确诊SLE,不得不告别学校

玲以本一线上的高分,被位于本省X市的一所全国著名的名牌大学录取了!
  她紧紧挽着我的胳膊走出明亮宽敞的学生宿舍,迎着习习吹来的海风,我们来到校园边上的一栋海鲜大酒楼共进了一顿父女告别午餐。
  我终于深深地喘口气了!紧紧拥抱了和自己一般高的女儿。
  “老爸,我不在你身边了,就你一个人,工作又这么忙,我不放心!”
  “放心吧!爸爸会照顾好自己的。”
  “不行!我要你和菲阿姨赶快结婚!她从我住院的那天起就爱上你了,人家可等你整整10年了!这些年来,她一直帮着你忙上忙下的照顾我。你工作忙的时候,每天都是她接送我上学的,要不她就真像我们中学同学说的,成咱家的保姆了。”
  “什么乱七八糟的,你才18岁懂什么?”
  “18岁怎么了?我什么都懂!妈妈已经走了18年了,你总不能让菲阿姨等你18年吧!”
  “嗯!爸爸心里明白。”
  “好!别忘了你和菲阿姨昨天答应过我的话,你们俩每周末都要一起来X市看我的。”
  “嗯!爸爸不在你身边的时候,自己要多保重!”
  “放心吧!老爸。”
  看着她高挑健康的身影最终消失在校园的绿荫大道拐角处之后,我开着银灰色的奥迪,沿着环岛路,驶出海滨大道,上了双向6车道的高速公路,往300公里外的省城N市飞快地驶去……
  朝夕相处18年了,父女俩第一次就这样分别了……
  我望着车窗外面阴暗的天空……尘封已久的记忆仿佛落满了灰尘,似乎要挡住搜索记忆的思绪......
  那是一个多年未遇的寒冬日子,凛冽刺骨的北风夹着暴雨呼啸着,似乎要冲破一切阻挠,吞噬着我们生活的整个城市……
  17点50分,玲呱呱坠地了!
  可是兰却受尽了痛苦,女儿来到这世上却没能让见她一面就撒手离我们父女而去了......
  当我怀着万分悲痛的心情回到玲身边的时候:啊!这是我们的孩子吗?怎么这么丑啊!
  第一眼见到的玲黑黑瘦瘦的,眼睛睁着一只闭着一只,偶尔慢慢的转动黑黑的眼珠看着我......
  “玲!你的出世是用你妈妈年轻的生命作为代价的呀!”我用双手紧紧捂着脸,泪水情不自禁地顺着手指的缝隙不停地流淌......
  一天的时间过去了......我还没有适应过来——兰离我而去!自己已经做了爸爸!
  此时此刻,玲就静静地躺在婴儿护理室的襁褓里......
  等到我清醒地回到现实中,怀抱并望着她时,我又一次流下了不知是苦是涩还是甜的泪水......
  我不知道今后面临和等待着我们父女的将会是一条什么样的生活之路......
  玲一天天在长大......鼻子和嘴巴象我,其他的部分都长的象兰.......
  头两个月天天哭哭闹闹地搅得我手忙脚乱不知所措......
  第二个月的时候开始笑了!然后慢慢的会翻身、会坐了、会爬了、会发出越来越多的声音了......
  8个月的时候会拿着彩笔在纸上涂鸦......9个月居然会叫爸爸,10个月的时候会叫妈妈了!
  记得在玲一岁多的时候,有一天带着她在院子里看花,她伸出小手,我以为她要摘花,赶忙叫到:
  “宝宝!”
  可能是叫的太突然,声音也有点大,她的小手停在半空中不动了。
  然后她慢慢回过头忽闪着亮晶晶的大眼睛望着我,小手指着花,稚嫩不连贯的说:“爸爸不摘,花看,不摘。”
  我张着嘴一下楞住了!没想到平时无意中的唠叨女儿居然记住了......
  玲快两岁的时候已经会画单线的花鸟、鱼虫等小动物。看着她一天天的变化和孩子给我带来的乐趣,我慢慢不觉得那么辛苦了......
  “我不仅仅要做一个好爸爸,更应该做一个好妈妈!”我在心里对我、对女儿、对离去的兰一次次地说.......
  玲三岁半的时候,开始上幼儿园了。
  在幼儿园的时候,她每年都要感冒发烧一两次,但每次都吃点药就好了。
  三年以后,玲结束了幼儿园的生活,开始上小学了。
  我给女儿报了双语学校,并调整了自己的工作时间,把所有的工作都尽可能安排在女儿上学的这一段时间之内。晚上、周末、节假日推掉所有的事情陪玲,和她一块儿玩,给她讲故事,听她讲学校里的见闻、同学间的琐事、学习中的快乐……
  “爸爸,老师今天又夸我了!”
  “爸爸,这是小明送给我的卡片!”
  “爸爸,我今天上台跳舞了!”
  ......
  玲越来越喜欢上学,喜欢她的老师,喜欢她的同学,也越来越喜欢和我聊天。不到一学期,我就发现,回家后再也不用我催促她完成作业,复习功课,听英语磁带了......
  就这样,玲轻松愉快的上完了一年级。最让我欣慰的是这一年来她居然没有发烧,偶尔感冒吃点药就好了,没耽误过一堂课。我越来越感到轻松和欣慰。期末的时候她捧回了不错的成绩和三张奖状......
  那年的暑假我带着玲去X市看她的舅舅......她非常喜欢大海!
  在海边,和她一起逮螃蟹、抓小虾,捡贝壳.......每次看着女儿光着小脚丫在沙滩上来回奔跑雀跃,开心至极的样子,让我久久感动......:“兰,感谢你!感谢你赐给我女儿!”
  “兰,你放心吧!我会让我们的女儿得到所有的孩子应该得到的母爱和父爱!”
  ......
  新学年开学了,玲开始了新学年的校园生活,我也重新忙碌起来.......
  二年级的上半学期似乎很顺利的快过去了......
  可是就在元旦放假的时候,玲着凉感冒了,而且发了烧。到了开学的时候还没有好,只好跟老师请假,幸好没几天就退了烧。
  因为快期末复习了,玲担心自己耽误太多的功课,她自己提出要求带着药去学校上课......
  那段时间学校感冒发烧的孩子非常多,开始我没注意到,后来才听说,还暗自庆幸我的女儿已经好了......
  没想到十多天后,玲放学的时候对我说: “爸,我感觉很累!”
  我摸摸女儿的脑门——玲再次发烧了!
  这次非常严重,连续几天反复高烧不退。
  孩子状态越来越不好,精神越来越差,饭量下降了很多,体重也轻了,看了三次大夫都说是感冒没关系,过几天就会好......
  1月25日晚上9点多钟,女儿高烧到40度7,我抱着她就往医院跑......用了激素,退烧药,凌晨5点才退了烧。
  “爸,你别急!我这会儿好多了!”
  “爸,你坐着休息会儿吧!”
  看着她躺在病床上,我心疼极了!是我没有照顾好孩子啊!
  退了烧,听了大夫的话,回家观察......
  第三天玲坚持带病参加了期末考试,没想到语文居然考了第一!全班唯一的100分!
  就在期末考试结束一周之后,玲再次发烧了!
  元旦前,玲一直是那么的活泼健康,身上的肌肉匀称而结实,蹦蹦跳跳,一刻也不闲着,不折腾个满头大汗绝不停下来。好象总有用不完的气力……每天放学后家里都回荡着她天真浪漫的笑声和充满着满箩筐稚气未褪的“小大人”话。
  在两岁多的时候曾经因为感冒住过几天医院, 但早在她的记忆里抹的干干净净,没有留下一丝的痕迹……
  然而现在,却跟上次完全不同了 ......玲终于住院了!
  她和健康的时候几乎判若两人!
  她进食很少,气若游丝,好象除了睡觉她已经没有力气做其他任何事情了,可是持续不断的高烧又折磨的她无法安然入睡……
  当她被确诊患上系统性红斑狼疮的检查报告出来的时候......我惊呆了!
  我不明白上天为什么如此不公平?
  女儿聪明、漂亮、活泼、可爱......老师喜欢她、同学喜欢她、家里的所有亲人喜欢她、叔叔阿姨喜欢她......这现实的打击对于一个刚满8岁的孩子是那么无情!对我却是如此残酷......
  “兰啊!人们都说,男儿有泪不轻弹,你了解我是一个坚强不屈的男人……如果我仔细照好顾她......如果我当时就坚持让她住院详细检查......如果......这一生中有太多太多的悔恨让我终身无法消除和原谅......”我捧着妻子的照片以泪洗面.....
  “爸,我,我-有-点-儿-害-怕!”
  玲在病床上微弱地呼唤着我。
  我回过头来,紧紧握着她的手: “宝宝不怕!有爸爸在!”
  “爸,你给我买点炮和礼花吧,过年的时候咱俩一起放,好吗?”
  “爸已经买好了,花炮就放在家中后阳台的橱柜里。”
  再过4天就要过春节了,现在玲却躺在病床上,连坐起来的力气都没有......我望着女儿失去了往日光彩,被病魔折磨的没有生气的小脸,泪水不断涌了出来......
  从这一天开始,我和女儿的世界彻底的改变了......
  SLE的确诊之后,玲终于告别了学校,告别了同学,将开始漫长的治疗过程......
  我不得不暂别自己心爱的职业生涯,谢绝了心仪的女友,专心致志陪伴、照顾着病中的女儿。
  ……
  “宝宝早!”
  “菲-阿-姨-早!”
  菲是玲的负责护士,那天第一眼见到菲的时候,我以为是兰。
  当玲和菲道了一声早安之后,每天例常的扎针点滴开始了!
  从早上8点多一直到晚上7点多——大大小小10瓶点滴。将近12个小时她都要躺在床上不能随意乱动,只有睡觉,听我说故事,或者伴着她喜欢的音乐声静静的等待......
  虚弱的身体已经不能让她坚持听完一张碟片或者听完一段故事书就要睡了......
  打完了一天的点滴,天已经全黑了......我俩等待的将是日复一日继续12小时的重复......
  从那一天开始,玲似乎懂事很多了!
  她一天天的坚持着,静静的躺着......
  我无法想象——这就是从前那个白天连一分钟都不愿意躺在床上的女儿......
  因为连续反复高烧,她已经瘦的几乎皮包骨头,每次菲给她扎针的时候,常常要扎了好几针才能成功......这个时候,为了不让我担心,玲会强做笑容看着我,用十分微弱的声音学着我经常学的电影中的腔调对菲说: “菲-阿-姨,真-不-好-意-思-呀!”
  我知道玲一定很痛!那扎在女儿手脚上的每一针都扎在我这当爸爸的心口上呀!
  同屋的其他小病号家长以及医生护士都夸她乖。
  每次护士长走过来,都会问:“宝宝,你感觉舒服些了吗?”
  可是,她有时候望着护士阿姨只能眨眨眼,根本就没有一点儿力气回答......
  每当抽血,是我看着最心疼她的时候,但是又是我和她必须要面对的。
  “不要怕,不管什么时候爸爸都会在你的身边,和你面对所有的一切,我们一起坚强好吗?来,拉着爸爸的手。”
  “嗯,宝宝要听爸唱歌.”
  玲懂事的看着我,伸出不用抽血的另一只小手紧紧的抓住我的大手,把另外一只小手臂递给了菲,然后把头深深的埋进我的怀里,我用一只手轻轻抚摸她的头,嘴上哼着她喜欢听的歌曲......
  住院以来,大大小小的抽血化验将近十次之多,每次她都用这样的方式顽强的挺过来了。
  面对一次次女儿的勇敢和坚强,让我这个做爸爸的都不禁凄然泪下......
  随着时间的推移......病痛的折磨和疾病的症状反应让玲的脾气逐渐变的越来越暴躁、跋扈、琢磨不透......有时候一点点大家不在意的事情或语言都会让她大发脾气,烦躁不安......
  我深深懂得,这不是女儿的过错,要面对和承受如此之大的病痛,就是一个正常的大人也无法坦然处之,何况她还是一个刚满8岁的孩子......
  不管女儿再不近人情,再无理发泄,我都一次次静静的忍着......心里想着兰......耐心等着......然后慢声细语的哄她,把她心头莫名其妙的无名之火,慢慢的熄灭,再和她交谈......每次过后玲都象承认错误似的含着泪对我说:
  “爸,对不起!”
  “爸,宝宝我难受,身上难受!心里难受!”
  ......女儿的每一句话都象刀子一样割着我的心......
  但是下一次她会一如既往的发火,或者说什么也不理任何人......虽然时间并不很长,但是几乎每天都要发作几次......看着她因为烦躁、不安而涨红的小脸,我只能将难过压在心头,用淡淡的情绪,平和的心态慢慢的把她的狂躁抚平......
  除夕那天,同病房的小病友都在爸爸妈妈的护送中回家过年去了,只有玲不能走,看着她羡慕的目光,我心里酸酸的,泪水又一次要夺眶而出......
  “宝宝再见!”
  “丁丁再见!”
  “扬扬再见!”
  ……
  我心里明白,此时此刻玲多么想离开这里,回到虽然有些零乱不整但却飘散着温馨而熟悉的家里去过年啊!
  可是,她终于明白了!今年她不可能象往年那样过春节了......
  小病友兴高采烈的道别之后离开病房时,玲却假装着若无其事的样子把头转向墙壁,我心疼的看着她的小脸,从她的眼睛里看到了失望和无助......
  那年,菲和我一起陪着玲在病房里过了春节……
  春节过后,玲的爷爷奶奶请了省里最著名的几位专家给玲做了会诊,根据缓解症状和阻抑病理的治疗原则,精心制定了中西医结合治疗的方案。
  通过中西医疗法的优势互补,极大地提高了红斑狼疮的临床疗效,经过2年多的精心治疗过程,玲的病情得到了有效的控制。为了配合药物治疗,我和菲从一开始就在专家的建议和指导下给玲制定了每天的穿衣、饮食、活动、娱乐、学习、睡眠等一系列有规律的生活安排,不断树立她与疾病斗争的坚强信心,时刻保持乐观的情绪。在治疗过程中,玲积极配合治疗,靠自己坚强的毅力、信心和乐观的精神终于一步步走过来了!使得所有专家和医生对当前红斑狼疮病例控制和缓解竟然如此迅速的奇迹而感到惊讶!
  又经过2年的观察和继续治疗,玲已经完全恢复了。
  在她住院治疗的第二年,病情得到一定的缓解和控制时,我就根据进度开始帮着她补习小学的课程,并且在每学期学校期考后,学校的老师都会拿着试卷让她模拟,4年来,玲每次模拟考试都在80分以上。当玲再次返校的时候,顺利跟班进入了小学6年级。那年,玲11岁半了。
  又经过一年的观察,我终于放心地又回到了工作岗位……
  玲在后来的6年中学时代,不但奇迹般地走过来,还顺利通过高三阶段和高考冲刺,如愿以偿考上了X大学。
  当初在填写自愿的时候她对我说:“爸爸,我想报考X大学。”
  “为什么?凭你的考试成绩完全可以报考更好的学校。”
  “爸爸,18年来,我一天都没有离开过你……但是,为了上大学,我不得不离开你了,可是我又希望每当想你的时候你就能在我的身边,X大学离省城就300公里,你乘高铁动车一个多小时就能到嘛!”玲噜着嘴撒娇地对我说:
  ……
  车子下了高速公路,我拿起手机,拨通了菲的电话……

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这是小说?
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2014-09-21 12:44:18
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因为SLE我也没有出国
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2014-09-22 11:09:47
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SEL 早期治疗没有控制好吗?还是恶化了?
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2014-09-22 12:36:31
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好好治疗,一定能够再次回到校园的。
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2014-09-22 12:41:27
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控制好病情最重要。
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2014-09-22 12:47:23
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