想请教病友关于亚急性红斑狼疮的问题

   我妈妈一个星期前在武汉市一医院诊断为亚急性皮肤型红斑狼疮,她今年48岁,我记得应该是前年发的病,但是那个时候皮肤上就是起了一些疹子很痒,去医院的时候医生说是神经性皮炎,而且花粉之类的也会加重病情,去年也发了些轻微的症状。但今年夏天我妈妈生了一场大气之后,就有些症状了,主要的症状就是双臂起了一些圆形的红斑,红红亮亮的,很痒,但脸上,身上都没有,也没有发热症状,只是有时候会腰酸,请问这个腰疼是红斑狼疮的症状吗?
    血检的结果:其他的指标都是阴性,就是SSB是阳性。
    现在医生开的是硫酸羟氯喹这个药,我看了说明,上面说的会产生的副作用真的好吓人,而且我妈妈也比较爱美,最怕就是这个药会引起脱发,精神类疾病,白发,还有脸上长红斑。不知道我妈妈现在这个症状需不需要长期服用激素药,还有就是一些清洗皮肤的外用药,这些药好像是中药。最重要的是这个病会不会转化为系统性的红斑狼疮,很急,希望大家能够帮帮我妈妈,我作为她的女儿这些天也是心神不宁,很怕会有什么事,很着急也很担心。还有生活中应该注意些什么,饮食方面呢?武汉哪个医院治疗这个很有效果,我在这里感谢大家了。

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我能告诉你的就是:

1、狼疮累积到肌肉系统可见腰痛,另外如是系统性红斑狼疮累积到肾脏,有些患者会感到肾区不适。

2、硫酸羟氯喹对于亚急性皮肤型红斑狼疮、盘状红斑狼疮、光过敏有一定效。副作用避免不了,硫酸羟氯喹不是激素类药,但是治疗狼疮无论是哪个型都需要终身治疗。

3、有一小部分患者在治疗不及时或各体差异等情况下可能会转化成系统性红斑狼疮。

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2014-06-19 17:03:33
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我妈妈的腰疼是很早时候就有了的,我想应该不是狼疮引起的吧?血检可以查到这一项吗?这个病有治愈的可能吗?谢谢!!
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2014-06-19 17:04:07
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你母亲的腰痛不太可能是狼疮引起的,因为狼疮的肌肉酸痛是全身性的,而不是局限在某一部位。
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2014-06-19 17:06:13
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目前医学的水平还达不到对狼疮彻底治愈的水平,当然也不排除个别人存在自愈的可能。以目前的医疗水平,无论是西医还是中医,或者是其它别的治疗手段,只要能使用患者的病情稳定,减少复发的机会,减缓内脏损害的程度,减轻痛苦,使之有较高的生活质量,对红斑狼疮患者都是有利的,单纯的追求所谓的根治方法是没有意义和不切实际的。想像一下,也就是在二三十年前,激素没有开始广泛应用的时候,狼疮患者的2年内存活率是多少,目前绝大多数患者都可以较好的维持生命,已经是医学的一个不小的进步了。当然我们更希望医学发展,在二三十年后治疗狼疮像治疗感冒那样简单,希望您的母亲和其他狼疮患者在医学取得再次突破之前坚持维持治疗,使病情稳定。
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2014-06-19 17:06:47
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我妈妈应该是去风湿免疫科还是皮肤科治疗?
她现在这个情况应该是还算轻的吧?
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2014-06-19 17:07:52
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有的医院皮肤科也能看,有的医院皮肤科不能看,这要看当地医院的具体科室的医疗水平。
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2014-06-19 17:08:46
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楼主很有孝心
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2014-06-19 17:09:36
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要是我妈妈的病情稳定之后可以去旅游吗??我们本来原定去厦门和武夷山的,现在因为这个病要延后了。
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2014-06-19 17:09:53
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可能要出去一个星期左右
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2014-06-19 17:10:05
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从劳累和日晒的角度讲,都不适宜做长时间的旅游活动。
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2014-06-19 17:11:03
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户外都是有紫外线照射的,我觉得还是缓一缓吧。。
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2014-06-19 17:12:03
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