SLE8年病史，谈谈我的治病体会

　　我今年28岁，是一名有8年病史的系统性红斑狼疮（SLE）患者，今天我跟大家谈谈我的治病体会。

　　2006年5月，一向身体“健康”的我，突然出现脸部红斑、关节酸痛、下肢肿胀、小便泡沫多等情况，到医院就诊，检查发现尿蛋白 ，红细胞 ，在亲朋好友的指点下决定用中药治疗，半年后病情不见好转，尿蛋白从 增加到 ，当肾脏科医生诊断我是SLE时，我是怎么都不相信这是真的，并拒做肾穿刺检查。医生们一遍遍地做我和我爱人的工作，讲解SLE的病程经过和治疗原则，并鼓励我及时检查，及时治疗。最后我接受了肾穿刺检查，诊断为Ⅱ型狼疮性肾炎，医生根据检查结果制定了治疗方案，经过激素和环磷酰胺治疗2个月后，尿蛋白完全消失，全身症状也明显好转。

　　在以后的2年时间里，我都能遵守治疗用药和随访，看到自己的病一天天好起来，心里真是说不出的高兴，心想SLE似乎不象别人讲的那么可怕嘛。听说长期应用激素和环磷酰胺副作用很大。渐渐的，去医院的次数少了，药也经常漏服，医生的许多叮嘱忘得一干二净，最后连医院也不去了。

　　2009年3月，病情出现反复，不但下肢肿胀，小便泡沫多，还出现了胸闷胸痛、呼吸困难、不能平睡，再次住入肾脏科病房，医生告诉我这是SLE复发，不仅肾脏病加重了，而且还出现了心脏和肺部病变，心脏体积比正常增大一倍，心包有积液，心功能衰竭，肺动脉压力大大超过正常，医生发出了病危通知单。我真是欲哭无泪，是我自己造成了如此严重后果。经过医生的全力抢救，我终于脱离险境，活过来了。在出院时，我向医生保证要配合治疗，不重蹈覆辙。可需要长期大剂量环磷酰胺治疗带来的副作用又使我害怕起来，经不住亲朋好友的劝说，同事广告的宣传，先是加一点中药“减轻”环磷酰胺副作用，渐渐地就停用了环磷酰胺和激素，可不到半年，我的病情再次加重，这次连走路的力气都没有了，又一次被送入肾脏科病房抢救。

　　经过这样几次反复，我终于认识到要正确对待疾病，首先是要相信科学，相信医生，只有正确的诊断，才会有正确的治疗;其次是治疗一定要规则，要按医生的要求做，SLE虽不能治愈，但通过药物治疗可以长期缓解，千万不要听信“传说”，随意停药;第三要正确对待治疗过程中出现药物的毒副作用，只要配合医生，及时调整，就可减轻或避免这些副作用的产生。

　　经过医生的积极治疗，我已重新回到了工作岗位。病情的两次复发给了我深刻的教训，我会按医生的要求定期到医院随访检查，在病的治疗上再也不会象以往那样偏听偏信、重蹈覆辙了。