我的sle十年小记

　　一转眼已经十个年头过去了，有时候时间过的还真是快呢，2004年的七月是灰色的，整个发病季其实在我的记忆里的模糊的，唯记是很累，很想睡觉！

　　讲到一些事，就不得不再讲到另一些事，从小父母的工作经常要调动，经常要搬来搬去，从这个区搬到那个区，我这座城市搬到那座城市……

　　后来父母选中了一个城市定居，96年的时候家里买了第一套房子，我很开心，觉的应该不会再搬家了，过了二年我到外地上大学，家里换了大房子，哥哥也结婚了，回到家的时候发现，没有一双我的专用拖鞋，我用的东西都是新的，像客人一样……

　　后来我毕业了，没有回到父母所在的城市，经常搬来搬去的经历，让我对房子有一种特别的渴望，工作没多久我就买了自己的房子，我的家，有一间专用的房间，有一双专用的拖鞋……

　　装修房子很累，跑东跑西，那是2004年的５月份，装修完交工之后，我在自己的家里睡了一个很踏实的觉，睡的特别香甜，再后来就生病了，即使后来经济上再困难，我也没舍得卖掉我的小房子，那里有一双我的专用拖鞋……

　　后来家人一直觉的我的病，可以和装修后直接入住有关，也和疲惫有关吧，呵呵呵，还好十年过去了，我的病情也是越来越稳定，下面给病友们介绍一下我目前的恢复情况，以示互勉，大家加油！

　　关于用药和减药：目前我1粒激素，2粒蒙诺（血压高），24小时尿蛋白在5月份的时候转阴过一次，后来减到半粒又反弹，就又加到一粒了，其实一粒激素基本上对我没什么影响，就这样吃着吧（曾经1.5粒激素吃了好几年）。

　　关于检查，我基本是一个月检查二次，就是隔一周送检一次24小时尿蛋白定量；再隔一周24小时尿蛋白定量、尿常规、血常规和生化全套，这周同时挂号看医生，下面想着现在比较稳定了，想把看病和检查间隔时间再拉长一点，以前是隔一周检查，现在想着隔二周检查。

　　从04年到06年的二年间，我生活很规律，家人一直陪着我，妈妈每周陪我去看医生，周末偶尔和朋友出去玩玩，平时在家上网玩游戏（早上8点起来吃早饭，上午出去走走，中午饭后睡个午觉，下午上三个小时网，晚饭后上网，晚上十点睡）

　　在这二年间，在网上认识了一些病友，和以前的校友之间交流也多了，各种软件了解了一些。

　　07年结婚，和我老公之间又是另一段故事，呵呵呵，或许不是很精彩，但很温馨的故事，人的一生就像一个圆，而一个人只能算是半个圆，加上他才是一个完整的人生，在后来的日子，少了父母的陪伴，生活中多了另一个男人的影子。

　　我在08年的时候就生了宝宝，呵呵呵，我嫂子是医生她觉的没问题了，而且觉的年纪再大的话没精力带小孩儿，我生小孩儿时候的情况和现在差不多，当时是1.5粒激素24小时尿蛋白在0.5左右，生宝宝的时候是每周查24小时尿蛋白，隔周看医生的，产检正常来就行了。

　　从10年开始一直在一家网络公司兼职，工作也不太累！

　　最后，想提醒大家的是，心情真的很重要，当年住院的时候，也是收到过病危通知书的，看到父母悲伤的脸，觉的如果我真的走了，他们要怎么办？不为自己为了爱我的家人也要坚持下去！！！

　　一转眼我已经平安度过了10年，感觉时间过的好快，在这几年里，碰到了好多病友，和不少病友交流过，有人悲伤、有人觉的不公、有人…… 其实不管是怎样的生活选择了我们，我们完全可以给它一个不一样的答案，是坚持、是乐观、是平和、是坚强着勇往直前……是我们给的生活的一个答案。

　　祝福所有红斑狼疮病友，祝愿大家有一个健康的生活环境，美好的心情，生活就越来越好了！！！