12年的狼疮病龄

还记得02年10月份吧，12岁的自己上初中2年纪，貌似和2杠上了。呵呵，老发烧。关节痛，吊水吃药辗转治了一个多月，最后在蚌埠医院住院医生说红斑狼疮和风湿都打上了问号？？？？医生说年龄小不应该有这个病，然后一直吃激素小强，那时还没有羟氯奎，只有氯奎。我爸还跑蚌埠防疫站买，医生让掰小块每天吃，钙片，小强，氯奎，就这样吃，养病，以前爱发高烧不退，别的都没毛病，断断续续，也信过偏方，后来不知道什么时候药停了。

08年犯病。发烧不退，去合肥，检查狼疮，开药来家吃了一段又去了蚌埠住院，医生确诊狼疮，没有打问号了，也没有风湿了，这时有蛋白尿1 然后打环，断断续续的打，副作用明显。后来停了。换了来弗米特，中间吃过虫草，蛋白尿也转阴过，后来来弗米特吃的一脸红斑溃烂，白细胞零点几，医生给打了升白针，又做了骨穿，怀疑白血病，结果出来了不是。

从08年吃了羟氯奎，免疫抑制剂也开始用的，一直治疗，这两种不能用了。然后就不用免疫抑制剂了，11年吧，蛋白尿，医生说停了很久了再吃来弗米特，吃了一个月脸又坏了，停了，13年2月份高热不退。然后去住院，医生说病很好，就是感染了，蛋白2 ，让肾穿，我没做，住了10几天，没烧了，出院了，那时4粒小强，2粒羟氯奎，帕扶林6粒，金水宝10粒，钙片法能，一直感冒，感冒药不断，打吊水在家，然后今天3月多吧，又发热治不了，还有手脚胀痛。又去蚌埠住院了，然后一检查病犯了，加激素。。。。。。。让做肾穿我还是没有做，蛋白2 。又住了10几天，出院让吃扶异，医生让从医院外面一个人手里买，没货，就没有吃，还是老感冒。从这次出院就老头晕晕的，上个月检查还是2 吃了扶异。

到现在一个月了。头晕的特别厉害，最近几天脸还肿了。每天腿都像木棍一样硬。08年前还没什么，可能那时小。吃苦都忘了。08年后有了蛋白尿，药也吃多了很多，身体也越来越差了，现在特别失落。烦躁心里很凄凉，坚持那么久了特别累，快坚持不下去了。今天看到狼疮吧很高兴。压抑的心那么多年了没处安放。。。。一个月的扶异了，蛋白尿2 没有效果。药还贵，我急躁了。家庭条件本来就不算多好。。。

呵呵，发了个贴把心里话全说了，心里好受了一点，最近特别烦躁，心里像有颗炸弹，随时爆发。说实话坚持了那么多年只因为亲情，我妈陪我哭陪我笑，我唯一的愧疚就是拖累了他们，现在情况又不是太好。不知道该怎么办了。所以好烦躁。