狼疮让我有点绝望了

我和姐姐是双胞胎,很不幸我们都在12岁那年患上了系统性红斑狼疮,已经7年了。但是最近病情有点反复,姐姐的尿蛋白有三个加号了,脸动不动就肿了。我也是两个加号,药物也从吃3片激素加到了12片,现在我们都很害怕,我们才不到二十岁,以后我们的人生怎么办?

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绝望可以理解,因为这条路真的走的看不到希望。没有药物可以彻底治疗好我们。慢慢的并发症越来越多。药物的副作用越来越明显,很多药用的时间长了也没有效果,耐药。我们就经常会看不到明天。我不知道我的明天会怎样,一个人。每天吃药,自己呆着,但还是要活着不是,活着是痛苦,是承受,可还是要活着。即便是最后病死我们都要活着不是。没有希望也要活着,一点点,慢慢的,努力前行吧,我们走到终点就可以了,至于沿途多痛苦,就去承受吧,只有一直向前走,才会看到我们想看到的风景。。。加油
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2014-07-27 22:20:51
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认真接受治疗吧,会好的的,我17岁狼疮,19岁肾炎,如果稳定了激素也会减少的,吃清淡一点。加油哦!!
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2014-07-26 12:10:02
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7年中有复发没,你们是几级的?别害怕,一切都会过去的!还有心情影响病情!
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2014-07-26 12:53:38
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怕什么,吃药会好的,你们还可以互相鼓励呢。
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2014-07-26 13:07:02
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好好吃药,会好的

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2014-07-26 13:51:21
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加了药,注意休息,慢慢会好的
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2014-07-26 14:08:30
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是遗传的吗?
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2014-07-26 14:11:58
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我也是双胞胎,不过我们只有我一个得这个

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2014-07-26 15:20:42
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药费得贵死
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2014-07-26 15:28:48
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你们爸妈应该很辛苦。
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2014-07-26 16:08:41
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加油吧,未来的路还很长,一切都会好起来的!
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2014-07-27 08:53:47
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