红斑狼疮患者最关心的9个问题

找到了这9个问题的答案，解决了许多困惑，希望也能解决大家的疑问。

1、大家在看病治疗过程中经常会遇到这样的难题：是住院治疗好还是选择门诊治疗。是选择看中医还是西医？所谓中西医结合究竟是怎么回事？

我们认为：住院的优势在于：有利于危重患者的抢救，并能在住院条件下做一些较为复杂的检查诊断。如果不是危重病人，必要的检查和诊断已经清楚，只须一般的治疗，住院就没有意义了。

2、有人称红斑狼疮为现代疾病。这个病是现代才出现的吗，古代有没有红斑狼疮？如果是现代疾病为什么有的医生治病用的是祖传秘方？

红斑狼疮是一个西医的概念，在古代医籍中记载的某些病情类似于红斑狼疮，但绝没有红斑狼疮这样一个概念。中医治疗红斑狼疮首位专家应该是四川中医学院的王渭川老教授。这位可敬的老人在上世纪60年代率先用中药治疗红斑狼疮并很有成就。至今，在老人作古数十年后还受到许多患者的怀念。据接受过老人治疗的患者讲：尽管王教授对诊脉非常精通，但治疗红斑狼疮还是主要依靠各种化验的变化来指导治疗。因为只有这样才能正确的判断病情，指导用药。只有这样才能取得更好的效果。王教授留有著作传世，并没有“秘方”。现在自称用秘方治疗红斑狼疮实在令人无法相信。

3、有人认为偏方治大病，但像红斑狼疮等自身免疫性疾病决不是单单偏方就可以治疗的。

应该说，自从有了人类就有了红斑狼疮患者。人类在认识红斑狼疮的道路上付出了巨大的代价。在20上一世纪40年代之前，红斑狼疮患者中有80%的人在两年内死亡。直到将糖皮质激素用于红斑狼疮的治疗之后，在2年之内迅速将2年死亡率下降到5%以下。在以后的数十年，红斑狼疮的治疗又有了长足的进步。这来源于人们对红斑狼疮认识的深化。单单凭借一纸偏方来治疗如此严重的疾病是绝不可能的。狼疮作为现代疾病。在过去古代对此病也只是模糊的认识。而恰恰有人非要找主祖传秘方，老中医 ？不是老中医不好，是在于他会不会看这种免疫性疾病。这种疾病需要化验指标。不是号脉能号出来的。也有人说：某老中医大夫号脉可准了。我可以告诉你。那是作业术。骗人的。因为过去古代没有诊断手段。只好望，闻，问，切。在那个时代是必须的。现代有那么多仪器。还用号脉吗？比如。看怀孕妇女胎儿健康。号脉的准确率如何？现代三维立体彩超看的一清二楚。

中医有人认为偏方治大病，或者认为以毒攻毒，用此理念来指导自已寻中医治疗。此方法是不正确的。因为中医对此病不认识，古书对此病记载也聊聊无几。所以现代中医治疗此病。都是通过自已掌握的中医知识和西医的诊断，化验指标及与患者的交流。自已的努力摸索出来的经验。如果某人号称自已的治疗是祖传的（指红斑狼疮）那一定是骗人的。因为此病在20世纪60。70年才有治疗此病的方法。那么在此之前祖传的都干什么去了。因为激素的出现才使此病从过去的死亡2年的80%到现在只有5%的死亡率，此药（激素）发明人获得了诺贝尔医学奖。

4、中医和西医的区别是什么？

中医和西医有一个较大的区别：在西医治疗红斑狼疮病全国治疗方案基本一致。治疗效果比较确切。中医治疗红斑狼疮：不同患者，不同医生，看病治疗效果也不一样。大家可以举出西医治疗红斑狼疮全国有名的医院。如：北京协和。上海仁济，广州中山，而中医院让大家认可的全国有名的中医院没有一个。怏怏中国没有一个有名的中医？我想不会吧。但实际到现在为止大家也举不出让患者认可的中医院和中医大夫。为什么？就因为在治疗过程中不可复制（如给张三治好了不等于能给李四治好。）但必须承认，各自为政的辩证施治、一人一方的治疗理念都不可避免的造成疗效的各案化以致无法进入循证医学的殿堂。

5、关于。激素的问题

（1）在红斑狼疮患者中普遍存在对激素的恐惧，这来源于对激素的误解。人们最容易忘记激素是挽救患者生命的功臣，最后留下的记忆常常是激素是造成诸多副作用的“罪犯”。这是不对的，至少是不全面的。

无论是在急性期还是在稳定期，激素都是对患者器官最有效的“保护神”，不少人宁愿在有症状的情况下减、停激素，那是在“铤而走险”。因为过早的减少激素会造成疾病的反弹和肾脏损害的进一步加重。

（2）减激素是新患者最爱问的问题，我问大家，如果你吃两片激素，有一个尿蛋白。而你吃四片激素，没有尿蛋白，你说那个好？你会说吃四片激素的好吧！那就对了，在治疗过程中，长期稳定不复发是治疗红斑狼疮的主线。所有减激素，减其它的药物都是次要的。我曾经遇到一个上海女孩打来电话咨询，告诉我有一家医院治疗她的狼疮病效果很好。已经两年办没服用激素了。问我是否需要加上激素，我问她为何需要加激素她说怕复发。我们在治疗过程中只有极少数人是不服用激素的。有停用激素8个月复发了。（自行停激素，并不是我们让患者停用）所以我们认为上海患者已经停服两年半激素了。目前各项指标正常。就没必要加激素了。令我意外的是，在继续的谈话中她说她是坐在轮椅上----她已经出现了股骨头坏死。

我问她，如果你吃四片激素可以和正常人一样生活，与你不吃激素坐在轮椅上，你选择那个？ 她说选择吃四片激素。所以在治疗过程中，经常会有样性价比的选择，也就是那个更合适。

我们认为在治疗中，出现了股骨头坏死不能是疗效好的病例。如果能采取适当的治疗措施，是可以避免患者坐轮椅的命运。他的错误来源于对股骨头坏死的错误认识，以为股骨头坏死是激素造成的。其实恰恰相反，是在盲目减少激素的情况下才发生股骨头坏死。

（3）轻型病例，有可能在不服用激素的情况下在一定时间内相对的保持稳定，这是极少数，这样会承担着较大的风险。我们在治疗过程中也有极少数人是不服用激素的。更多的是很多人在盲目的减、停用激素后复发，甚至出现了强烈的反弹，也有极少数为此付了出生命的代价。

（4）服用激素最好买同一品牌。是我们在实践中发现的。因换不同品牌的激素会出现不良反应。（无理论依据在实践中得来）。

在采购药品时，要看好是否是正规厂家，有否国药准字批号，有否生产日期，有效期是什么时间，防止假冒伪劣药品。

现实中确有这种情况存在——我们有一位本溪的SLE患者，当她用完了在医院开的强的松，就随便在一个小药店买了瓶继续吃，三天后觉得自己病情有点加重了，就把激素从3片加到了4片，，过了一周更重了，就自己加到6片。这时原来尿蛋白的 ，已变成3 。来到医院复诊，经详细询问，才发现她自己后买的激素可能是假药。当重新换药一周之后，病情才有转机。由此提醒广大患者朋友，在购药时千万注意以上几个问题。

6、患狼疮的病人要不要把自已的病情告诉周围的人？

这要视各人的具体情况而定。不过鉴于目前多数人对红斑狼疮存在着误解，甚至有人认为红斑狼疮是传染病和癌症等同的病。会给自己的周围造成刺激，进而会影响患者的生活。还是把这个“小秘密”留给自己好些。还有一些其他想法，想和患者本人或直系家属个别交谈，就不在这里叙述。

有一个在我们这里治疗八年的狼疮患者，今年怀孕，来我家做客，我的母亲很不愿意，怕把我的孩子传染上。我告诉她不传染，母亲不信。一个搞此专业的人说话都不信。何况一般不懂此知识的人。我们认为不说为好。因为不是所有的人都知道这种病不是传染的。你的生活就此被打乱。如上学。就业，结婚生育。

7、关于职业：鉴于红斑狼疮等自身免疫疾病的发生和环境中的物理、化学因素有着密切关系，患者在选择职业要特别注意那些问题？

鉴于红斑狼疮等自身免疫疾病的发生和环境中的物理、化学因素有着密切关系，患者在选择职业要特别注意，职业：我们发现有些外在环境可诱发此病，如：海边游泳。

（1）油漆工，化工厂，建筑材料（化工品）开美容美发店等。都不适合红斑狼疮患者工作。曾经治疗过一个年轻的女患者，开始时治疗还可以，可是后期效果不明显而且还有不小的反弹。后来才发现她是开美容美发店的老板。我们建议她换一个行业。后来她开旅店，治疗效果明显加快。

（2）还有一位患者，在我们看来，治疗方法和治疗力度足以使她病情早已稳定，可是她却反复复发，颜面，双手皮损加重，晚上双手需戴上手套才能睡觉，否则皮损碰到其他物品上，就专心的痛。尿蛋白 →2 →3 ，出现高血压。本人无工作不上班，经反复咨询发现，其家是个体制鞋业主，是否与所用的粘胶等化学物品接触有关？虽然她不干活，却生活在这个环境中，嘱其脱离这种环境，继续治疗三个月后，病情好转达到稳定，目前很好。

（3）食物过敏也是患者最关心的问题。

最容易造成病情复发的食品是虾和蟹。尽管相当多的患者因吃这两种美味而发病，但也并不是虾蟹会造成所有的患者都复发。

我们的很多患者是大连人。靠海的人难免要吃这些海物。有不少患者吃了这两种食品并没有造成复发。我们主张虾蟹不吃。我们曾经有很多大连的患者。住在海边。难免不吃这些海物食品。说：我经常吃也没复发（很多患者也着样认为）。我是这样看这个问题的。不是每个吃虾蟹的患者都复发。（大约30%）我经常给患者举这样的例子。你过马路。会让汽车撞上吗？你可能回答：不一定。那你闯100次呢？如果让汽车撞上一次了。就有生命危险了。那么你吃100次虾蟹。有一次引起复发。你的后果是你可以买一车虾和蟹（指住院花费的钱）（开玩笑了）。2复发一次。你的病情加重一次。治疗难度也加大一次。也许有人会问：那我补钙怎么办？有很多办法。

在生物科学中，很少会出现百分之百现象。譬如不遵守交通规则，不一 定会造成交通事故和生命危险。但这些危险大多数是发生在违反交通规则时。

8、关于怎样看待化验指标问题。

在治疗过程中患者经常盯着某项指标不放，有盯尿蛋白，有盯血沉，有盯抗体、补体的，就相当某人健康不健康，不能看她长的胖瘦，身高长短，来做评定健康的标准。尿蛋白出现（ ）并不是以一次为标准的，而是以连续三次以上为标准。如果你尿蛋白出现（ ），你也别着急，连续出现三次才肯定你有尿蛋白。我曾经遇过这样的例子。在大连有一个10岁的小女孩。吃扇贝（海鲜）第二天就有出现尿蛋白，隔日后尿蛋白自行消退。每次吃这类食物都是这样。所以有些食物可产生尿蛋白。这就需要你在日常吃食物过程中加以注意。我们曾经遇到过吃曼鱼引起复发的（像这样的患者此种食物是不能吃的）。病情是否好转，主要看自身症状是否好转，化验指标可做参考。有的患者疾病症状完全消失很长时间了，但某些指标可能继续很长时间。

9、怎样看待 关于红斑狼疮的治愈问题我曾经有过这样的例子。 20年前有一位辽宁抚顺市的患者吃了我们的中药，治疗一年以后，自认为好了停服了所有的药物（包括激素）20年后又患上了干燥综合征。找到我们治疗，在20年中她一直替我们宣传说我们有神医神药，我可以告诉大家在这里没有神医神药。我们只是对患者认真负责吧了。从这例子可以看出这是个特例，不是每个患者都能做到停激素。那么为什么会出现这种情况，一是治疗用药及时有效，二是在所有的疾病当中有2%有自愈的可能。 （包括癌症）（精神因素也不可忽视）我们不主张这样宣传我们。必竟不是所有的患者做到这样这就是经常会有患者像我们反应。某某医院或某某人，能治愈红斑狼疮病。我说我不信如果那样的话10万元一个方也会有人买的。谁还会到北京协和医院去看病，协和免疫科就会关门吧！但愿有一天大家的病都好了。

红斑狼疮是一种特殊的，只能治好（指临床治愈），不能治愈（指彻底根除，永不复发）的终身伴随性自身免疫病。经过积极治疗，如果能使患者的自身免疫功能达到稳定，疾病的症状达到消除，外表和正常人一样没有区别，没有病态，没有疼痛，和正常人一样生活，工作，学习，结婚，生育，就挺好了。病人在日常生活中，必须时时避免许许多多能引起疾病复发的因素。才有可能保持病情的长期稳定。在这里有一个误区，提醒患者朋友们注意：当病情稳定后有的医生告诉你治愈了。这种说法对患者很可能是一种误导，病人以为“没事了”而放松警惕，造成以后的复发和反弹，这样的例子太多。。。。。。.