与蝴蝶擦肩而过的日子

今天接到小便的邀请，要我投稿。瞬间一愣，不知道该怎么写，也不知道写什么能更合适。SLE互助圈的每一个稿子在我关注后我每一天都看，特别是病友投稿的鼓励与自立过程，与我而言，是帮助我度过这人生最具压力的6月的一剂难得良药。

我记得5月底，我和男友去清迈玩，那个时候的感情不说好不说坏，没了亲密的感觉。自己身上出现圆斑状的红色斑块已经两个月了，男友并不知情。至于我，也不是刻意隐瞒，只是觉得身体的异常很难对他开口诉说，可能也是没了亲密感的原由吧，觉得连个倾诉对象都没有。

5月底的清迈阳光明亮得一塌糊涂，我肆无忌弹的享受着国内没有的日光。大概1天左右，被阳光洗礼（或者叫暴晒）后，我很明显的感觉到身体的红色圆斑加重了，范围也扩大了，手感上越发有厚度。我一个人偷偷百度，找到了红斑狼疮的介绍，字里行间，感觉症状是那么的吻合，皮肤的表象非常契合。那个夜晚，一个人哭得厉害，想了很多过去的日子，想了自己有什么没做完的、没做好的、没做对的。一个个的后悔深深的撞击着我…

回清迈的当天，和男友说好聚好散。可能也是觉得内心里无从依靠的感觉已经深入骨髓，与其这样，不如干脆了当。

回国后，天天观察自己脸上会不会出现蝴蝶斑，也许是日晒厉害的缘故，回国几天脸上脱皮了，症状不明…

为什么我要写一个标题叫“与蝴蝶擦肩而过的日子”，其实，我很幸运，我不是SLE。去泰国之前我去皮肤科看过，说是另外一种病。但是因为我的皮损表现和那种病的典型性完全不像，而和SLE那么的容易混淆，所以其实我在内心经历了一场生死的洗礼。

我现在的病也是终身的，不可治愈的，无可预测的会反复的，甚至连治疗都是伴随着无数的副作用和更大程度的变坏，这些都是导致我心情极度低落压力的原因。人生中最难熬的应该就是这个已经过去的2015年6月。一个人扛着，一个人默默的承受着身体的异样，不敢和家人说怕家里担心，互联网上搜来的密密麻麻的信息带来各种正面负面的心理影响，几乎每一天都抱着手机看病友群的交流，看各论坛的帖子、看贴吧的消息，也是从那个时候起关注了“SLE互助圈”。

现在的我，已经找到了机会和爸爸妈妈诉说了病情，爸爸妈妈给我的是无私的满满的浓浓的爱，让我真的觉得自己不是一个人在战斗；认识了很多很多的病友，每天看见她们热闹的聊天，聊些有的没的，还非常积极的帮助每一个像我这样刚刚得病处于迷茫期的病友；也深深的意识到，生病对于我，也许就是一次改变生活轨迹的机会！现在的我，每一天会坚持锻炼，踩单车、快走、跑步，实在没时间也会在公司爬爬楼梯…一个月下来，体能的提升是显著的，抵抗一个人运动的孤独，坚持良好的饮食、运动的习惯，无论以后我的身体会出现何种变化，我希望我都能乐观、积极、勇敢的面对。而对于SLE，这只擦肩而过的蝴蝶，看过那么多勇敢者的内心独白，我也深深的相信，蝴蝶于你们，也是一种努力更美生活的激励。

我们都艰难，而这些苦难，只能我们自己承受。但是，我们也终将收获更多！

向SLE病友致敬，向你们学习，祝大家越来越好。