感悟尿毒症的人生
2002年婚检,尿检的时候,大夫把一种试剂滴到尿液里,明显看到有一个试管变浑浊了,大夫说我前面的那个人有肾炎,我一直到现在都怀疑她搞错了,那个可能是我的样本。
2004年体检,尿检出现蛋白两个加,潜血两个加。这回才真正的开始求医之路。
在上海瑞金医院做了肾穿刺,结论是IgA肾炎,II型2期了,GFR同位素检查指标是90,刚刚卡到CKD 2期。当年真是万念俱灰阿,才30岁,就得了这种不治之症!
现在也想开了,人啊,一命二运三风水,四积德五读书。人生就这么些年,有的人命好,有的人命歹。我一个同学,硕士毕业,家里很有钱,2005年开车到老公家办结婚酒席,高速路上出了车祸,两口子和她父母,都去了。这就是命啊!
元旦收到一短信,上面说:你现在能回家吃个饱饭,说明你已经比世界上50%的人都幸福!幸福是怎么来的?比较来的!
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珍惜眼前人及生活!
说说我对CKD(chronic kidney disease,慢性肾病)的理解吧。有不对的,请论坛中各位医生纠正。
CKD根据GFR指标,分5期,一期是最轻的,3,4期是肾功能不全期,5期是尿毒症。
按照统计,人类有10%的人有不同程度的肾损伤,处于CKD一期。听到这,大家肯定松一口气,啊哈,原来是个常见病阿。且慢,大多数人是到了70、80岁才出现肾损伤的。肾单元有那么多,再挺个10、20年没问题,这世界上,有多少人活到100岁啊?关键是现在很多青壮年就得了这个病,比如我。
美国得这个病的人很多,不过他们大多是糖尿病并发的,亚洲人大多是IgA肾病。我这个人就是爱凑热闹,也是IgA肾病。
每个人的肾小球就像一个筛子,每天忙着把身体里的垃圾过滤,好的东西留下,尿素尿酸肌苷之类的排出体外。IgA是人体产生的免疫蛋白,负责杀灭细菌的。我们这批病号阿,就是这些IgA蛋白抽风了,没事情都堆积在肾小球上,渐渐的把肾小球的孔洞都堵死了,这样肾小球就硬化了。一到硬化,就没希望了,这个肾小球就废了。有人说,既然是被垃圾堵死了,那么我们刷一刷,洗一洗不就可以能继续用了么?肾小球像筛子,但不是真的筛子阿!上面有负电荷,靠电荷的排斥来选择过滤,IgA蛋白带正电荷,电荷被中和了,这个肾小球就废了。大家以后看到什么把肾小球洗一洗就能用的鬼话,直接送他两个字-----“去死!”
这个病很难治吗?不太了解,没有什么效果好的药品吗?不管怎么样,希望楼主还是能以乐观的心态去面对每一天。楼主加油哦!!
说实话,免疫系统太复杂了,人就是那么复杂,也太精巧了,导致稍微身体啥东西批次质量不过关,高低温试验不合格或EMC试验没通过,遇到外界环境稍微苛刻了点,设备就运转不畅了。
我们这批人啊,天生就是免疫系统不稳定。所以说,IgA肾病的病因是太劳累--------过负荷运转了,散热系统不好还超频的下场;诱因是细菌性感染---------超频那天还赶上天气热。最后结果就是-----某个芯片烧了。
要是仅仅是烧了几个外围芯片,没啥大不了的,人体有几百万个肾单元呢,人体这系统,负荷分担设计的相当牛X。关键是-----外围芯片总烧。烧了不少外围芯片后,其他芯片的任务就重了,本来是三班倒的工作,现在变成两班倒了,还没加班费。渐渐的,渐渐的,肾抗不住了,出现了肌酐超标的情况。肌酐超标,就像机箱里冒烟有糊味一样,说明系统损失的差不多了。所以,肌酐指标不能说明问题,尿蛋白说明一切。
一个大夫和我这么解释:只要是有肾小球硬化,尿里红细胞就去不掉了,总有红细胞从那里漏出来,关键是看尿蛋白。尿蛋白说明有肾单元在继续受损伤。我深以为然。
GFR(肾小球滤过率)是衡量肾功能的最终指标。单位是ml/min/1.73m2。从单位上看,体重是影响指标的关键数据。所以大家要减肥阿!
GFR大于90为正常,小于90则为轻微肾功能损害,小于60则为肾功能不全,小于30就是重型肾功能不全,小于15就是肾衰竭。对应CKD就是1期到5期。
一般来说,正常人每年肾功能也是下降的,对应到GFR就是每年下降1个点。一般来说,20岁的人可能GFR为120,到了80岁,他的GFR就为60,到了肾功能不全期了。
而对于CKD患者,他的GFR下降速度可能就快多了,据统计,大多数为每年4个点。
从上面的论述我们可以得出什么结论呢?
1. 所有人的肾功能逐年都下降的,不要妄想恢复肾功能;
2. CKD治疗的目标就是延缓GFR下降速度,最好控制到每年1个点左右。
打个比方,每个人的牙都有磨损,保护不好还会掉。掉了怎么办?人还会能再长一个牙出来么?我们又不是老鼠。
人啊,这套系统太复杂,导致修个东西太麻烦。不像蚯蚓一样,一刀切下去变两个了。人要是也那样的话,我就去把林志玲切下一块回家养着了。
肾单元坏了就不长了,我们只好保护好剩余的肾单元,延缓肾功能衰退速度。
其实,西医就三招:
首先是去除病因,消除抗原,利用人体机能修复创伤,比如缝合伤口,抗生素之类的;
如果人体修复不了,那么就保住革命的火种,防止其他脏器受连带损伤,与死神耗时间,耗个70、80年,估计人也活腻了;
如果耗也耗不过了,脏器彻底坏了,那么就干脆换一个新的。
总结就是:先打,打不过就耗,耗不过就换一个继续。
治疗CKD也是这三招:先看看有啥外因没有,比如啥持续感染了,先扫清外围;然后就是保护好剩余肾单元,希望这原装货能顶到寿终正寝;实在顶不住了,就换个肾,组装货也能就和用些年。
生命在于运动和极积乐观的太度。楼主我曾经写了一篇和此文意思有些类似的文章。《在比较中寻找快乐!哈哈哈!! 》
我最好的朋友看完我写的文章给我的评论是:“在比较中寻找快乐有幸灾乐祸之嫌,还是自得其乐的好。不至于伤害到无辜。”
当我看到朋友的评论时,我的心好象被针刺了一下。然后我就了以下的感悟:“当把自己的想法形成文字时,细细琢磨觉得自己很卑微,也很无奈。其实我也想和过得比我强,比我好的人比,但是我现在没有改变现实的能力,更没有捕击长空的勇气。如果朋友你行,一定要眼睛常常地往上看,那样才会有希望!! ”
楼主我只是希望你不管遇到怎么样的事?一定要有一个乐观的心态,凡事想开些,看开些,在某种意义来讲,就是学会善意的理解别,学会爱自己,好好地活着。让你的亲人和你爱的人一同享受生活的美好!楼主加油
肾病最直接的诊断就是尿常规。如果尿常规出现红细胞加号,大家就要提高警惕了;如果出现蛋白质加号,十有**就是肾小球肾炎了。
出现红细胞加号后,最好做一个尿液红细胞电泳,看看异形红细胞的比例。我的理解是:从肾小球漏过去的红细胞,就像从门缝挤过去的,就变形了,所以肾小球有问题,红细胞的异形比例很高。肾脏单纯出血不会有红细胞异形。
做了尿液电泳后,基本可以确诊了。不过还要再做两个检查:24小时尿蛋白定量;肾功能血检。这两项检查都是来确认CKD的严重程度的。一般来说,24小时尿蛋白定量低于500mg,患者20年存活率将大大上升。如果能保持100mg以下,那可以认为临床治愈(其实永远没有治愈这一说)。
得了肾小球肾炎,人有什么外部症状么?我们从肾脏功能谈起。
肾脏什么功能?
肾脏三大功能:排水,排毒,调节血压。排水就不说了,排毒是肾脏的主要功能,肾脏将人体新陈代谢产生的各种毒素从血液中过滤出来,排出体外。主要是三大类毒素:肌酐,肌肉代谢的产物;尿素氮,蛋白质代谢的最终产物;尿酸,核糖核酸代谢的产物。
大家记住:肾脏是负责排毒的,直肠和肛门是负责排遗的。排遗是指排泄出不消化的食物,是消化系统的末端功能,和人体代谢一点关系没有。电视上天天说什么排毒养颜,什么宿便惹的祸,我看是大便吃多了。
相信人体排毒是靠拉大便的人,一定是高中没好好听生理卫生课。
肾脏负责调节血压是很多人不了解的功能。肾脏首先通过调节电解质平衡来调节血压,另外通过分泌激素来调节动脉血管张力。
了解了肾的三大功能,我们就可以推断出CKD的基本体表特征:
1. 蛋白尿, 这个是肾小球受损的基本特征;
2. 浮肿,肾的排水和调节电解质的功能失调;
3. 高血压,肾调节血压的功能出问题;
4. 肌酐升高。
这4个体表特征,蛋白尿和肌酐是要验尿和验血才能知道;另外两项,由于肾的代偿能力很高(就是很能加班帮他人工作、特无私奉献的意思),一时半会也看不出来,有的时候,患者都到了CKD末期才有显著的外在特征。所以,每年体检很重要!!
不管肾的代偿能力有多高,CKD患者都有很轻微的体表特征,下面我们一一道来:
1. 小便有泡沫。虽说这37度啤酒多少都有泡沫,正常人的很快就会消散;但是如果尿里有蛋白的话,过了半小时,泡沫还存在;如果蛋白大量从尿中流失,人体获取不到足够的蛋白质,会感到容易疲劳,可以归为中医所说的“肾虚”。
2. 早晨起来眼睑浮肿,略微活动后消退。据说大多数人晚上没睡好都会眼睑浮肿,但CKD患者可能眼皮浮肿的概率较高。如果CKD严重点,下午的脚踝也会有浮肿。俗话说:男怕穿靴女怕戴帽,男人要是腿浮肿了,肾功能已经差了很多。
3. 高血压。如果一个年轻人血压不正常,第一个怀疑的就应该是肾有没有问题。我一个病友,仅仅24岁,在上网打游戏的时候突然感到眼睛看不清了。去医院一查,高压220,大夫都怀疑血压计坏了。眼睛看不清是因为血压太高导致眼底毛血管出血。
4. 腰痛。肾病的腰疼很特殊,它是“扣痛”。就是把一只手垫在腰部靠脊椎部分,另一只手握成拳头,敲击另一只手的手背,如果这时候有疼痛,那说明是肾区疼痛。腰痛的原因据说是肾发炎肿大,拉拽周边神经,引起疼痛。如果肾病引起腰疼了,那已经是很严重了。肾结石引起的疼痛可以让你在地上连做10个前滚翻,与慢性肾炎的疼痛完全不是一个级别。腰肌劳损引起的腰痛,平躺即可缓解,但肾炎是会让你辗转反侧。
讲了CKD的病因和发病趋势,又讲了如何诊断,还讲了症状,总算该讲讲怎么治了。
说实话,要找到吃了就好的那种灵丹妙药,基本上不可能。
不过还是有一些药对CKD有效的,我一一道来:
第一类:降压药。可能很少人想到降压药能治疗肾病。但是,的确有效果!降压药缓解肾小球的渗透血压,放慢肾小球硬化速度,根据外国资料,双盲测试结果来看,能达到20%的缓解。降压药对于症状很轻的初级CKD患者,是不二之选!常用的降压药有ICEI和ARB两类,科素亚是ARB类,络丁新和蒙诺是ICEI类。ICEI副作用是嗓子痒,要咳嗽。我吃ARB没啥副作用。
第二类:激素。对于免疫系统出问题的病,激素总是最好使的。很多人是激素敏感体质,一上激素,指标立刻就好。但是激素副作用太大了,而且吃了就很难停。
第三类:没了。
各位病友,如果大家去医院看肾病,如果症状很轻,大夫肯定会开降压药给你;如果尿蛋白很高,大夫肯定会安排你吃激素,比如强的松。剩下的就是各医院自己摸索,什么肾炎康复片、保肾康等等之类中成药,有效果么?除了给患者一点心理安慰,其他效果基本接近于0。
再补充我自己总结的一个很不科学的诊断:严重的CKD患者,眉宇间带着一股“黑气”,远望乃不祥之兆。若解此凶兆,仅靠按其背后卡扣是不够的,更何况患者很多还是男士!一定要验血,肌酐肯定超标。
按我现在的水平,给人家算命应该是没问题了。
从肾病病因,讲到肾脏机理,又讲到治疗手段,最后我们该讲什么了?我们该讲最重要的:如何保养身体。
CKD,人称“富贵病”,不是说得了这病的人大富大贵,而是说得了这病就要养着,身子富贵着呢!我们就讲讲如何调理,如何饮食。
在讲这些之前,首先给大家明确一点:CKD本身是不会要人命的,最后因为肾衰竭而死的人,只有中国这种医疗条件极差的国家才会比例很高。CKD最大的危害在于:CKD患者的CVD(心血管疾病)患病机率是普通人的50倍到250倍!!
我把他全部整理出来发给我男朋友看了,相信一定对他的病有帮助。
男朋友有蛋白尿和隐血,但我们坚持没做肾穿。现在吃了3个月的药,尿蛋白和隐血还是一样,但我还是充满信心,坚信一定可以摸索出一套适合的治疗方法。
看你的文章,应该是个很幽默心态很好的人,有此性格什么病都会好,不要太担心!
最后,谢谢你与大家的分享,不仅增强了我对肾病的分析和判断,也让我从灰暗的心情里慢慢走出来!
我就有膜性肾病,我都看了5年了,也没有好,我在南总看的,我今年才30岁,我的最好时光都被这个病给毁了,晕那






