【2-026】SLE的八年，我就这么过来了。。。

04年的时候查出来有甲亢，吃了一段时间的药就好了，也没有往心里去，一直没有复查过。

05年，19岁。那是螃蟹上市的时候，家人买了大闸蟹蒸了，我吃了两只，以前从没有过敏的，那次不知道为什么，没两天脸上就开始过敏，长红斑。去上海华山医院看皮肤科，说我是湿疹。配了很多吃的药和擦的药，一点效果也没有。严重的时候都被抓破了流脓，真心恐怖，就怕毁容了。那时我不说很漂亮，但是起码算清秀小美女的。

后来有朋友介绍说上海徐汇区一家医院看皮肤很好，当时就是湿疹，在手关节那边打了什么球蛋白的穴位针就好了。然后家人就带我去那边。当时脸上皮肤已经红斑两三个月了。那个穴位针是十天打一次。开了五次。第二次脸上就好多了。另外还有醋酸什么的药擦的。

打完了以后，脸上皮肤还没有完全好，还是偶尔会冒出来。没几天就开始感觉浑身酸软无力，关节肿胀了疼，一点力气也没有的那种。天天躺在床上，起床上厕所都要家人搀扶着，最后连张嘴喝水的力气也没有了，短短二十天左右。我从120斤一下子瘦到80斤都没有了。那时血压只有80/55了。正常应该是120/75左右的吧？差一点就跟这个世界拜拜了。

因为那时心情不好，我也没有想到身体出问题。直到家人看我实在不对劲了，硬把我送到上海华山医院看风湿科，看关节肿痛。医生说我可能有类风湿，抽血化验结果还没有出来，就给我弄了些药吃，具体我忘记什么药了，但是应该是有激素和免疫制剂的药的。回家吃了两天胃口就好了，身上也舒服了很多。等到一周后去拿报告的时候，确诊说我有系统性红斑狼疮，多发性肌炎，还有类风湿关节炎。得，住院吧……

　　
住院的时候，正碰上风湿科专家邹院长到病房。说我这三种病情都不算重，而且狼疮也没有侵犯到肾脏，没蛋白尿什么的。然后给我制定了治疗方案：每天12粒美卓乐、一粒叶酸，每周4粒甲氨蝶呤，还有其他什么药的，我忘记了，住院报告上有的，丢家里了。然后让我多吃点橙子，经常喝骨头汤补钙什么的。

当时太年轻，也不懂这个病有什么危害，根本没往心里去，住院时还很开心，胃口好了，本身就是吃货，妈妈天天给弄好吃的。住院十天我从78斤长到98斤……妈妈看我变胖了也开心的。医生也只是说吃激素会发胖，但是我们也没有想到后来会肥成猪头啊……

07年的时候没注意，从楼梯上滚下来，然后关节开始疼了。去医院检查说我膝盖有积水，没事的。谁知道后来越来越疼，走不了路，也没有想到是吃激素吃的股骨头坏死，大概半年的时间，基本躺在床上，偶尔起来走走都是拄拐仗。


还是我一个学骨科的表哥回来看我，说我可能股骨头坏死了，然后检查确诊，已经坏死2期以上了。我表哥不建议我做什么小针刀啊换骨头什么的。给我弄了些中药，磨成粉做成胶囊给我吃。没有半个月我就可以下床走路了。到现在为止，我吃了将近6年的中药，平时走路什么的根本看不出来我股骨头坏死，除非我很累，走很多路了，腿会疼，人家仔细看才能看出来我腿走的不太对劲。前几天刚拍了片子，发给我哥哥看，他说维持的不错。嘻嘻……


继续上面的话题。因为生病吃药的关系，我头发大把大把的掉啊。本来头发很多的。现在都没有以前的三分之一了。07年1月份的时候我同学结婚，因为关系较好，所以参加她的婚礼，那时我虽然已经消肿了。但是脸上还是很胖的那种。头发也是掉光了刚长出来的。我同学老公的朋友说我是大妈，好心酸的……


后来回家继续养病，那时药量已经每天减到6粒了。医生说激素不能一下子停掉或减少很多，所以我很听话的继续吃，因为看到消肿后的情况，脸上皮肤也很好。我知道会好的。所以说心情很重要，不要自己吓自己。我那时检查每次都很正常，一次也没有复发，而且吃的药对肝肾功能也没损坏过。开心ing……

　　
出院后，医生让一个月复查一次。回家我还是吃吃喝喝玩玩。让我心情不好的事情也过去了，就没心没肺的过日子，一个月后复查，医生说我指标控制的很好。就是让我少吃点，不然会很肥的……


　　
当时没往心里去，觉得身体好了就好，管那么多啊。大不了身体好了以后减肥呗。悲剧就开始了。基本每个亲戚几天后看到我就说怎么又肥了。眼睛都变小了好多。我自己也感觉到了，手臂，背上，腰肚和大腿开始有点痒，后来开始出现想妊娠纹一样的东西。照镜子发现好像一个猪头啊……


　　
然后开始不开心了，不愿意出门见人啊。也不愿意吃饭了。后来是我一个哥哥给我上网查了这些病，然后隐去了不好的，跟我说现在这样没关系的，以后病好了不吃药了还是会瘦下去的。我才继续接受治疗。第二次复查的时候指标基本全部正常了。然后医生开始让我减药，每次两粒，三五个月减两粒。我依然很胖，不过医生说减到很少的时候就会瘦了。我就坚持着。我是很听话的，让我怎么样就怎么样治疗的。那时胖的不愿意出门，就在家玩。天天吃好吃的，看电视。因为怕我自己去上网查什么东西，所以家里都没有装电脑。

08年5月份的时候，另一个关系好的同学结婚，我去参加了，好多人都不认识我了，说我怎么一下子瘦了那么多，当时他们不知道我是生病吃药才变胖的。嘎嘎……都说我比上学时还漂亮（PS：上学的时候被选为班花）。可惜我就是不上照。照片比本人胖多了。


08年7月份左右的时候，我实在不想在家呆着了，央求家人让我出去工作。然后托同学的介绍，到苏州某家单位网络部工作。两个月后调我去上海分公司。离华山医院近了。在上海单位的时候，遇到了我的初恋，一个单位的。共事了两三年，谈了两三年恋爱。在谈一年的时候，他家人知道我身体不好，因为我比较老实，什么都跟他说的，他家人就知道了。然后不同意。说我这个病看不好的，都不能生孩子。其实我当时也知道了，但是我这人说好听点就是天性乐观，说难听点就是二。反正就想着反正也死不了。开开心心的不比什么都强啊。死过一次的人都知道这个道理。


然后他跟家人硬扛着呗，10年的时候，他爸爸检查出来癌症，要化疗，要他赶紧结婚生个孙子给他抱，我就主动离开那个单位，回到苏州，那时心情不是很好，不过他每周会来苏州看我，家人给相亲的他就应付着。想想太对不起那些女孩子了。12年初六的时候他还是结婚了。我现在也不知道怎么表达那时的心情。因为现在想起来都是很心酸的往事。

10年在苏州继续没心没肺的生活着。认识很多朋友，小姐妹。经常出去玩。唱歌，吃好吃的，逛街。歌喉在那时候就练就出来了。11年底的时候认识了第二个男朋友，知道我身体情况，也说过不嫌弃，在一起开心了两三个月。后来才发现是个花心的男人，这是姐弟恋，比我小三岁。呵呵。年前就因为花心的事情分手了，那段时间都崩溃了，因为他说我身体不好，给不了他未来，所以他找别人了。脚踏两只船。然后我心情很差的过了一段时间，过年后回到苏州还是没有好。去复查的时候，医生说我有点复发了。然后我的小姐妹朋友们都骂我，我其实不是多喜欢那个男人，就是觉得难道我生了这个病，连未来都没有了吗？是我小姐妹经常约我出去玩，疯狂的发泄了好几个月，我才恢复到以前的心情。哎……


幸亏后来又恢复正常了。开心一天是一天，不想那么多了。我现在脸彻底消肿了，而且我现在在维持量。每周4粒甲氨蝶呤、2粒尤金甲泼尼龙片。然后就是钙片，我哥哥给我弄的中药，还有经常吃六味地黄丸。 每次复查都很正常。哈哈。很开心的。就是拍照实在不上相，我同事说我照片看起来胖，本人好看，有灵气。嘿嘿。我想这很大一部分是因为我的心情……


所以，病友们，不管怎么样，一定要保持好的心情，相信自己一定会好的。加油……

这是我那个骨科医生表哥，给我治疗股骨头坏死的，说我现在维持的很好，没有新的坏死现象。哈哈，开心的。。。

特别推荐：病友故事专题——SLE8年