（八）对SLE的认知与忠告

对，这些都是命，我17岁得了红斑狼疮，治疗到现在有复发的迹象，或许是这期间我没有好好的保护自己，也或许狼根本就不管你是好是坏，它想来时任何东西都阻挡不了，一直以来我都很有信心的在治疗，从来没有乱自停药或是断药过（或许有私自加药的情况），可是人算不如狼说了算，它在你身上，似乎就注定了你得与它并存，想要彻底摆脱它，有些人甚至终身都不可能，除了你要好好对它以外，还是时常安抚它，不让它出来捣乱。我自认前几年自己做得不够好，也与家里人一直都不同意我用影响器官的药物有关，所以病情一直都不好不坏的，拖到现在，吃激素的副作用慢慢的越来越明显。就在前段时间复查时，我有潜血2个 ，医生说我现在有肾炎的表现了，再不积极治疗的话，拖到后面我用药的剂量就会加大，到时候更难治。

关于自己，关于未来，我想过很多，这种走一步算一步的做法，是我现在唯一也只能这么做的，我不知道前面还会有什么等着我，但是我知道治疗红斑狼疮是条漫长又艰辛的路，妈妈或许不能再陪我，再在未来的日子心疼我，我只能靠我自己走下去，自己爱自己。我也会配合医生积极的治疗，把狼控制好，听从医生一切建议，即使要用那些影响身体副作用的药物，现在最重要的是把病治好，才有可能去想未来的事情。也希望所有SLE患者们都要及早配合医生治疗，把病情控制在最佳状态，在最早治疗，是最有希望康复或是停药的，因为轻型的是有这种案例的。而我恐怕再也不能回到那个最佳时期了，这是我现在最后悔的事。

现在唯一希望就是能再恢复到2014年我最好看的时期。

发够八篇，我的故事也讲得差不多了，虽然中间还有断片的没有再细说，因为有时候我都觉得自己像个话唠，一说就停不下来了。每个人都有故事，每个人都有不能说出来的心酸秘密，与大家一起分享我的故事并不是为了显摆我是一个有故事的女人，我想说的是，并不是生病了就停止了对这个世界的认知，我们只是病了，不是废了，故事要继续，生活要继续，未来要继续。不要去担心未来怎么走，你只管往前走，不管遇到什么人，什么事，你只要欣然接受就好，慢慢的你会发现，你能够坦然面对所有的困难与挫折时，就是你自我强大时。在这里也祝愿所有SLE的患者们能够自我坚定，相信科学，相信你的医生，认真治疗，争取未来有一天你能康复到最佳状态。