别因为狼疮而放弃太多

别因为狼疮而放弃太多(上篇)
------sle6年,狼伴我走过中考和高考
打开觅健,看到这个题目,就一直想给大家分享一下这些年我的学习生活。
这是一个很长很长的故事,我想慢慢的讲,希望不会让大家觉得太枯燥而读不下去。
我是2010年9月底确诊的。
现在是河南一所大学数学系二年级的小鲜花儿一枚。
从故事的开头说起吧。
2009年底到2010年初的那个冬天,特别冷,真的特别特别冷,我那时候正上初中,走读,早晨上学的时候天还没有亮,晚上放学的时候天已经悄悄的黑了,我骑着一个银白色的自行车,上下学。我是村里的孩子,那时候家里很穷,也真的很节俭,没有衣服穿,可能大家不太能想象得到。冬天的时候,我还穿着网面的运动鞋。那个冬天下了一场大雪,雪后的风更是冷。我经常骑着自行车就会觉得手脚冻得发麻,动不了,要下来活动活动。有一次到家里我就发现手指食指指甲盖的地方就白了(其实是雷诺现象),告诉我妈妈说,但是那时候我妈妈真是太忙了,没时间顾及我,就没有理会。
时间持续到2010年5月,我和妈妈去大姨家,北方的5月还是很冷的,我那时候已经发展到每只手四个手指头两节手指都会发白,我大姨见了让我妈妈马上带我去看医生。于是第二天我妈妈我带我去看医生了,先看的是村里比较有名望的中医,是一位很精进的老头,老头见多识广当时就说出了我是雷诺现象,让我们去大医院看,还好没耽误,感谢这位老中医。我妈马上回家给我爸打电话,我爸很快就回来了,下午我爸妈带我去县医院,那是从小到大第一次去县医院。
看的是儿科,一个和蔼的阿姨,阿姨问了我的情况就直接说,去大医院看吧…我爸妈当时就蒙了,在我们的意识里,县医院就是很大的医院了,我们不知道该去哪里看。爸妈让医生推荐了几个医院,因为我妈那里离北京很近,交通也方便,医生就直接推荐了北京的医院。
第一次去北京是爸爸和姨夫陪我一起去的,因为家里的亲戚中,只有姨夫去过北京,那个时候没收智能手机,没有网络,我们不知道乘车路线,不知道应该看哪个科室,不知道医生会不出诊,一切全靠问。我们去的第一家是协和医院,挂的是普外科,医生说我们应该看的那个科没有人出诊,让我们去北大人民医院,我们就去了,感觉好像是走着去的,真的好累啊,我们走走停停问问,终于到了人民医院,挂的血管外科(协和医生建议的)。是一个主任给看的,说我这个是叫雷诺现象,可以做手术解决,但是建议我去风湿免疫科看。
去了风湿免疫科,具体情况记不清楚了,没有给我用激素,也没有确诊狼,只是雷诺现象。具体情况记不清楚了。
后来复查的时候看的特需门诊,一个很老很老的主任,给我开的都是白芍总苷那类的中成药,或许是那段时间奔波着医生太累,或许是命运捉弄人,也或许是我去北京看病水土不服(因为每次到北京的时候我都会感觉北京的地面一直晃,像要地震一样,我那时候甚至怀疑我收到的电磁波频率和别人不一样哈哈),反正那段时间就是吃什么药都过敏,然后,我们就放弃西医治疗了。
我爸妈四处打听,有一个中医,有偏方,能治好,我爸妈甚至去了治好的病人家里去打听了,病人父母告诉我爸妈说就是吃那个偏方好的,我始终不明白,他为什么不说他是在北京儿童医院治的…
去拿那个偏方也是千里迢迢,我姐姐那时在读大学,还很小,一个人,坐火车去陌生的城市给我求药。
写到这里我想说,因为很小就和大人一起出门看病,大人教会我很多,姨夫常跟我说,鼻子下面有嘴,是用来问的,所以我从来不会畏惧跟别人说话,从来不会不敢直视别人的眼睛,从来不会不敢一个人出门。即使和大人一起出去看病,问路问医生问护士一切需要低头和求人的问题我都会尽量自己问,因为我不想让父母显得太卑微,虽然我从未自卑过。还有,我姐姐的独立和坚强给我很大的感染,我14岁的时候就一个人坐凌晨的火车去北京了,因为妈妈要提前一天去挂号,爸爸要在家里挣钱,我不想提前一天去,因为不想耽误功课。
姐姐那会偏方后喝了一个暑假,那个暑假手指关节都肿了,9月底去北京复查,取结果的时候我没去,在学校上课,妈妈一个人去的,晚上我回家的时候,妈妈非常难过,非常沉重的跟我说,确诊狼疮了,拿了很多药回来。我当时居然没有哭,然后就去洗澡了,伴随着哗哗的流水,我也哭出声来了,我在喊,为什么是我,为什么?!
从那以后我就开始了2周去北京复查一次的生活,当然,是妈妈代诊,我是不去的,不想耽误功课。
在那之前,我在学校是一个很普通很普通的孩子,没有追求,没有动力。农村学校的普通学生就真的很普通了,没有前途。可是从确诊之后,我变了,我忽然间有了目标,我意识到必须要努力学习,我必须要考大学,有一份稳定的工作,保障我的生活,支付我的医药费,然后我真的很努力。
确诊之后家里很多亲戚都不止一次的劝我和我爸妈,放弃吧,别上学了,做什么不能吃饭啊,何必那么累呢。我很庆幸,我爸爸,我妈妈,我姐姐包括我自己,从来没有一刻,有过放弃的念头,从未动摇过。直到今天,我们都一致认为,只有努力学习,才能支撑起命运。因为我们都很清楚,我以后能依靠谁呢?父母吗,父母会老,没有能力让我依靠一辈子。爱人吗,爱人始终是个不确定的存在,谁能知道他到底会不会真的出现呢,就算真的出现,我有什么资本去依靠一生?所以呀,只有依靠自己,才是最踏实。
下面的故事按照上学的年份来记录。
初三上学期之前,我身体始终没有明显的不适和痛苦,所以我始终没觉得狼会让我和别人有什么不一样,除了要多吃一些药和定期检查外,我会按时吃药和复查,但是没有一个同学知道我是什么病。哈哈,那时候的私心是怕影响以后找男朋友。有一个大胖脸也没让我有什么自卑,因为没时间。村里的人不会讲究什么不要打听别人隐私,熟悉的老师在路边看到我总会拉着我问我好些了没,说我的脸像用了发酵粉一样,我也从不忌讳,从不介意,然后老师们带着一番感慨和同情安慰我一番,我就匆匆去吃饭了。直到初三下学期,临近中考的时候,我就一直咳嗽,一直不停的咳嗽,不舍得请假休息,在教室一直忍着,化学老师就劝我,文霞啊,你这样扛着也不行啊,身体最重要,先回家把病治好吧。其实是因为我咳嗽的声音已经盖过了老师讲课的声音,没有人能听清老师在讲什么,大家都只能听见我在不停的咳嗽,哈哈。我听了老师的建议,去了医院。医生说要住院,我当时就哭了,因为担心住院会耽误学习呀。接下来住院的日子,我就动不动就梨花带雨了,搞得医生很无奈,我和医生说,你得快点儿把我治好,不然我考不上一中(当地最好的高中)怎么办。最终住了半个月的医院,我就吵着要出院了,咳嗽没治好,医生说可能是伤力(长期劳累所致),那时候读书确实很卖力,初三我住校了,在教室上完晚自习回到宿舍还会在被窝看书到12点,因为住的大通铺,大家都很努力,所以我也没觉得很辛苦很累的样子,那时候真好啊,心里就只有一个念头,我要考一中,也从来没有想过因为我有病,所以我不用像别人一样努力。因为分数线绝对不会因为我是狼而为我降一个档。出院后我没有回家,直接回了学校,还是会经常咳嗽。班里重新排了座位,我之前的位置给别的同学坐了,我中午回教室的时候班里没人,然后陆续来了大家看我回来了很开心,老师和那个同学都很主动的让我做回了原来的座位。住宿,晚上一直咳嗽,(我们住的是大通铺,一个班的女生住一起),会影响大家休息,但是班上的同学可能是因为白天学习很辛苦所以没听到也许是因为不想让我为难所一直没说什么,宿管老师跟年级主任提议说我晚上咳嗽她住的屋子都能听到,年级主任怕我会影响大家休息,很委婉很委婉的跟我说,愿不愿意晚上回家休息,家里条件可能会会好一些。我觉得老师说的有道理,就走读了,晚上9点多下自习,我爸爸拿着羽绒服骑着小电车来接我,有一次先晚自习的时候我在路上咳嗽的厉害,然后就晕倒了,因为天黑,没有人发现我,醒来的时候我还在想,自己为什么在地上,站起来拍拍土就去校门找爸爸一起回家了。那天刚好是我生日我自己都不记得了,到家里妈妈做了一桌子的饭我也没胃口,因为身体不舒服还有一堆题目要做。
我的同桌是个小男孩,人特别好,他知道我爸爸每天骑着小电车接我后就和我说咱们班主任有车呀,你可以让她送你呀~我以为他开玩笑,没想到他真的去办公室和老师说让老师送我回家了,而且老师竟然答应了…回来我的小同桌跟我说,大侠(我的绰号),老师说以后送你回家,以前是她没想到。(作为一个不愿意麻烦别人的人,想想我。当时的心理阴影面积)我马上跑去办公室和老师说不用她送…
临近中考填志愿,面临是否择校的难题,就是考不上一中的话是否愿意花1w块钱上,1万真真是一笔不小的数目,我爸接我回家的时候问他,要不要择校,我爸说,没事儿,填择校吧,只要你努力学,爸一定供你。我闻着我爸身上的汗味儿,忍不住哭了。回到家和爸妈量,妈也说,报择校吧,只要你想上,我就忍不住的哭。第二天回学校,问我的小同桌,是否择校,他毫不犹豫地说,肯定择校啊,不想上二中,在一中发展的空间和遇到的人都不一样,哔离巴拉说了一大堆,我当时就觉得,说得好有道理,毫不犹豫的报了择校,也不再纠结了,专心学习,准备考试。
说到这里,我不得不说,很感谢初中阶段我的所有的老师和我的小男同桌,给我无限的温暖和力量。
中考的结果是,我以本校文化课第三名综合第六名的成绩考上了一中,并没有花择校的那1万。综合成绩第六名,是因为我没有参加体育测试,比别人少15分。
坦白说,生病之前我的成绩真的很普通,也没有什么希望考上一中,我也从来不是聪明的孩子,所有这一切的结果,是因为得了狼,我知道我不能再像别人一样尽情享受,我的青春,多了一份对自己的责任和担当,我更早的对自己的人生有了打算和目标。
初中时代就写到这里,篇幅很长,文字琐碎,希望大家不要嫌弃,明天再记录我的高中时代。
上篇完









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厉害
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2016-10-23 06:33:37
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感谢大家能看完,之前老是给大家传播负能量,看了阿泽哥哥和心是自由鸟还有好几个病友的帖子后感觉自己不能老是那样,很高兴能有机会给大家传播点儿正能量
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2016-10-22 22:57:54
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坚强的姑娘,一定会越来越好的
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2016-10-23 08:06:07
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我看完了,好有同感
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2016-10-22 22:26:22
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我看完了,很感动加油,未来一定会越来越好的
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2016-10-22 22:27:47
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太拼了!。身体第一呀!
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2016-10-23 06:34:47
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想看,你好坚强啊,加油。
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2016-10-22 22:31:22
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值得我们学习,我也这么想的,很懂事的孩子
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2016-10-23 23:32:45
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你很坚强,为你点赞
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2016-10-22 22:33:02
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从头看到尾
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2016-10-22 22:33:47
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真佩服你,向你学习
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2016-10-24 07:01:55
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看完,给你一个赞🏻
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2016-10-22 22:58:19
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你是好样的,做人就因该该这样,像你学匀。
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2016-10-23 06:51:43
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数学系啊!一定聪明!
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2016-10-22 23:04:03
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真的很棒,继续努力,加油💪
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2020-11-22 22:17:43
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好励志,正能量,坚强的女孩,期待下篇
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2016-10-22 23:40:36
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期待你的下篇,加油,很棒
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2016-10-25 14:29:17
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懂事、体贴父母、懂得规划自己未来并能付之行动、非常优秀呀!
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2016-10-25 16:38:31
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加油
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2016-10-23 08:33:11
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好励志的孩子,在那个年纪
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2020-09-18 22:33:29
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你好,应该叫你一声妹妹。08年你高考,正是我在部队刚刚患病的时候,现在怎么样了,你很坚强。我们一定要坚强乐观的把生活过得多姿多彩
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2016-11-14 17:04:19
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抱抱真是懂事坚强的孩子
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2016-10-23 06:12:12
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写得太长,会不会不想看啊……
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2016-10-22 22:18:32
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