吃了三年的药,SLE却没有稳定下来
今天收到了检查报告,泪水在那一刻倾泻下来.已经好久没有流泪了,已经好久不知道泪水是咸的了.今天拿到了SLE的检查报告之后,坚持下来的希望一下破灭了.好像世界末日到来.一个人躲在房间里放声大哭.为什么得病的是我,不明白为什么在我满心希望冲刺的时候老天给我开这个玩笑.
我该怎么办,一直都是吃西药的我,明显的感觉身体大不如从前了,我该怎么办,我只有25岁,人生该做的事,我都还没做,可是没有了好的身体,我还能成就什么呢.今天的夜,真的很漆黑,就像一个黑洞,怎么也看不到尽头.未来的路让我很迷茫,因为最了解你的人是自己.别人能给你的最多也只是安慰.
一直都觉得自己很孤单,因为总是孤伶伶的一个人,有时真的怀疑,就算哪天自己死了,也都不会有人知道,身边的朋友总是告诉我要坚强,要坚强,在这个时候,我真的不知道还能怎以坚强,从前的我不是这样子的,而现在只要一谈到病,泪水总是以最快的速度涌到眼里.我真的不知道怎么办,看着苍老的父母,看着年幼的弟妹,我总想承担太多,可是却无能为力.我恨,恨老天为什么不公平.我后悔,后悔当初为什么不好好珍惜自己的身体.
只有在这里,我才能发泄一下郁闷的感情,因为这里都是天涯沦落人.同病相怜.
2011年我因为全身浮肿高烧不退到医院就诊,走遍了很多医院做了很多检查还是没有查出什么原因,当时我一个人,多迷茫,多害怕,不敢告诉家人,因为我从来就是那种报喜不报忧的人,就算自己再苦再痛还是会和他们说我很好.最终住院了,家人还是知道了,父母又操透了心,而我一直很乐观,我也不知道那时是做给自己看还是做给别人看,住了将近一个月的医院吃了激素,变得人不人鬼不鬼,再也不像以前一样漂亮,取代的是满月脸,肥胖.浮肿,什么都来了,为了生活,为了不让爸妈操心,为了正在上学的弟妹,我还是坚持上班了,顾不上别人异议的眼光.我一直很努力的工作.表面上心态很好,很乐观,很不在乎,其实只有在一个人的时候,泪水才会控制不住的流下来了.为了这个病,我不知道流了多少泪水,一直以为自己很坚强,可是坚强是做给别人看的,内心多脆弱,只有自己知道,也许只能说在知道自己得了这个病之后,才知道自己是多么的脆弱.想着当初一个人茫目地看病,一个人那么孤独无助,住院时隔壁病床的人都会有亲人来送这送那,而我,孤独一人.
原以来吃了三年药,病情怎么都会稳定下来了,可是今天的检查结果却将我打下了深渊.
我该怎么办,一直都是吃西药的我,明显的感觉身体大不如从前了,我该怎么办,我只有25岁,人生该做的事,我都还没做,可是没有了好的身体,我还能成就什么呢.今天的夜,真的很漆黑,就像一个黑洞,怎么也看不到尽头.未来的路让我很迷茫,因为最了解你的人是自己.别人能给你的最多也只是安慰.
一直都觉得自己很孤单,因为总是孤伶伶的一个人,有时真的怀疑,就算哪天自己死了,也都不会有人知道,身边的朋友总是告诉我要坚强,要坚强,在这个时候,我真的不知道还能怎以坚强,从前的我不是这样子的,而现在只要一谈到病,泪水总是以最快的速度涌到眼里.我真的不知道怎么办,看着苍老的父母,看着年幼的弟妹,我总想承担太多,可是却无能为力.我恨,恨老天为什么不公平.我后悔,后悔当初为什么不好好珍惜自己的身体.
只有在这里,我才能发泄一下郁闷的感情,因为这里都是天涯沦落人.同病相怜.
收藏
回复(13)举报
参与评论
评论列表
按投票顺序
非常理解你的心情,我也有过生不如死的感觉。但是相信,可能瞬间的转机就在明天!红斑狼疮是比较起落难测的,心情又起很大的作用,所以没有好心情,病情很难稳定。我因还有失眠的问题,(激素的副作用)就开始吃了一点点抗忧郁药,以前我也从未想过我会有一天吃抗忧郁药,但是作用还是不错的,现在情绪稳定很多,头发也开始长出来了。。。随着激素减少,我也正在减少忧郁药。。。一句话,坚持下去,每一天,如果我们没有离开世界,就是在向好的方向发展!!
举报
2014-10-20 00:37:05 有用(1)
回复(0)
心情很重要
举报
2014-10-16 20:23:32 有用(0)
回复(0)
慢慢来 这是慢性病 而且每个人症状和体质都不一样 不要着急 都会好的
举报
2014-10-16 22:12:51 有用(0)
回复(0)
据我20多年的得病经验,重感觉轻指标,不要过分在意那些指标的好低,关键是自己有没特别大家不适。
举报
2014-10-18 08:17:10 有用(0)
回复(0)
我明白努力后却徒劳的感觉,但是活着就有希望,总有稳定的一天,那时候你就去追求自己想要的生活!加油!
举报
2014-10-16 23:40:23 有用(0)
回复(0)
欢迎你加入这个大家庭,以后你不会孤单了。
举报
2014-10-17 09:50:56 有用(0)
回复(0)
要乐观一些,我当初得病,跟你的心情和境况如出一辙,不过现在我的心情很好,除了要吃药之外,我依然正常工作生活,不知道我情况的人,看不出我有什么一样,健康得不得了。现在红斑狼疮 是可以控制的,开心些,朋友,相信生活会越来越好!!
举报
2014-10-17 10:06:45 有用(0)
回复(0)
情绪稳定,别有压力,防晒,防冻,注意饮食,作息,一般没事的,不要有太大的思想压力。
举报
2014-10-17 10:35:07 有用(0)
回复(0)
相信神的存在吧,他真的是无所不能的。
举报
2014-10-17 10:40:52 有用(0)
回复(0)
我也一样,06年得的,刚知道时我也是接受不了,激素让我变成了另外一个我,指标时好时坏的,08年又复发了弄到了肾,现在什么都该可以,就是尿蛋白有时候阴有时候 ,搞的很累,三年前我接受不了我自己这种病,但现在想通了很多,逃避总不是办法还不如面对它,开心的过还每一天,按医服药,防感冒,保持好心态,一切都会好起来的,我们大家都会好起来的,所有像我们得这种病的朋友都加油!
举报
2014-10-17 10:47:39 有用(0)
回复(0)
兄弟,信基督吧,神能治你的病的
举报
2014-10-17 13:02:30 有用(0)
回复(0)
人生就像一杯茶,不会苦一辈子,总会苦一阵子。加油吧!
举报
2014-10-17 13:06:15 有用(0)
回复(0)
25岁,太可惜了,不要恢心。sle 是一种具有区域性的疾病,它与水土有关,女性多男性少。
举报
2014-10-18 21:41:46 有用(0)
回复(0)
相关推荐
热点推荐
暂无数据






