分享:我重生的第七年


               ——2023年抗癌经历总结


        2023年是我与癌共舞的第七个年头,这一年,因为有靶向药的加持,总体来说病情比较稳定,在痛苦和希望中,又艰难地走过了一年的抗癌“长征”路。

       一、抗癌与治疗

        2023年我一如既往地服用泰瑞沙80mg)  安罗替尼(10mg),截止12月底安罗替尼服用了近53个月,泰瑞沙也服用了近36个月。每次的CT和MR检查几乎都是拷贝上一次的检查结论,这一点也是让我值得很欣慰的,看到一些病友在治疗中艰难地苦苦寻找适合自己的治疗方案,觉得自己还是比较幸运的。

        当然,我也深知,靶向药总有一天会出现耐药的,为了防止这一天的到来,能做的就是尽量花多一点时间去关注、学习和研究EGFR突变治疗中的第三代药耐药后所采取的措施及治疗方法,以便真的有哪一天耐药了,也不至于惊慌失措。

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        为提高免疫力,我每月还打2-3针迈普新,已坚持了4年之久;针对髂骨的骨转,也打了近3年的地舒单抗,现在是间隔2个月打一次。

        在长期的靶向药治疗中,药物带来的一些毒副作用是难免的,总体来说应该还是可控的,虽然也有一些副作用给自己的身体带来了不可逆转的损害,比如:心脏、肾脏的损伤等等,但这些与抑制癌细胞的发展和延续生命相比,都是小事。我记得我的主治医生曾经给我讲过一句话:“对癌症病人来说,抗癌就是头等大事,其他都是小事。”,当时听了还不以为然,现在回味起来,觉得还是有很有的道理的。

       二、康复与管理

        我深知,癌症患者,尤其是晚期的患者,尽管过了所谓的5年生存期,但仍须保持高度的警惕,以防癌细胞的死灰复燃。所以例行的检查肯定是少不了的,以前是每两个月复查一次,后来与主治医生商量,改为三个月复查一次。对于复查的项目,通过对不同科室的方案对比,自己进行了适当的优化:

        影像检查:  每年2次胸部 全腹CT平扫检查,2次胸部CT平扫 全腹B超检查;两次头颅MR3.0T平扫,两次骨盆MR3.0T平扫;必要的时候加做一次PET-CT检查(做了PET-CT检查,就少做一次胸部和全腹CT平扫)。

        体液检查:血液检查基本上是一年四次,主要项目包括血常规、肿瘤指标六项、生化全套I 这三项,必要的时候视情再增加一些其他的检查项目,如甲状腺三项、凝血五项等。我一般是将血液检查安排在影像检查的前一个月,这样可以有较长的时间空间来监控自己的身体变化。另外,因服用安罗替尼,每三个再做一次尿常规检查也是必要的。

      以上这些复查计划和项目的制定,基本上是我自己事前按部就班地研究和制定好,主要原因是我的主治医生已经退休,自己在治疗和康复上也没有其他的特别事情,就没有再花心事去找一个主治医生商量了。每次需开药品和检查单,我都是挂一个普通号,将开药和检查单清单发给几年前在治疗时结识的医生,请他们帮忙开好处方。检查结果如正常就PASS了,如遇到检查中发现的一些自己弄不明白的问题,也会向有相关医生咨询和请教。

        有时想想也好笑,我现在搞得就像一只断了线的风筝一样,自由自在的在天空中飞翔。好在这么多年病情较稳定,治疗较简单,自己也算积累了一些经验,心里一直也不慌张,糊里糊涂的度过了一年又一年。

        当然这样做,也是有一定好处的,至少无须为过度治疗而担忧,治疗费用也能可控一些,粗略计算了一下,2023年比2022年节省了30%-40%(当然,与国家的医保政策的调整也有很大关系)。不利的是目前还没有重新找到一个对我病情全面了解和掌握、遇到问题能共同商量的好主治医生。

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       三、收获与感恩

        2023年,在与癌共存的一年中,得到了觅健APP平台及小鱼圈主的大力鼓励和支持,也尝试将自己在6年多抗癌时间里的一些心得体会,在觅健APP上与觅友们分享,尤其是《有关高血压用药的几点常识》、《分享:我的一次有效沟通》、《感悟:加强自我管理——不做“小白”、争当“专家”》、《探讨:模糊理论在癌症治疗中的应用》、《分享:如何拥有一个良好的心态》、《分享:“每个人的战争”读书摘要》、《分享:我与奥希替尼的900天》、《六年——写在与癌抗争六周年之际》、《分享:安罗,想说爱你不容易》等文章得到了许多觅友的赞许和鼓励。为此,也很荣幸地被觅健官方评为2023年度“觅健之星——分享之星”,这也是我期盼了三年的一份荣誉。

        2023年,不仅是我与癌共存迈向重生的第七个年头,更是我人生跨入花甲之年,进入老年序列的一年。在我60周岁生日之际,我为自己献上了一份珍贵的礼物:自费印刷了一本《我的光影世界》影册,赠送给亲朋好友。该影册收录了我近十年来拍摄的数万张作品中精选出来的148张作品,其中大多数都是在患病的六年中拍摄的,它们凝结了我患病期间的痛苦、抗争、努力、感恩,以及对美好生活的期盼和眷念,其中不乏对家乡和亲人们的思念,以及对生活中美好的人、事、物的赞美之情。

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         2023年,在家人、同学和兄弟们的帮助下,我还专程去外地进行了几次旅游,欣赏祖国大好河山的美景,陶冶心情放松自我,给自己痛苦的心灵放个假。

        2023年即将过去,我们将迎来希望的2024年。回顾2023年,尽管疾病给自己和家庭都带来了许多痛苦,但幸运的是我还活着,这就是最大的幸福。

        ——感谢党和政府为我退休后提供的生活保障和医疗保障;

        ——感恩家人和亲友们对我的一如既往的关爱、帮助、支持与包容;

        ——感谢我们的贴心朋友——觅健APP平台。在这一年里中,我从中结交了不少新的朋友,及时了解了最新的抗癌医疗资讯,积累了许多新的治疗和康复知识,分享和学习了觅友间的抗癌经验和体会,觅健APP是广大觅们的心灵之家。

        当然,最需要感恩的还是我的躯体和灵魂,始终如一站在与癌抗争的最前沿,在人生的至暗时刻与我共进退。

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       四、结语

        走过了春天走过秋天,

        送走了今天又是明天。

        一天又一天年年月月,

        我们的信念不会改变!

        在新的一年即将到来之际,让我们高声呐喊:

        将苦难和不幸,全部留在2023年!

        让期盼和希望,都在2024年实现!

        加油! 为了早日回归美好生活 ! ! !

        加油! 为了生命再次重放异彩 ! ! !

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   (以上图片均为本人所摄,与内容无关)


                                         2023年岁末.南京


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你好!你是什么突变?我是egfr21
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2024-02-19 21:49:14
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棒极了!
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2024-01-02 15:44:22
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地舒单抗医保报不
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2024-01-03 23:20:33
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写得和做得都很好,人生海海,走过路过,不过尔尔,祝2024生活一如既往的平静如水。
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2023-12-31 16:22:25
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图文并茂,加油!
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2024-01-11 08:40:15
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每次看您的文章都有太大收获!总结的太全面了
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2024-02-01 20:14:50
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👍👍👍
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2023-12-31 22:46:29
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您好,想问一下,您怎么跳过二代药,直接用三代了,我的基因突变好象跟您一样,我用的是阿法替尼
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2024-04-16 21:15:33
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赞👍赞赞👍
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2024-01-02 20:58:29
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人生除生死无大事,加油!
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2024-01-30 15:30:18
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感谢分享!七年,好羡慕。我是2023年2月一查出来就多发骨转+脑转,现在半年一次锶89,一个月地舒单抗。吃的达可替尼30mg一年了,胸腺肽一直吃,目前控制中,没做过放化疗,希望不要耐药。
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2024-02-19 21:46:54
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新的一年必定会越来越好
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2023-12-31 17:43:12
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感谢白兔酋长的真情分享,期待下一个七年
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2024-01-09 20:20:35
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祝福您在2024新一年越来越好,加油互勉
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2024-01-01 01:34:07
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刚确诊的时候是转移到哪了,有没有骨转移
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2024-01-04 15:59:03
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加油!祝长长久久!文笔真好!摄影真棒!
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2024-01-25 11:34:59
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感谢分享!
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2023-12-31 08:29:17
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祝福你新的一年平安喜乐!
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2023-12-31 18:23:16
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太好了,总结到位!祝以后的日子顺顺利利长长久久👍🏻👍🏻👍🏻
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2024-01-07 14:13:12
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每次看你的分享文章或者照片都会被感动到。
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2024-01-27 12:12:36
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真好,加油✊!
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2023-12-31 09:13:26
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写的我要流泪了,太好了,哥们!
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2024-01-02 22:41:48
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谢谢
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2024-01-31 13:36:09
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请问一下,我吃阿美替尼四个月了,四个月前的检查结果是26*26,三个月前检查是22*19,而前二天检查是24*19,这是否意味着开始耐药了?
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2024-01-02 23:04:15
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加油!
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2024-01-03 20:56:51
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感谢分享,你真棒!阳光普照,人生美好,2024继续努力!
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2024-01-02 23:15:53
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您心态可真好呀,加油。
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2025-08-09 08:33:28
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您184不用了啊,我记得您不是用184
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2024-01-02 23:46:28
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太棒了,向下一个7年前进!
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2024-01-02 11:00:03
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好棒!
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2024-01-02 11:06:01
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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