸福的人幸福更长久，这就是我应该为之努力的。

四、面向未来

       过去五年，是遇到困难挑战最多的五年，有人说你承受了超出了同龄人承受的太多，有人说你遇到了许多别人一辈子都碰不到的困难。我开玩笑这是“苦其心志，劳其筋骨”，是“行拂乱其所为”的积累，但确实是不能选择的，除了坚定面对而无他。

       过去五年，困难重重，未来，还会有更多未知的挑战。一天，繁忙的工作让我疲惫不堪，爱人和母亲都看出来了，她们俩分别对我说的话都让我记忆犹新。爱人对我说：“想想妈现在情况还算稳定，其他的事就不重要了。”听后，我瞬间平和。母亲对我说：“想想妈生这么严重的病、咱家遇到这么多困难，你都克服了，你还有什么克服不了的困难！”听后，我更有力量。

       《名人传》中引述贝多芬致医生的书信中写到：“当我能叫出母亲这甜蜜的名字而她能听见的时候，谁又比我更幸福？”陪母亲抗癌满五年，完成了自己的心愿，未来当然有更长远的计划，但最重要的是珍惜当下的幸福、珍惜幸福的当下，珍惜家人在一起的每一天！