发一个谁都不会看的帖子——我若不勇敢,谁替我坚强!

2008年11月27日开始接受治疗。。。确诊前的高烧,晨僵,生活不能自理就不值得一提了,因为已经过去。。。让过去的过去,让未来到来。这是我SLE的第六个年头。骨头坏了,脚也不能走路,激素也减不下去。问题一直都在,但还好,我亲爱的SLE,还是稳定的,还都是阴性的,这还是值得我骄傲的事情。至今为止没复发过也是我值得骄傲的。也算对得起这么多年我忌口吧。呵呵。。。微博粉丝1000多,大部分都是SLE患者或家属。我也在微博鼓励安慰着SLE的兄弟们,和他们一起成长,一起加油,一起前行。也会在微博发一些SLE的相关知识,让大家可以更好的照顾好SLE和我们自己。我开微博的初衷就是想帮助SLE的兄弟们,虽然现在我的能力只是文字上的鼓励,我希望有一天,我可以做的更好,帮助更多的人,走的更远。。。


我会为自己加油,我会为自己呐喊,我会一个人勇敢的往前走。。。我若不勇敢,谁替我坚强。。。加油   for  me


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飞扬,在微博上就和你聊过,新加入此社区,一眼就认出你来了,不仅仅是图像,更是你那熟悉的坚强的文字,很久没上微博,也没有关注过你的近况,为什么你就骨坏了呢?好心疼啊,才6年啊,激素量应该还好吧?
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2014-07-09 22:11:58
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楼主我刚得病不久,很想看到您这样帖子,系统的知识也好,随便说点什么也好。


让我们知道,你们都一直在,对我来说就是个鼓舞。说真的之前得病也是很很迷茫很害怕,不知道这个病是个绝症啊还是什么,误闯误撞跑这里来,发现这里也有些一样病症的人,突然比较安定了。


每天上来看看大家,说点什么都好,真的。

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2014-05-05 20:10:46
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楼主现在怎么样了?
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2014-05-05 20:37:21
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一起加油,在这里能遇见大家太温暖了。
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2014-05-06 08:50:06
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轻舞,多发点知识类文章吧。

上次响应版主的号召,我们几个人整理了一些,你帮忙看看有没有问题的吧?我担心有些弄错了,影响其他病友了。

 

【系统性红斑狼疮指南】红斑狼疮知识汇总 - 系统性红斑狼疮病友社区 - 病患如我
http://www.mijian360.com/group/xtxhblc/3147.html

 

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2014-05-06 09:38:31
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记得社区里有位MM说过,我所经历的一切,都是上帝赐予的礼物,好好接受,好好爱自己。
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2014-05-06 10:10:35
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  不要灰心,加油,
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2014-07-10 14:35:19
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我是新人,大家多发言,我多多学习。
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2014-05-06 23:46:09
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加油,楼主。
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2014-05-12 09:46:00
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加油!
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2014-05-07 10:32:56
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