【讲座实录】张学武：为什么是系统性红斑狼疮

 本文字版是从录音版本翻译而来，由于方言的差异与音质方面的误差，可能会存在一些不全面或者误差的地方，欢迎大家补充与纠正。全篇的文章内容很多，接好福利哦哦。。。（撒花.....） 

 张学武，男，主任医师，教授，博士生导师，1988年毕业于现北京大学医学部，博士学位，目前为北京大学人民医院风湿免疫科主任医师，硕士研究生导师，中国康复医学会骨关节与风湿病专业委员会全国委员，中国老年学会骨质疏松风湿病专业委员会全国常委，对系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎、类风湿关节炎及痛风关节炎等疾病的临床和发病机理有深入研究。（内容来源于张学武大夫个人网站）  

 下面跟着小便一起来听听张学武教授对“红斑狼疮”做的一些细致分析吧。        

  对于这个病，我们了解一些，但是还是了解得不是很透彻。再有在门诊、病房，大夫医护比较忙，对这个病呢，在沟通上跟大家也不够多。我不知道大家知不知道在07年狼疮有一个蝶湖网站，蝶湖网站当时发起过一个活动，联名了大概有一万五千名狼疮患者给中央写了一封信——知道这事吗？（不知道） 

——看来这网站的影响力还不够啊       

  这封信的意思就是说希望中央通过行政干预把红斑狼疮这个病的名字改一下，为什么要改呢？他们认为红斑狼这个名字不能系统全面完全的反映这个病的全貌。这确实是的。这个名字取出来以后让很多的病人和病人的家属以及亲朋好友甚至整个社会对这个群体有了一个误解。听完这个病的名字可能让大家觉得这个病是传染病之类的。   

  中央呢，也非常重视这个事 ，大家也知道，现在强调和谐社会，就怕公众集会，即便是一个病人的群体，中央也很重视，于是吩咐中国医症司要把这件事情认真落实一下。于是中国医政司就召集了我们风湿免疫和肾病科（因为很多狼疮病人在我们肾病科，）当然还有一些在皮肤科、检验科等等相关的十多个人，当时是在饭店讨论了一整天，讨论着这个名字要怎么改，但是最后呢，结论是，改名字确实有困难的，因为这个国际上已经统一了的，无论是英文还是拉丁文“狼疮”这个词已经在普遍运用，如果要改的话，无论你改哪个名字，在学术上都会引起一定的争议。  学术秘书在给中央写的那封信上说到，其实名字改不改倒不是很重要，希望中央加大投入，对全国将近一百万的红斑狼患者给予人文的关怀，让大家更多的了解这个病，知道这个病是怎么回事。 

   确实也是，系统红斑狼这个病研究到今天学科发展到今天，我们已经认识到它其实并不恐怖，所以说，我们主要是要不断加强医患的沟通，加强患者的教育。今天呢我先给大家讲一讲红斑狼疮的基本的概念，大家都比较熟悉。我们西医治疗的一些理念大家可能比较熟悉，后面今天我们特意请了中医研究院的唐教授，想让他从中医的角度给大家介绍，中医治疗红斑狼的一些进展吧，我也没有跟他沟通过，我也不知道他要讲什么。大家可能觉得西医的医院说西医的，中医的医院说中医的，其实对某一个病来讲，红斑狼疮也好，其他的像类风湿关节炎其他的病也好，我们并不排斥中医。我们希望中医西医互相有更多的沟通，希望通过这种沟通给患者带来更大的福音，其实咱们的目的是一样的。所以呢，今天就这么安排，讲完以后呢，大家有什么问题，尤其是中医方面对唐教授有什么问题，毕竟他来一趟不容易，可以多留一点时间，大家跟他沟通一下。      

  那么，红斑狼这个病，名称为什么会引起大家的争议，主要就是这个名字的意思，最开始的意思就像是好像被咬了一口一样。（被狼咬了一口一样。）其实我们知道，很多红斑狼患者并没有这种皮疹。   

  但是从那个一开始的感觉说起呢，它叫红斑狼。其实得这个病的人50%的病人一点皮疹都没有。当然也有很典型的，但是很多是没有的。那么，红斑狼疮这个病之所以给大家造成一种恐怖的心理就是因为虽然它是种慢性病，但是它有的发病比较快。而且各自的样子也不太一样，有的肾炎为（主要症状），有的皮肤的红疹为（主要症状），有的可能有精神方面的症状等等，所以说我们说红斑狼这个病概括起来就2条 一个是症状比较多，全身症状比较多。 比如有的口腔有问题，有的关机，有的皮疹，有的肾有问题，有的肺有问题。第二条就是这个红斑狼要确诊也好要观察病情的变化也好，我们要抽血，而且抽的血 也很多，为什么要抽血？因为这个血里面有很多自身抗体，很多，如抗核抗体啊，双链DNA啊等等，想来大家多多少少了解一些，有的我们叫标志性抗体，就是说为了确定是不是这个病的，有的是为了看这个病情有没有活动的，分两步。所以呢，慨括起来，就是这个病一个是全身症状多，血里面这个抗体有大量的自身抗体，所以说这种病名称要改起来确实是挺难的，这么多的情况如何用简明扼要的话把它慨括起来也很难，所以感觉只能用这个名字。   

  第二个呢？这个病引起大家关注的是这个病的病人的人群，育龄期妇女多，年轻女孩子得病的多，这就牵扯到很多的问题，就业的问题，结婚生孩子的问题，家庭和谐等的问题。所以呢，这种病人所带来的不仅仅是病人本身病情的好坏，牵涉到社会上方方面面的问题,这是这个病受到重视的原因。    

   确实，这个病的病因现在还是不是很清楚，虽然我们说了很多。它可能跟遗传，紫外线，感染，过敏，雌激素等等原因有关系，但是呢，这个病确实是免疫功能紊乱，不是传染病，不是肿瘤性的疾病，他也不是遗传病，并不是你得了病，你的后代就一定得病，虽然说它有一定的遗传倾向，但是他不是遗传病，虽然跟某些感染因素有关系，但是它不是传染病，这个是这个病比较玄妙的地方，红斑狼的病人的家属里边，跟他有血缘关系的得这种病的几率确实稍微高一点，但是不是一对一的。有人研究说某些病毒或者细菌的感染可能是这个病发病的一个诱因，但是绝对不是像sars,非典，禽流感啊它有很明确的病毒直接就导致感染，绝不是这样的，但有一点是很明确地，就是他是自身免疫功能紊乱，有人对这个问题还有点误解，说免疫病就是免疫功能低下，其实不然。系统性红斑狼疮这个病不是免疫功能低下，他血里边为什么会产生这么多的抗体，说白就是身体里产生了一些能够杀伤自己身体里好的组织的东西，再举个通俗点的例子，这个社会，和谐和平共处才能稳定，才会发展。但是总有一些少数恐怖分子在这捣乱，这煽风点火，那引起爆炸。（这个人体的组织也是一样的道理，各项东西平衡稳定身体才不会出毛病）  
   所以呢，红斑狼这个病再纠正大家一个基本概念，他不是自身免控功能的低下，是我们所说的”紊乱”。我们后边要用的药，激素也好，免疫抑制剂也好，它都是抑制免疫功能，中医可能有他的理论，但是西医的理论是抑制他的免疫功能，从压着的角度治的。有的时候病人提出说我吃点什么增强免疫的药，其实没有特别大的用处。 

  那么在临床表现上面呢，大家可能各自有各自的体会，这个病的临床表现呢，不同的人症状可能不一样，同样的人不同的阶段，比如今年和五年以后也会不一样，比如今年的症状是发烧，五年以后就有可能变成尿有点蛋白，脸上起个皮什么的。所以呢，我们给大学生讲课经常说这样的话，不同的病人症状可能不一样，同一个病人不同的阶段不同的时期症状也不太一样。这是它基本的一些特点。那么归结到它都会有哪些问题，这里边比如说像疲劳啊，发烧啊，有人有点消瘦啊，关节有点疼啊，皮肤上面有点疹子啊，这些都有可能，有的人还有脱发啊，肺里边有受点损害，有人心脏有点问题，像最常见的像血象，血小板低，白血球低，不是因为用药的问题，而是自身本来就低，肾脏损伤是比较多的，除了蛋白尿，还有狼疮肾炎。为什么很多的狼疮病人在肾内科治病，就是因为他有狼疮肾炎。有的人有中枢神经问题，神经系统的问题不单单有的人手滑脚滑，还有的人精神在一段时间内精神上面有症状。

  红斑狼疮病人是从脸上的蝶形红斑得病的，你们体会一下，是不是每个的这个病的人脸上都有红疹，其实，不是每个人脸上都有疹子，出疹子只是占一半。也许欧美人的疹子更典型一些，像有一些身上有的一片片的我们叫盘状红斑，像在手上或者其他地方点点状的红斑还有一些像网状的我们叫网状青斑，这个大家都知道一些红斑狼疮病人手一遇冷手就变色，有的是两手都变色，有的只是个别几个手指头变色，这个我们叫雷诺现象。（病人一般会出现像这样的一些症状。） 

  但是红斑狼疮一旦出现，并不是所有的红斑狼疮病人都有这样一些症状。有的人有口腔溃疡，（口腔溃疡还挺多，你一挤压，嘴里边儿就出脓那样的都有），脱头发的，这个脱头发的，不是说它早上梳头面掉，而是说在病情活动的时候 ，可能一梳头，头发一把一把的掉，就跟那做化疗差不多。这就是它的一个特征。有的人关节也会有问题。红斑狼疮这个关节的病变和内风湿关节炎不一样，它关节不会出现畸形，虽然你看着它好像是有畸形，但那是因为韧带和周围的肌肉有问题，而不是骨头本身有问题。

   这就是我们提到的所谓的抗体，红斑狼疮病人身体里会出现若干种的我们叫做自身抗体，自身抗体的意思就是说，本来不应该有的，正常人身体里边儿没有。这种病人，由于某种不明的原因导致他身体里出现了这么多的这种抗体。不是说红斑狼疮病人都要有，（图片里）红色那几个是比较重要的，也可能有那么某一两个，两三个，当然也有个别的确实没有的。这些抗体的出现就导致了它前边儿提到的那些脏器的损伤，所以就是这些抗体有了以后，这些抗体就对应着那些器官皮肤的地方，或者肾脏这个位置就出现了这些问题。 

  那么我呢，认为这个病，必定要有一个判断的标准，虽然是症状很多，但毕竟，对于某一个病来讲，都要有一个诊断的标准。例如高血压，说血压超过多少，超过150也好还是多少也好，我就诊断是高血压，说糖尿病，血糖超过多少就诊断为糖尿病，而红斑狼疮这个病，它的诊断标准不是按照某一条特定的什么东西来定，而是多少条，你看，十一条（图），（）这十一条是红斑狼疮病人最常见的一些症状体征和化验，综合这个，至少四条以上，那么就要高度怀疑是这个病，我说这个的意思就是说，红斑狼疮这个病，确实从研究的角度来讲，研究得还不是非常的透彻，还找不到血里面有一个确切的一个指标，说它一出现就是红斑狼疮，。但现在我们做不到，如果能做到这一点，这个病离根治就不远了，现在医务界，科学界也在不断的在研究，为什么会不断地在出现某些抗体，这个诊断的标准也在不断地在翻新，就是因为科学在发展，未来，可能通过不同的渠道，越来越接近这个病的本质，也许到了这一天，这个病名儿也得改了，这个病也能治了。

  红斑狼疮这个病，它有轻有重，现在总的来讲，轻的，我们可以用上药以后让它不往重的发展，重的，可以经过强化治疗，把它转轻，把它稳定下来，绝大部分，做到这一点，应该是没有问题的，也许在座的诸位，有些人经历过从重到轻，或者从没有的到重的这种一个阶段。那么所谓重，就是指他的脏器受到了一定的损伤，比如狼疮肾炎，神经精神性狼疮或者肺有问题等等，这些脏器有问题，我们就把它划为重类，仅仅只皮肤关节肌肉的问题，我们就觉得它是一个轻的问题。

   那么，这个病的治疗，从西医的角度来讲，主要的呢，我们讲，是一个个体化的一个综合的治疗，病人的这种教育是很重要的，我们越来越强调这一点，因为很多病人对这个病不太了解，病人本身家属亲朋好友有顾忌的，所以，很多的病人，他们不愿意一上来就接受这样的一个病的名称，而且还会提到很多的一些问题。比如说我为什么会得红斑狼疮，红斑狼疮这个病能不能治好，我这个病是中医治疗还是西医治疗，能不能结婚，什么条件下能生小孩，能不能打疫苗，需要注意什么，包括吃的东西，包括一些日常的一些问题，你们说的工作的性质，劳累的问题等等。病人可能会更关心这样的一些问题，所以我们在诊断明确了这个病以后，首先要和病人讲清楚这样的一些问题，它的环境需要注意什么，这些我想也许有人清楚也许有人不清楚，比如就拿这个打疫苗来讲，红斑狼疮病人能不能打，经常就有人在问我这个问题，冬天了，这个流感疫苗打上会不会刺激病情，怎么样能保证不刺激，如果在病情不是很稳定的时候，能够刺激这个病，然后，疫苗都存在这样问题，我们要分成活疫苗还是死疫苗。病人的状态，要看看病情稳定了还是病情还不稳定，病情稳定的时候，打死疫苗，绝对没有问题，打活疫苗，看它的这个成分，也基本上还是可以。对于打活疫苗来讲，就差些，活疫苗确实容易刺激这个病情，刺激这个病人，我们外头讲病情本来挺稳定的，觉得又没什么事儿，那么摆弄摆弄狗，遛狗，让狗咬了。狗咬了就得打狂犬疫苗，打狂犬疫苗病人病情就加重了，确实有这样的问题，所以，打疫苗，是一个比较难判断的问题，所以，这个红斑狼疮病人能不能打疫苗，主要看还是它这整体的病情的稳定的程度。

   另外，有的病人说，饮食上有什么需要注意的，什么东西能吃什么东西不能吃。其实，饮食上面，对于红斑狼疮病人，从西医的角度来讲，没有那么一个严格的限制，大家一会儿可以听一听周主任，周教授，从中医角度的建议。那么，饮食上，我们西医呢，只能这么笼统地跟大家讲，红斑狼疮病，得病的是容易过敏的人，那么只要不过敏的食物，都可以放心大胆地食用。。。 后面的录音文字破坏掉了，录音只到这里

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