对SLE的认知，乱七八糟别介意

　　小小孩的世界总是把一切想的特别好，简单的吃药，就会一切恢复原状。从小没生过病，住院的时候还挺开心。

　　可是后来。。。

　　以下观点仅供大家参考。

　　在一个sle群里与大家叽叽喳喳的讨论最近的近况，都说我恢复的不错，就连医生也说，这都基本好了嘛！

　　在群里有些问题也让我担忧，感觉还没我觉悟高！例如，一：吃激素会胖啊，我还是不要吃了！二：怎么办，我不想活了！三：以后怎么办啊，我压力好大呀！。。。

　　看到上面那些姐姐们，有的甚至是叔叔阿姨的级别了，说话还像个小孩似的幼稚。

　　第一：吃激素会胖，是的，但是你只要不想活了，那么随便你，你不要吃了。

　　第二：你不想活了？好啊，中国十三亿人，多你一个不多，少你一个不少，而且自杀的办法有很多。

　　第三：压力大？人吃五谷杂粮谁不生个病？生了病，尤其是我们这个病的，谁压力不大呀？凡是压力不大的人不是已经自杀了就是已经放弃治疗了。

　　群里是大家互相交流的一个地方，现实中，大多数我们这种病的我想跟我一样不愿意说出来吧，因为别人不了解这方的知识，怕别人用异样来看我们。所以在现实中我还是相当沉默的。

　　在群里大家还互相抱怨，埋怨上天的不公平。

　　当然，要说了，我又没做啥昧良心的事，怎么就我得了这病呀。

　　NND，我想说难道我就干啥坏事了？得这病是我们患者愿意的吗？

　　刚开始得病你可能不接受这个事实，但我告诉你，不幸的是，你必须接受。

　　你有小孩子脾气，SLE更有小孩子脾气，你稍不开心，它也会不开心。虽然我说不出所以然，但是想必多多少少对SLE有点了解的患者都知道，不开心的情绪，会对SLE不好，病情加重，甚至复发。

　　上帝为你关了一扇窗，肯定会为你打开另一扇窗的，这个我深有体会。

　　虽然生病以后吃的激素副作用很大，会掉头发，吃的量大的时候还会出虚汗，主要的还是会发胖，免疫也会下降。但是生病之后，我们懂得更加保护自己，比如尽量不要让自己感冒啦，发烧啦。保护好了比正常人还正常呢。

　　说到免疫下降这个问题，我想有必要讲下：

　　我可以做个比较，正常人身体里住着“警察”，调节身体的免疫。而我们SLE患者的“警察”说白了摆样的，不起作用。本身SLE是免疫混乱（免疫活跃）的一个病，（这个病是体液免疫亢进，细胞免疫低下）所以我们需要把免疫稳住就是不让它活跃？怎么稳住的呢，我们就需要先把免疫降低，降低，然后降到一个程度就不降低了，这叫稳住。吃激素实际上也是把细胞免疫也降低了，所以很多时候，感冒发烧缠绵不愈。我只是少数情况，拿我这个例子来吃激素说，生病以来，我很少感冒发烧，有的也只是不舒服，说不上来是不是感冒或者发烧，但是喝杯热水，出出汗就好了。

　　不能随便吃什么药，有些感冒的药或者预防感冒发烧的药，有的个别会增加免疫，像我们现在正在接受治疗的患者（就是吃药的患者），正在降低免疫，而你吃了增加免疫的药，完了，打起架了。

　　关于不要随便用化妆品的事一说：

　　有些女孩子得病稳住出院后，医生之前都会告诉你注意事项，现在爱美的姑娘注意了。医生所谓的不叫用化妆品，也不是完全不用。最好是各种指标比较正常的使用，我不提倡用劣质化妆品，本身劣质化妆品对正常人多多少少都有影响，更何况我们SLE呢。我也不提倡用那些瞬间美白的化妆品啦之类的，瞬间美白？就是现在高科技发达了，也没那么瞬间吧，都是化学反应，谁知道惨了一些什么东西，误打误撞，偏偏对你SLE患者有刺激作用，到时候哭都来不及了。

　　那你要问我了，那该用什么呢？其实我个人的立场是，只要不是工作需要能不化妆就别化妆，但是像那些补水的之类的可以用，毕竟年龄大的皮肤老化，的确不好看。而且不注意，晚些更不好恢复。

　　关于防晒霜选择一说：

　　有些刚得病的患者，刚开始抱有侥幸的心里说，我抹防晒霜就好了嘛！你别，可别那么侥幸。防晒霜也是化妆品的一种，谁知道乱七八糟惨了些什么。社会是黑暗的，厂家为了赚钱可是什么都能干的出来的哟。万一偏偏对你就是有副作用呢，一刺激。。。后果你可以想象。

　　那你就要说了，抹儿童的防晒霜，儿童的刺激小！我想说你真的是个大笨蛋吗？

　　儿童防晒霜就不是化妆品了？儿童防晒霜你就保证没一点刺激了？

　　而且以本人的经验，抹了完全不顶用的，脸会发红，会痛痛的痒痒的。

　　关于防晒，本人的立场是，反正戴一个帽是戴一个帽子，防都防了还不一下子防的严实点吧！