【患者经历】狼伴十年，我的切身感受

10年了，一直不敢和别人提到自己的狼，更不敢分享自己的经历，无意间看到觅健里这么多与自己相同经历的人，才敢正视伴随自己十年的狼！下面我就与大家分享一下我10年的经历与经验，希望可以与更多的狼友们共同战胜病魔！

我生在吉林省白山市长白山畔的一个小山村里；2007年，19岁的我在一个阳光明媚的清晨，突然感觉自己浑身无力，脑袋昏昏沉沉，测量体温39度高烧，妈妈找来退烧药，吃完总算退烧了，可是仅仅过了8个小时左右又开始高烧不退，而且开始伴随膝盖疼痛，爸妈找来乡村医生，医生说可能是感冒引起的发烧，发烧导致的膝盖疼痛，每天打退烧针（地塞米松）持续打了一周，打针吃药就退烧，停针就发烧，后来打针就拉肚子，因为吃进去饭，我日渐消瘦。

爸爸说不能在家这样，就带着我去了县医院，到医院检查后，医生诊断为心肌炎，开了半个月的西药（一大堆），回家后吃了三天还是发烧，而且越烧越高，最后竟然烧到41度，爸妈吓坏了，那个时候每天连一碗粥都喝不进去，妈妈逼着我只能喝一小口，身体严重虚脱，走路都困难，；那个时候亲戚和妈妈说会不会是邪病（最不信邪的老爸也不得不试试）走遍了周边会看这种邪病的人，又是烧纸又是扎替身的，还喝过烧纸，一路十三招全试过了，最终还是高烧不退，此时我已经是半个废人了；爸爸再不信这些了，带着我去了听说比较有名的通化市206医院，到了医院挂了专家号，一个白发教授询问了病症开了一堆化验单（主要查白细胞红细胞）下午拿着化验单告诉老爸和我：初步诊断“白血病”（因为长期发烧导致的白细胞减少）建议住院。

当时我的眼泪止不住的流下来，一向坚强的老爸眼泪在眼圈和我说：“没事儿，有爸爸在不怕！”爸爸说一刻不耽误，去长春市医大一院；做了一晚的火车，到医院后，继续抽血化验，医生直接告诉爸爸这不是白血病，诊断为“结缔组织未分化”；因为老爸不放心还是让我做了骨穿刺，结果出来确定不是白血病，老爸才松了一口气；医生开了一瓶强的松，告诉回家每天吃2片，老爸要求住院，医生说不需要回家吃药就行了！没想到折磨了我3个月的病，仅仅一瓶2.5元的强的松就轻轻松松搞定了，当时老爸和我都不相信，但是没办法因为是门诊，医生就匆匆了事了。就这样老爸就带着我回家了。回到家就已经不发烧了，一家人终于都放心了。而自认为痊愈的我吃了两个月的强的松后自行停药了（因为医生并没有说吃多久）。

2008年（停药半年后）春节妈妈炸黄花鱼，好吃的我，自己吃了两条，第二天（大年初一）我又发烧了，而且脸上出现了红色的疹子，爸爸以为是过敏，就吃扑尔敏，可还是高烧不退；爸爸偶尔听朋友说沈阳盛京医院（医大二院）治疗结缔组织很权威，过了正月十五，我来到了盛京医院，先是挂的内科，内科医生看完直接告诉我们去风湿免疫科，就是我现在的医生杨医生接收了我，让办理了住院手续，第二天抽血化验，抗核抗体阳性1:320，诊断为：系统性红斑狼疮。

当时我对这个词特别陌生，也很害怕（名字就很吓人），杨医生很耐心的为我和爸爸解释这种病的起因和病症与治疗方案，告诉我们这种病不可怕，不会导致死亡，只是可能需要终生服药；但是好在我并不严重没有累积到其他器官；先是每天给我打了甲强龙100g，每天一针胸腺五肽，环磷新安1g（分五天打，每天0.2g）激素每天8片，钙尔奇1粒，转移因子胶囊3粒/天；因为还是伴有发烧医生又开了美林退烧；住院20天后出院，医生医嘱：注意休息，每月复查一次，环磷酰胺冲击1g/每月；强的松半月减一片，减到4片后一个月减半片。
出院后病情大有改善，体重增加了，行走自如，满月脸，食欲大增，体重已经控制不住了！由原来的90斤增加到120+斤！

病情稳定后随着年龄的增长也有了自己的主见，自认为病已痊愈6年没有到医院复查一次，因为了解到激素的副作用很多最后竟然私自停药，造成了严重的后果。

奉劝狼友们一定尊医嘱用药及时复查！！！！

（今天先分享到这里，有时间继续和狼友们共同分享我的经历）