【家属记录】老爷子的肺腺癌治疗过程日记
导读:树欲静而风不止,子欲养而亲不待。。。。。我一直认为我很明白这句话的意思,而到最近,我才真真切切的体会到这句话的含义,感觉到这句话是有多么的无奈。看了圈子里面那么多朋友的帖子,觉得很有感触,想在这里把自己的经历写出来,希望能给更多的人作为参考,也当是作为自己的一个日记吧。我希望能用最真实的方式来记录我们家老爷子的发病和肺腺癌治疗过程。记录下我们的愚蠢和犯下的错误,希望可以对其他的人有所帮助。
老爷子退休之际查出肺腺癌
说说我们家老爷子的情况吧。我们家老爷子本来今年1月份就够60岁退休了,可谁知,就在去年12月底的时候,单位的体检报告下来:癌坯抗原不高,但是有一个蛋白指数不太正常。老爷子当时没多想,就自己开车去复查了一下。CT一出来,他就傻了。老爷子属于那种心高气傲,万事不求人的类型,平时脾气就臭得一塌糊涂。。。检查出来的结果很不好,肺腺癌,已转移到脊柱、肋骨、心包,还有脑部阴影(不排除脑转移)。这个结果一出来,确实把老爷子打傻了,他本来牛逼哄哄的认为自己终于熬到了退休,不需要单位管他,可以放手赚钱了。可谁知道。。。。。头几天还盘算自己最多可以签多少个顾问合同。。。。
这事儿对老爷子心理上的打击和影响确实是巨大的。。。。。几天前还满世界开车骂那些不守规矩的司机,得知自己的病情后一瞬间感觉喘不上气了。哆哆嗦嗦的打了电话通知家里。。。。。然后消息比癌细胞的速度扩散还坏在亲戚朋友之间传播。。。。当天晚上,呼呼啦啦的载着七姑八大姨就到了南京,住进了江苏省肿瘤医院。
医生就象流水线上熟练的装配工一样,永远带着职业的语气帮我们走流程。一个科室转到另外一个科室。。。。。反正检查就是这样。有医生来提醒,pet-ct的结果最精确。。。。但是不在医保范围价格很贵,正常拍张片子要一万左右,还有一种据说是什么进口的显影剂,也要一万多。不过这都啥时候了,还考虑报销和费用。费用不考虑,砸锅卖铁咱们治!只要人在。别说卖房子卖地,卖身卖肾都成。。。。。。
家里有五个姑姑,其中四个都是医生,在国内的在国外的都有。大姑姑在80年代出国前就是江苏省人民医院的医生。貌似也认识几个人。她的意见在南京治疗。小姑姑和北京医院熟悉,自己做主开始联系北京的医院了。301和协和都没床。北大医院倒是有,800一天。连问别人都没问,就自作主张的自己搞了。
衙门有人好办事,所有能做的检查能有多快出结果就有多快,我们这群人就每天带着老头玩,陪他开心。4天之内连基因的检测结果都出来了,易瑞沙和特罗凯5%有效。一百个人里也没有这么邪乎的。。。。。小姑当时就抓狂了,非要拿走pet-ct的片子和重新抽血样。要自己带去北京检查,我找了个数码相机。告诉她,爱怎么折腾怎么折腾我不管,但是原件别带走。结果,老爷子又奉献了四管血。
老爷子一辈子都属于那种你敢不让我干,我偏干给你看的主。刚知道的时候,的确傻了,过了两天情绪悲观。开始消极的说一些天命人伦的扯淡话,一直到化疗的前天晚上,我给他打气。我剃了个光头吓了他一跳,然后我再过两天说爷俩一对秃光蛋,说吧,今天晚上你想怎么样,你哪怕想嫖娼,我给你找个南京本地的软妹子让你祸害。他拿香蕉仍我,同屋一个肝癌肚子肿的象四胞胎叔叔笑的花枝招展的。。。
这里记录我第一个陷阱,事实证明我是正确的
我家老爷子脾气不好,爷俩一年说不上几句话。一般都是他干他的,我干我的。他的脾气倔的要死,这病本来就得瞒着病人,到后来他知道的比我还明白,而且还一向都由自己做主。
医院里并不都是穿白大褂的天使,也有为了点回扣撅屁眼捧菊花货色。因为对放疗不敏感,我们决定用化疗。用的是一种叫培美曲塞的药物,进口的一万多一支,每次一支还不够,要一支多点,但是要按两支的价格算。有点类似打电话不足一分钟按一分钟计算,国产的要便宜点。有个医生就一直劝我家老爷子,说进口的其实是针对西方人效果要好,国产的对东方人效果要好。就这话竟然把老头说动心了,好吧,甚至我都觉得有道理。。。。。。
大姑出国后在辉瑞工作了这么多年,大姑说一句话,她跟我说,狗子(我小名)一定要让你爸坚持用进口药。如果国产有水平改这个药,他根本就不需要仿造,完全可以注册新的药名。。。。
最后证明我的坚持是正确的,那个假献殷勤的医生可能基于回扣或者其他的潜规则,并不一定是最合适的。。。。幸亏不是主治医生,不然我们就真换医院了。化疗的时候,我满楼层串门子,有人就在用国产的培美曲塞,反应大的一塌糊涂。我家老头就稍微影响点胃口,晚上会有点象吐的感觉,但是仅仅是想吐,但是吐不出来,头发也没掉多少,白白害我剃了个光头。。。。。护士长还开玩笑说没她怀孕时影响大。
就这样,两个疗程下来,效果非常好。本来只需要做个ct,我犯了个非常愚蠢的错误,我又做了张pet-ct.。。。。因为当时我家老爷子和电磁辐射打了一辈子交道,我和他都不相信电磁辐射有害。。。。但是没考虑过造影剂的影响,真心不应该那么频繁的做pet-ct。
欣慰的是明显看到各个部分的肿瘤都在缩小,有的位置甚至已经找不到了。压迫血管造成右手肿胀的症状也非常明显的降低。这事最大的好处其实不仅仅是针对疾病,而是针对精神。老爷子精神焕发,又变成那种逮谁跟谁龇牙的老样子了。什么肺癌,什么腺癌,仿佛又是那群不放在眼里的对手了。。。。。。
当时我们权衡了下,药品全世界都一样。从镊子剪刀到CT彩超设备都是一样的。不同的是医生水平而已,很多大医院敢做别人不敢做的手术,但是对于化疗,一旦确定用什么方案和药品,就没有其他的的差别。所以我们做了第二次pet-ct后,决定回连云港。等三四两个疗程的化疗结束后,看看有没有需要调整的。如果需要伽马刀甚至手术的,我们再从老家来看。回老家一个是可以更好的照顾老头,另外可以很好的让其他人轮流休息。
老头精神状态很好。回到老家住进连云港第二人民医院后,可能因为回家的关系,精神头更足了,满楼层找人串门扯淡。。。。自己跑去上厕所还偷偷找我要烟抽,看到我就盯着我口袋里的烟看。我实在说不出拒绝的话,只好告诉他,只要我听到今天你好好吃饭,不搞怪,晚饭后我都拿跟烟出来给他亲自点个火,天谴我也认了。。。。
老头精神很好,在南京的时候,多的时候一天要抽8-900毫升胸腔积水,现在貌似没了。。。那个袋子里就50毫升,今天一天也没发现多出来,咳嗽减少,痰几乎见不到,精神头好的能去嫖娼了。不打针不看电视在床上一分钟也躺不下去。医院在病房走廊里放了很多各式各样的花盆,鼓励病人去下面的花园里挖花挖草。老爷子抽空就去,下楼就去保安那里凑,跟人扯淡聊天。大多数就是为了能从楼里出去抽烟。。。。我不心疼那些花草也不心疼烟,我心疼他身上又是针又是管子没法洗澡。不过也有好处就是一旦他出去,马上全家总动员,开门开窗透气,然后84拖地,顺手把床什么的都擦了。。。以前住50床在楼的最西边,正对厕所,现在正好有人出院。6床那整个房间空出来了,就让老头一个人呆里面,防止他影响别人。。。
肺腺癌治疗:培美曲塞和顺铂的联合治疗
治疗还是老样子,培美曲塞和顺铂的联合治疗。培美曲塞血毒性小,从手臂打进去,顺铂是每天抽完积水的时候顺着管子打进去,然后躺一个钟头。象烙饼一样翻身,一个姿势十分钟,辅助保心保肝的乱七八糟的药。我不太信中医,但是我有点相信元气这种东西。为了补充元气,买了点西洋参在药店里切成片,让老头象吃口香糖一样含在嘴里。只要他清醒,我就让他始终含着,嘴里没味道或者反胃的时候嚼两口,平时就含一片在腮帮子和牙床之间。
用过这么多药,到底是那种药物让老爷子好转我还真不知道。反正我尽量记录的全面一点。我们的方案是南京那边出的方案,是一个姓王的主任,挺牛b的,人也相当不错。他告诉我们,所有化疗的药品,不管是顺铂还是培美曲塞,都有神经毒性和骨髓抑制性,这会导致神经毒性的结果就是手脚发麻甚至走路打晃。骨髓抑制性会导致血液里缺乏一种或者几种东西,比如白细胞。比如血小板。
正常人类的血小板在150-300之间,但是低过这个数字比如100-150之间这也是不需要治疗的,但是因为肿瘤非常容易造成出血,腹腔出血问题还不是很大,脑出血很短的时间人就没了。所以要把老头的血象做的非常非常漂亮。白细胞要过7000,血小板要过两百。但是所有的升粒细胞或者血小板的药物都不是直接给你缺乏的东西,而是刺激骨髓造血。实际上还不是刺激骨髓造血,只是让骨髓提前吧存在于骨髓里的这类细胞提前释放到外周血里,有点杀鸡取卵的味道。。。。
医生潜规则:原则上不以治疗为目的给晚期肿瘤病人开全血或者成分血
药物都有各种副作用,刺激骨髓的药物。会造成乏力、过敏、骨头酸胀等等。最好最安全的方法就是直接补充。比如缺血小板直接输入血小板,缺粒细胞直接输入从血液里提出来的富集液。但是医生有个潜规则,因为目前血液并不能人工合成,只能靠路边的献血车一点一点的收集,连保证急救用血都是问题。所以医生原则上不以治疗为目的给晚期肿瘤病人开全血或者成分血。老爷子无偿献血多少年前就过了800毫升,我这边更多,所以无偿献血者的返还血和急救用血是同一个优先保证级别,不需要预定排队什么的,老爷子几乎没有吃什么升白的药。打过几针富集液补充过,血小板也输过两个单位,这次化疗估计还得输一个单位。富集液花钱的,血小板是免费,从去年8月一号开始,全江苏实行无偿献血异地报销制度。说白了就是不管你在哪里献过血,只要在江苏范围内献血,在江苏的三甲医院。。直接就能用,看来还是有好处的,省了大几千。。。
到底还是经验少,还有个问题,那就是很多病人都是刷干净医保卡住院,我们不懂,其实应该刷干净再说的。在药店里卖西洋参或者其他保健品也是好的,我们傻乎乎的刷光了一家人的医保卡。
希望老爷子的肺腺癌治疗过程和经验,能够为后来者带来点帮助,在今后的治疗中少走一些弯路。
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