与sle相伴的那些年

我曾经一度以为我这一生没有太多变化，很平凡，直至08年的冬天，病魔悄然将至……

 那年冬天脸上手上有着像冻疮一样的红块，自己和家人都一直以为是冻疮没有在意。就这样过完了年，转眼间寒假过去了，高兴的上学去了。可不知为何，人总是犯困，没到放学就困的不行，以为是寒假睡懒觉，一下子上学不适应。就这样又过了半个月，我发烧了，去村里的医务室挂盐水，那个老医生一看我脸上的红斑不对劲，也没说什么，只是叫我去大医院看看。 

经过家人和亲戚的商量后决定先到市里看看，一到**就直接住院了，医生瞒着我和家人谈了很久，当时的我不知道我得了什么病，妈安慰我说没什么的，住几天院就好了，我天真的信了。 涂了药膏脸上手上的红块消失了，我以为我已经好了，可是没有，那只是表面。住了2.3天后家人把我转去了大城市--杭州。当时我还小，就迷迷糊糊的转到了杭州儿童医院。一到杭州我再次住院，这一住就是一个多月…… 和在**的时候一样，医生撇开我对家人又一次的长谈，我渐渐的发现了病的严重性。后来医生找我谈话叫我签字（忘记了是叫我签还是叫父母签的了，反正当时说了一大推吃激素后的严重性）妈安慰我说没事的，医生就是夸大事实，就是说说的不会发生，我也觉得没什么。 

在住院期间虽然知道自己是sle，但因为年纪还是太小不懂，再加上医生和家人都没告诉我病情的严重性。那段日子我以为只要出院就完全好了，可惜我想错了，这病也许会伴随我一生。 我觉得住院那段时光还是挺坚强的，住院期间做过肾穿，不能下床，在病床躺了三天三夜，从进手术室的那一刻到开始我居然没有任何紧张感，没有害怕，没有哭，特阳光笑着过了三天三夜。有一次在大量冲剂激素的时候突然心跳加速，吓坏了医生和护士，更吓坏了我妈。护士为我放上了氧气，关闭了激素点滴，医生叫我放平心态，放平心态……差点进抢救室，那次我以为离死亡很近，还好最后我撑住了。 住院期间的心态到了出院去没有了，因为出院后上网大量的查阅资料，对病情有了新的认识。渐渐的我充满了绝望，对于未来我不知所措了。每半个月的住院冲环磷酰胺，复查，我真的接近崩溃边缘。吃激素后日渐吃胖的脸和身材，还有腿上的激素纹让我更不想见任何人。

我一度的自卑，发脾气…… 医生说要放平心态，心态很重要。可我始终找不到往日的那种快乐，身边没有一个朋友，伤心的时候不敢告诉家人，只能一个人默默承受。 经过几年的成长，变得坦然多了，虽然偶尔也会那么矫情几下，嘿嘿。 如今的我已经渐渐的放下那个伤痛了，想通了很多。在这青春年华里我不想在错过什么了。

很高兴在2014年我收获了最真挚的友情，我相信在不久的将来我也可以收获美好的爱情。 ——愿我早日成那个乐观开朗，阳光爱笑的女子

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