新人报到
本人40岁，家住成都，14年9月到洛杉矶，10月突然头昏，视力下降，急诊住院（这边比较好的医院uci），经过一系列排查，最后确定是sle，治疗了3天，js和打环，出院，现在每月打环一次，之后8天查一次血，每天吃泼尼松，从6颗到现在的1颗，2月份，医生加了2颗药，硫酸羟氯喹片
。说sle虽然不能治愈，但可以控制。这个要长期吃，js药可以停。
在这里看见你们，很高兴，因为之前，我只能百度一些知识，你们给了我很多经验，消除了我对这个病的一些误解，虽然现在心态还不稳定。我第一阶段的治疗到5月底，我会告诉大家治疗方案，希望能够对你们也有帮助。毕竟这是美国比较好的医院，比较好的医生对sle的治疗方案，若有新药出来，我也会告诉大家。
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庆云我半年了，我相信奇迹，苦难的日子终将会过去
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2015-03-24 21:09:51 有用(1)
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炎炎知夏对。药物的副作用是我们要面对的强大问题。在控制病情的同时，药物给我们带来了身体和心理上的负压，让我们必须承受，必须坚持才有奇迹。你病情稳定下来，抽空可以分享下在这方面的做法。期待…
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2015-03-25 08:25:31 有用(1)
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小羔羊我的发病时间跟你的差不多，也是去年十月份左右，不过确诊却是十二月，中间走了不少弯路，连续发高烧二十多天（都是39度以上）~我目前是3粒小强，两片纷乐，一片爱诺华，护胃药一粒，钙片两颗，还有医生开了多糖蛋白片~很期待你的治疗方案，中美结合
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2015-03-25 11:07:38 有用(1)
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轻舞飞扬海燕儿你是成都的吗？我建了一个四川蝶友交流群，想邀请你加入我们，你愿意吗？
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2017-11-10 11:45:35 有用(1)
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沉默表示目前，身体恢复还可以。每个月查血具体的指标我不知道，都是结果直接传到医生电脑，医生只是告诉我，指标恢复得很好，等有时间去要一下打印件。
最近，就是晚上早醒，之后便无法深度入睡，让我很痛苦。另外，我还不好平衡休息和使用电脑的时间和精力，因为我有些工作就是需要用电脑。
可能7月份要回成都，准备去华西看看，顺便比较2边医生的治疗意见。不知道华西免疫好不好挂号，看病程序怎样？
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2015-03-24 07:58:14 有用(0)
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剪刀手楼主你在美国吗？美国的治疗技术怎么样呀？
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2015-03-24 10:47:41 有用(0)
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入心的淡定我也一直在华西医院看的，我还以为美国能治愈这病呢
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2015-03-30 06:56:13 有用(0)
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海葵又多了一个战友，一起加油。我确诊才一个多月，目前强的松10颗，每月打环0·8克。
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2015-03-24 14:29:07 有用(0)
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鱼儿爱财40岁刚得的吗，有说是什么引起的吗？
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2015-03-24 15:50:43 有用(0)
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团结的米饭您没有尿蛋白吗 美国的治疗理念是定量不上升就没事 像吗替这种药就不需要用
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2018-04-05 19:44:15 有用(0)
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炎炎知夏沉默表示你好。你在美国看病。可以把自己的治疗经过，用药方案记录下来分享到社区，给我们这些病友借鉴。现在我们的资源可以共享，比十几年前一个人孤军奋战好多了。想想以前走的弯路。费了不少周折。现在我们可以中西医结合，中美结合。共同对付s1e。希望国内的病友能早点用上新的特效药。控制好病情。更快乐的生活！
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2015-03-24 20:41:37 有用(0)
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河北乐乐欢迎你，不知道美国那里的药有没有比国内好点，比如副作用更少等等。
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2015-03-25 09:54:35 有用(0)
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Plano德州楼主 我也再美国，从今年二月体检出状况， 疑似Sle，我也没什么临床症状，可血检一堆的阳性
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2015-04-15 20:26:11 有用(0)
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万家王寒冰打环是干嘛？
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2015-03-25 14:53:23 有用(0)
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小便哇哦，美国滴哟。
我们的粉丝群又向外扩张了哟。
内个，你啥时候给我投个稿子啊。
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2015-04-03 09:36:35 有用(0)
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轻舞飞扬SSLE是亚洲疾病，欧洲国家，美国对SLE并不重视的。还没有中国医生经验多。
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2015-03-27 22:55:24 有用(0)
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虾米调整心态，配合治疗，慢慢就会好的，即使不能痊愈，但至少控制住就好。
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2015-04-02 08:55:06 有用(0)
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森苒欢迎你的加入
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2015-03-24 07:43:33 有用(0)
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