与小狼相处的这些年
已经很久没写过点什么东西了,请原谅我近年来实在了太忙了,公司裁员后工作就更忙,私人事情也忙,反正就忙得我头昏脑涨了。
也许我写这篇可能跟我怎么与小狼和平共处没什么多大关系吧,反正我就想说说自己是怎么过来的。
2006年开始发病,2007年年初确诊,2007年5月30日左右出院回家修养,2007年10月左右再次重新投入工作;我还是在生病前工作的地方工作,因为我生病了,老板给我留职停薪,重新投入工作后职位也作了调整,给我安排了些轻松的工作,不再要我加班了,我晚上就可以有足够的时间休息了。当然在这里很感谢我的老板,在工生病期间还对我各种的问候,病好了回来还给我安排工作。2009年谈了一场恋爱,也是我的初恋,只是好景不长,2010年分了手,那时候的我非常伤心,甚至有自暴自弃的想法,工作散慢,什么事情也不上心,父母都知道我难过,所以从来不在我面前提那人,我也为了不让父母担心,白天都装着什么事都没有,只是夜深人静的时候,心痛难受,只有那时候我就一个人独自流泪,每晚一闭上眼睛全都是和他一起的情景,经常在想象着自己如果在街上偶遇到他的话,我应该跟他说第一句是什么话呢?我想得最多的就是“我很想你”。只可惜,想象归想象,却从来没有遇到过他。也许是思想负担太重,再加上自己情绪一直处于不好状态下,终于小狼不愿意了,要出来活动活动了,然后我就从胖变瘦又再变胖了。慢慢随时间的推移,时间久了,父母都以为我淡忘他了,有一天晚上我在洗澡,我妈跟我姐姐讲电话的时候提及到他,说他怎么好,怎么样会哄我父母之类的,当时我躲在冲凉房里哭了一场,原来这么多年了,我还是完全没有忘记过他。真的很难过,当时听到我妈说那话的时候,心很痛。从那天开始我就突然想通了,为什么只有我自己难过自己落泪,而且还让自己身体处于如此不堪,凭什么呢?从此我就振作起来,每天都要让自己过得好好的,吃得好好的,每天都要美美的心情出门上班去。后来的我不甘心就自己一个人孤独的活着,所以我去参加了“中国麦田计划”民间志愿者组织,虽然我不常去参加现场活动,但我会参加线上活动,后来我还资助一个小孩 ,跟志愿者们学习到很多东西,我的日子也过很美美的,就这样日复一日,年龄随着时间变迁,越来越长了,家里人也为我的终身大事着急,给我介绍这个,相亲那个,但我也没有看得上的。直到2012年,一个合作单位的老板说她的侄儿是单身的,介绍给我认识,虽然相处时间不长,但他给我感觉真的很细心很温柔,然后……就没然后了,呵呵。。。这一次不知道因为什么原因,小狼又不乖了,又要活动起来了,所以我又再一次去治疗了。日子还是要继续的,在2013年的时候,我突然想到看看能不能在微信中找到一个相关于SLE的公众号,无意中搜到“我们都有红斑狼疮“这个账号,然后添加,天天就期待着每天发布的文章,看着看着就点击进去阅读原文,再到后来注册账号,再然后后面试着写写自己想写的东西,后来又再加入SLE的群里,因为我虽说患SLE那么多年,但我一直对这个都不了解,可以说是一点都不了解,所以我急于了解,天天都在群里聊天,跟大家都聊得很欢。后来还有广州聚会等等。。。。因为工作有时候太忙太累,也不想动了,也没什么写流水账的灵感了,所以慢慢就少写了。到了2015年,我无端端的发现自己两小腿上经常一块块青的,而且还是一大片的那样,我不知道是什么原因,在群里跟大家说了一下,有一个人建议我去查一下凝血功能,不查不知道,一查还吓了一跳,原来纤维蛋白原太低,所以才会出现这问题。在广州红会查出原来低纤维蛋白原是我家族遗传病,没办法,后来还因为自己头顶上的一块皮疹,再回中山二院看风湿科,医生建议住院检查,没想到一住院就查出自己的那小狼又要出来活动。但这一次的治疗,我没有像之前那样突然变肥很多,因为我坚持运动,所以没像之前那样突然发胖很多,我坚信运动可以带来健康,所以我现在还一直坚持着。
虽然我没能一直与小狼相安无事的相处,但我也没让小狼给打败,后来日子越过越有信心还是要感谢觅健(病患如我),因为他给了我信心与各方面的知识。
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