与狼为伴历程

最近看到大家写生病的历程,勾起了我生病以来的回忆,就在这里记录下十五年来的酸甜苦辣吧。

生病十五年,当人们听到这个年限的时候,总会惊讶的问我:你多大?呵呵,人家马上就29岁了呢,在这29年里与“狼”为伴的日子占了一大半。

2001年3月,刚刚开学没几天我就胸疼,简直无法呼吸,去医院被误诊为胸膜结核,当时我结核皮试阴性,也培养不出结核菌,还是被无情的推倒传染病医院住院,天天提心吊胆,怕被传染上肺结核,


住院期间出现了尿蛋白,由于治疗中使用了激素,所以渐渐的病情也好转,住了两个月出院了,可是没多久尿蛋白反复出现,从此一年多我踏上了消蛋白的道路,当然还是误诊,被当作肾炎、紫癜治疗,


一年后的一天我开始高烧不退昏迷,大夫让我检查了ANA和ds-DNA这才得以确诊,当然15年前这个病还不被众人所知,看这个病的大夫也很少,更不知道它属于哪个系统的病,当时听说肾内科有大夫会治就果断转科室治疗,

做了肾穿、吃了激素、做了冲击,病情渐渐好转,两个月后我出院了,这次的住院让我从原来的36公斤直飙60公斤,简直都认不出我自己。这次出院老妈又给我办了休学,与上次不同的是,这次休学不留级,老妈怕我学习劳累,她做出了重大决定,让我在后年初中毕业时不考高中,直接上3+2小教大专,


当然我是一百个不愿意,可是没有办法,只能顺从,以至于我从未参加过高考,现在每年高考的日子都是我心底的痛!不过也真要感谢老妈当年的决定,让我现在有一份稳定工作,生活的还不错。


那次出院后大夫让我终身吃强的松和雷公藤,强的松还好,每天能记得吃,雷公藤不知怎么就是记不住吃,吃了一瓶自己就把药停了,复查结果也还理想就没有管他,

到2005年时,强的松已经减到半片,这已是最小剂量,大夫不让停药,可是我还是再一次在经常忘记吃的状态下,自己把药停了,就这样我什么药都不吃了,不过我的尿里始终有蛋白没有消完,但是其他指标全都正常,也就没有理会,这样一直过了十年,

这期间之前给我看病的大夫退休了,我才知道他当医生都是纯属喜欢并且自学成才,现在想来他对这个病也不是特别擅长,否则不可能让我在有尿蛋白的情况下,自己停药就停了,不过我还是特别感谢他,没有他也没有我的今天。


2015年10月我怀孕了,因为之前看病的大夫退休并去了别的城市,我怀孕并没有在医生的监控与指导下,开始我也紧张,害怕出现状况,那时我真的不知道我们这里已经有了看这个病很厉害的大夫,

所以我只是单一做产检,开始我也没有告诉产科大夫我的情况,在三个半月查尿后,产科大夫的话才让我知道了我现在情况的严重性,她让我到风湿免疫科会诊(这时我才知道我的病属于这个科),我才知道了李大夫,当然结果不容乐观,见大夫第一面他就不让我要孩子,说我的病十几年来始终就没有好,并且不给我看了让我去北京,

幸运的是第二天就有北京大夫来会诊,我果断报名,北京大夫说如果怀孕三个月内我肯定不让你要,三个半月了对你身体损伤也是很大的,所以先保,他说我看你问题不大,这句话算是给了我希望,哭了一晚上的我决定留下这个孩子,

第二天便到我们这住院治疗,先冲击后吃药,在住院期间我的大夫见我一次说一次不让我要孩子,他给我讲了各种例子,也说了各种利弊,每次我都微笑应对不说话,两个星期我的尿蛋白从3克多降到了0.5克,当然也没有好,能维持就很不错了,

我出了院,每月复查一次,终于在怀孕36周3天的时候,我生下了小宝贝,虽然早产一个月,能与她平安见面,我已经很知足了,老公给她起名常乐(老公姓常)也是知足常乐的寓意。
与“狼”为伴15年,最重要的还是心态,调整好心态,迎接美好的未来!

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祝你和你的孩子健康成长。
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2017-04-28 16:53:19
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看你的笑,感觉你过的跟正常人没有任何区别
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2017-04-22 07:37:45
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真的好幸运,好运会伴你一生的
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2017-08-26 10:01:09
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你真的太幸运了,首先,吃雷公藤如果坚持吃,这药直接闭经,那你是怀不上孩子的,雷公藤大部分用在不打算生育的病人。第二,你都没有复查,直接怀孕,真是幸运的不要不要的。 突然觉得你的胆子好大!
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2018-01-26 07:11:34
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真棒
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2016-06-28 20:34:57
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我们俩好有缘,我也是2001年得病,2015年怀孕,今年刚生了孩子早产一个月35 6生的
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2016-06-30 08:33:01
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加油,羡慕
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2016-06-29 20:53:26
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最后那张照片拍的好
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2016-06-28 17:08:15
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幸运啊!
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2016-11-20 22:00:54
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你一点都不介意你的尿蛋白吗?😂😂😂
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2017-04-28 16:27:17
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真幸运,羡慕你
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2016-06-29 22:49:11
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祝你幸福
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2016-06-28 19:07:08
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真的很棒
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2016-06-29 19:04:08
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那你身上有不舒服吗
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2016-07-05 14:56:24
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你当时是胸膜炎吗? 做的ct检查出来的吗
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2017-05-29 11:59:40
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很幸运。照顾宝宝喔
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2016-06-29 21:00:44
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吉人天相,你就是个奇迹
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2018-01-25 22:53:49
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我也与狼相伴四个年头,现在怀孕三个月,心里非常紧张
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2016-06-29 23:00:21
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真棒
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2016-06-29 19:15:04
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祝福你和宝贝平安快乐!
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2016-06-28 17:34:21
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正能量!
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2016-06-29 08:10:26
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很幸运,加油。
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2016-06-29 23:18:18
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平时没有什么症状,能和正常人一样生活吗?
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2017-08-28 16:19:57
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你生的是女孩宝宝吗?不是说身女孩会加重病情,你如何?
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2016-08-12 22:18:05
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幸福
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2016-06-30 09:03:02
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祝愿小宝宝平安快乐的成长!
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2016-06-30 09:03:46
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停药榜样!
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2016-06-29 21:20:50
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我现在也是蛋白尿一直下不去,水肿
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2017-03-06 18:44:53
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你在哪家医院就诊呢?
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2017-06-05 10:14:42
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老妹你心可真大!但是祝福有孩子了可要保重身体了,系统治疗
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2017-08-28 16:40:44
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