年纪轻轻,却不幸得了SLE

 半个月前吧,两个肩膀的关节很痛,手指关节肿了,肌肉酸痛。后来口腔溃疡,低烧,脸颊红了,手臂,大腿,小腿也慢慢开始红了。先全身肌肉酸痛的时候没在意。以为是天气炎热,天天在家吹空调没出门的原因。


  找了门诊,打了两天针,没用,遂没打第三天。


  于是只有去大医院看,去了内科,我问,脸是怎么回事,不痛不痒,医生答:发烧引起的,烧褪了会好,(也许是因为是初期吧,红点不像网上图片那么惊悚,就像是过敏)于是打了三天,复查。红点确实消了一点。也没发烧了。我就问医生,为什么我关节疼,都肿了,他说你去看下风湿科。然后我就去风湿科,医生直接开了一堆化验单子给我,我就连着去医院几天抽血,尿检。离开医院,晚上回家还是偶尔低烧。医生开了那种塞肛的消炎止痛药,很好。确实一用就有了效果。


  到了这个时候,我依然觉得自己没事,能吃能喝能走能动。只是脸慢慢肿起来了一样。

 好,我回到家,心里极度恐慌,开着电脑查询红斑狼疮。。


  一看,差点没有崩溃,眼泪瞬间下来。男友打电话问我在哪,我说家。他说我马上回来。她回来后,我没有哭,我说怎么办,红斑狼疮,他说没事,不会的。他看了眼我找的资料,说不会是的,明天我们去协和。


  我还镇定的打了电话,预约了医生。然后回床上一个人胡思乱想。


  男友一晚上坐客厅没睡,怕早上起不来。第二天,他还要开车,凌晨四点我们就出发了,就怕医院人多。


  拿着我的化验单,等到了快十点。医生看了我的结果,直接开单子,然后我问是红斑狼疮吗?他说是,你这结果很清楚了。我说要住院吗?医生答:是,今天就要住院。

  等了几天,去拿了结果。


  那个医生说,没有类风湿,我心里还在高兴,但是她说血沉好高,还有1 尿蛋白,免疫抗体检查,好多阳性,她说应该是免疫力出问题了,也可能是红斑狼疮。我说,什么?红斑狼疮是什么?她说,你不知道?我说你觉得我会知道吗?


  医生说,你还是拿者去协和之类的医院去看看,我想,她应该是不敢随便给我确诊吧。


  我心不安。


  打电话给男友,他问我结果如何,问说这里不敢确诊,得去协和。

不过很好,我没有哭。


  再也没有哭。


  住院十来天,除了抽血,尿检,打针。我没有做过任何检查。


  可能因为我很轻微,初期的原因吧。


  钱全部男友出的,我没有告诉爸妈,我害怕。我不想他们更加担心。


  也许真的是生病了,才能看清一个人。男友守在身边,不离不弃。说不行去北京,要不出国,不管怎样都要治好。


  我苦笑。


  这个病连病因都找不到,如何能好?


  我不算年轻,可是,没结婚没生孩子。你让我如何接受自己变胖变丑,靠着激素药来过一辈子。


  抱歉,本楼主很爱美,161.5净身高,体重88斤。皮肤白白。


  你让我如何接受以后的日子。


  我接受不了。


  出院回家,发现我的瓜子脸没了,脸上看不到轮廓。可是身上却没有胖,水喝多了,肚子却有点点了。望着镜子中的自己,我真是绝望了。。

不能臭美了,不能烫头发了,不能擦指甲油了。一切一切我最喜欢的事情不能做了。


  诶,跑题了。


  回到家后,每天乖乖在家,不敢出门。出院第三天,早上看着天气不错,想着出去透气,6点出去买早饭,可能累着了,多逛了几个地方。突然眼发花,胃在翻,肚子疼。。


  强忍着回家,一进厕所就开始吐,全是黄水,拉了肚子。回到床上,叫醒男友,我说刚刚差点死外面,他一看着我的脸吓醒了,说怎么这么惨白,还这么多冷汗,我说不知道。他说快躺着别动。


  休息片刻就开始吃了东西,没办法,吃不下我也要吃,否则不能吃药。


  他说去检查吧,我说,不。等看看明天,而且我这个样子实在动不了。


  第二天,没事了。


  但是,尼玛,带不带这样玩我的啊。。锁骨下方全红点,还痒。又把我吓醒了,一问,她们说红斑不会痒,隐约记起医生说。我就赶紧去看药,有个药吃了不良反应就是红点,潮红,应该算是过敏了。打电话给医生,医生说不吃那药了。


  好,我听话,没吃。


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我知道最年轻的SLE的孩子才9岁,你不算年轻,你也没什么不幸,比你严重的有的是。才刚病,漫漫长路慢慢走吧。你有人陪伴已经很幸福了,珍惜吧。
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2014-09-14 22:42:46
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跟你男朋友好好的。
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2014-09-15 07:14:13
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你现在在医院么?配合治疗!
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2014-09-15 12:59:12
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怎么会得这个病呢?平时有什么没做到位的吗?
  
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2014-09-15 13:09:44
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 抱抱楼主,我表妹也是,而且是十八岁的时候。不要多想,平时忌口,好好生活。
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2014-09-15 13:19:59
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我完全体会你,我是慢性荨麻疹,也痛苦的很,得病一年以来很绝望,怕一辈子这样了,可是可是,你知道吗,最近我好了,吃了5个来月的中药,完全是爱咋咋地的想法,就是坚持吃药,也是免疫力的关系,最近好了,我知道楼主的病很复杂,我也知道病中脆弱,只希望楼主坚持吃药看病,坚持,胖了瘦了都别管,我相信万事万物都相生相克的,肯定有希望
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2014-09-15 13:30:10
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 我25岁确诊为慢性肾小球肾炎,现在宝宝都八个月了,好好治疗,要有信心!
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2014-09-15 13:37:31
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