狼疮患者的我,会好好的活下去;

 我11年大学毕业,然后一直在广州工作,13年二月开始不停的咳嗽,当时以为是去北京后着凉,就随便买了点感冒药咳嗽药吃,也没太把它当回事,后面就是一直咳,咳的晚上睡不着,然后就去诊所挂点滴,当时挂完点滴好了很多,但是第二天还是一直咳嗽,咳嗽持续一段时间后,就是不停滴掉头发,我旁边的同事都问我怎么了,地上有好多我掉的头发,再后面就是全身关节莫名其妙的疼痛,一会是手腕莫名其妙的痛还肿,我当时以为是我碰到哪了,第二天脚踝又肿了,我还没当回事以为是穿高跟鞋扭到脚了,到四月份我的右膝盖痛了,还肿了,因为是在广州,我以为我得的是风湿病,就去老中医那用药敷,开始一次有点效果,后面怎么敷都没用了,刚好4月份男朋友辞职从北京来广州,看到我这样就觉得不对劲,以前差不多100斤现在瘦的只剩84斤,因为在广州看病实在是麻烦又贵,对于两个毕业没多久的大学生来说在广州看病根本就不现实,5月1号我们回了老家。


5月2号开始在我们那的中医院住院,2号开始就发烧了,做了血常规白细胞少了正常人的一般,然后肺部有积液,在中医院打了三天的针,烧退了,但是我的白细胞怎么都上不去,由于技术有限,没法查到原因,然后主治医生建议我们去大医院看。五月5号的晚上我和我男朋友买了火车票去我们省会的一附院了,刚开始去别说看病了,连看什么科都不知道,我们懵懵懂懂认为白细胞少,就是血液有问题,然后我们就去挂血液内科,排了一上午的队,我们终于看到医生了,医生给我们的结论是检查,做完检查再说,然后就开了很多检查,一张最吓人的检查单---骨髓穿刺,然后迷迷糊糊滴交钱,迷迷糊糊滴检查,最后一项检查是骨髓穿刺,领了麻药和一些用品,去了住院部找相关医生,刚走进那房间发现那些传单上都是大大小小的血迹,我以前一直以为骨髓是白的,其实我现在也不知骨髓到底是啥颜色,我趴在床了拉住我男朋友的手,他说疼就咬他,因为有麻药的原因其实当时不疼,可是麻药过后有点疼,骨髓检查结果要一个星期后才知道,然后我们坐车去了我男朋友,本来12年过年的时候就打算去了,因为我觉得不好意思就没去,七天后我们又去了南昌,我爸爸和我姑姑怕是最坏的检查结果,然后他们也从老家来了,他们不准我去拿报告,让我在一楼等着,幸好报告没什么事,排除了白血病的可能,事后我爸爸说,如果是白血病他就准备拿着那个化验单从楼上跳下去,后面又是迷茫,到底要挂什么科呢,因为家里有事,他们两当天就回去了,我和我男朋友住在医院外的宾馆里,当天晚上我发烧了,全身出汗,烧到40度,我男朋友怕我烧坏了就带我去挂急诊,到急诊那人家根本就不给你看,要先做是不是禽流感,然后又是检查单,又是缴费,做检查,然后检查报告要两个小时后才能出来,我和我男朋友坐在外面的凳子上等,真的说不出我当时的感觉,全身好烫全身都湿了,最后我男朋友实在是看不下去了,找医生要了退烧药,两个小时后我差不多烧退了,检查报告也出来了,不是禽流感,然后有个女医生问了我一些情况,告诉我可能是红斑狼疮,叫我去风湿免疫科。折腾完差不多一点了,洗洗睡了。


第二天我们挂了风湿免疫科的号,医生初步诊断是红斑狼疮,但是他说他要出差一个星期,叫我等一个星期再看病,然后给我开了一盒激素,一天吃12片一片6块,真心贵啊,但是病人怎么等的了一个星期呢,通过亲戚的朋友我们知道医院还有一位医生看这病,然后我们就去住院部等她,但是人家是主任很忙根本就不理,我们在那等了差不多两个小时,硬塞了我的坚持报告给她看,她觉得我病情比较严重就给我安排了住院(那时候想住院真的是很难,电梯口都有病床)尽管是个加床,至少住到院了,然后就是开始治疗,每天从9点开始打针,打到下午5点,而且打的是激素,我每天起床都会发现我的脸大了一圈,浮肿的那种,每天重复的打针,因为医院病床实在紧张,住了一个星期后出院了。以后就是每天不停滴吃药,每个月都要去医院化验检查。


后面又发生了很多事。5月28号男朋友和我分手,因为他妈妈的原因(现在是我婆婆),但是半个月后我们又好了,七月份我们订婚了,7月18号我们领了结婚证,现在我的病情差不多稳定了,只是每个月的药费是一笔很大的开销,由于病情的原因我不能干重活,不能晒太阳,所以目前不知道干什么好,最后老公叫我开网店,就开了个创意礼品店,刚开业生意不是很好,但是我相信慢慢滴用心经营一定会好的,我相信我的生活会好起来的,老天让我失去了很多东西,但是我自己会慢慢挣回来的,我不知道我能活多久,但是我会好好活着的。

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 楼主,笑着活下去!
  
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2014-12-29 13:43:33
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—起加油
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2014-12-29 13:57:19
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  我们单位一个人好像30多得的,活到了70
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2014-12-29 15:21:33
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心情好,保养的好跟正常人没区别的
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2014-12-30 09:37:30
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恩,加油,我们一定要好好活下去
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2014-12-30 09:41:42
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加油哦~
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2014-12-29 13:04:35
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