树立SLE病人的真实形象

这几年看到国内此起彼伏的类似珍真这样SLE病人,在种种动机下被媒体炒作,或自己炒自己的现象,有种迫切感,SLE病友要团结互助,成立一个有效的SLE病友协会,在社会上树立SLE病人的正确的真实形象,解除普通大众对SLE莫名其妙的恐惧感与不切实际的误解,尽可能地使大众接受SLE就象接受肝炎,肾炎那样正常,何况,SLE不传染,病情控制得好,根本看不出SLE病人与健康人有任何时候区别,完全能够照常生活. 在这个论坛上的所有人,都有各自的"悲惨经历",还不是读博士,硕士,大学,工作,婚姻等等都齐全,其中,有的还自学成为硕士生,象笨笨;大学生,象JINJIN,还有许多工作上也有成绩显著者,象与狼共舞,也有家庭生活幸福,婚姻美满的,象amber,其他人我就不一一例举了. 我知道,论坛上的所有人都有每个人很精彩的故事,都有为人动容的情节,更有与疾病抵抗的不寻常的力量,这些都没有削弱我们每个人对生活的热爱,对自身素质提高的意识,许多人有各种各样的业余爱好,有的还具备一定的专业水准,象花果等人的画......还有,许多中老病号,算得上久病成医了,说起SLE的医药知识都是一套一套的,庸医想在他们身上骗钱都没门,一定会当场就原形毕露,无处遁形. 真是说不完的故事,叙不尽的精彩! 我们这些被说成是得了"绝症"的人,各自的生命力都在一次次的苦难中增强,展示了一个人的精神财富就是其生命得已顽强的来源,生命不断延续,驶向未来的力量. 苦难,是很不好受的,没有一个人会心甘情愿地去接纳它的到来,一次又一次,周而复始地受其折磨,它,使人软弱,沮丧,甚至怀疑生命存在的意义.这个来自肉体的苦难,是一个人所能承受的最大限度的苦难,同时也是最轻的一种苦难.