关于sle，我给大家带点正能量

红斑狼疮，简称sle，是一种免疫系统疾病，多数患者面部会出现红斑，发病时对全身器官都会有影响，尤其是关节和肾。发帖原因是今天看到了关于这个病的帖子，很多患者都表示很绝望。楼主想来讲讲自己的经历，也算是正能量吧，鼓励下跟我一样或者其他疾病的患者。

我确诊的时候是17岁。一开始吧，是脸上长了小红斑，迟迟不退，刚好那时去看肾科专家（从小尿血，肾虚）肾科专家告诉我我血液还是肾里的一个值偏高，刚好在合格线上，刚好看到我脸上的斑，就叫我注意红斑狼疮这个病。

那是第一次听到这个病名吧，之前完全没有接触过。回家以后搜了下感觉不以为然，因为网上说这病一般是遗传的，而楼主家里，至少近亲都没有这个病，于是就放松了警惕，没有去管它，后来又过了一个月，在一次游泳后，觉得身体从来没这么累过，当天晚上全身酸痛一直睡不着，第二天起床开始发烧，起新的红斑。这次刚好在了右脸，跟之前那个在左脸的对称了。

发烧一直烧了一个多礼拜吧，一直39度到四十之间徘徊，靠着退烧药降烧，药效一过温度就上来了。最后实在熬不过去了，去看了急诊室，医生下单住院查结果。从血液感染变异，血液病，一直筛查下来，最后确诊红斑狼疮，之间一直没有给药，还是给这退烧药，但是可能身体熬过去了，烧就自己慢慢退了。

后来就是开始了激素漫漫长路啦，一开始吃的量20mg，好像是，反正，慢慢几个月降一点，然后每个月查一次血，后来就给换了个药，叫plaquinol，差不多吧，具体拼写我忘了，从确诊，到现在已经快两年了，前两月，楼主刚刚被医生告知因为控制得当，可以停药不用来看医生了，有发烧或红斑出现复发再去看。

我想告诉跟患有这个或者家人中患有这个病的家属，纵使很不幸我们患有了这个治不好的慢性疾病，但很幸运，这个病能被控制，而且控制的好的大有人在。像正常人一样活着的根本不是问题。治疗我的医生也告诉我近年来发病率高了，可是危险程度比前些年大幅降低了。所以，不要感到绝望，也不要觉得天塌了，保持一个正常的心态才能把病治好，特别狼疮还是个不能情绪起伏太大的病。

不止狼疮，其他病也是，有一个好的心态，才能更好地接受治疗，就酱，废话多了点。希望社区里的各位健健康康，早日控制好疾病，保持一个开朗的心态。

其实食品方面要戒的还不是最重要，最重要是早睡早起不能累，最近楼主晚睡，红斑又起来了，幸好没别的症状，大家要以我为戒，呵呵