与狼为舞的日子

看大家都写自己曾经的治疗过程,我也想说一说我治疗过程,


我是10岁就确诊的,那时候就是狼疮肾炎了,尿蛋白好像4个还是5个加号啊,给忘了,起初的时候是低烧,浑身无力,不想吃饭,因为家是农村的,刚开始按感冒来治,按胆囊炎来治,又按胃病治,中间按胃病治疗有一段时间好点儿了,但是没多久又严重了,这才到大医院去治疗的,在医院住了一个多月才确诊的,中间一直查不出来是什么病,记得那时候是我姑陪我跑医院的,确诊以后我姑高兴的,说总算确诊了,当时谁都没想到这个病以后会这样麻烦!因为是第一次听说我姑在报纸上登记让大家介绍治疗的方法,找到了那里有一个专门治疗红斑狼疮的中医研究院,就直接转院到那里去治疗了,


喝中药吃激素,喝了一年,后来停药了,也上学了,就没事了,小时后任性,也不知道这个病的严重,因为老师要买一份学习资料,和同学约好去买了,但是那天下着小雨,回来后感冒了,发烧就复发了,又去住院了,从那以后开始连续三年,每年一到冬天就复发,就得去住院,最后一次觉得这个医院没办法治了,才转到我们这里的比较有名的医院,在这个医院治疗唯一庆幸的是不用喝中药了,喝了三年多啊,每天两碗,真受不了!这里基本上控制挺好,但是也住院五六次了,每次都是我自己作的,时间太长有的忘记了,有一次是18岁那年,长疱疹了,在我们小医院输液,越输越严重,对那个治疗疱疹的药过敏了,然后到医院去,和医生说了,医生还是用了那种药,输了以后感觉呼吸困难,发烧,然后就抢救了,就记得那次住院,我奶说人家治个疱疹几十块钱,你这花了一万多块钱!


疱疹好了回家慢慢养着去了,激素也慢慢减下去了,我自己因为担心胖私自把激素停了,什么药都不吃了,20岁那年又复发了,这次比较严重,彻底昏迷了,医生给下的病危通知书,幸好,上帝说我还有未完成的使命没有收我,在医院住了二十多天又回来了,基本上就是住一次院一年左右的恢复时间,然后就和正常人一样,以前我一点儿不拿这个病当回事,觉得我不停药就可以了,然后我就每天出去玩,把自己当个正常人,好景不长,25岁,又复发了,没有任何症状的复发,我妹妹说是因为我心情大起大落造成的,那年冬天小学的同学刚刚联络起来,而且都在家歇着,我们每天在一块,喜欢一个男同学,所以心情经常时好时坏的,不管什么原因吧总之是复发了,然后又去医院,这次比较轻,就是蛋白三加,去医院充了激素,回家12片开始吃,慢慢又好了,


那时候最担心的是吃激素变胖,虽然一直都没瘦不下去,但是毕竟比以前好点儿了,这要再吃的话又胖了,而且自己喜欢的男生怎么办呢?失望,恨,‘后悔,哭了好多天,但是没办法总得治疗啊,自己给自己打气鼓励安慰,想着没事,我25岁,养一年,26岁还可以在重新开始,毕竟26年龄也不是太大,至于胖,我就不吃,回来后我真的,激素量大的时候我就是每天控制饮食,早上半个苹果,然后喝点儿豆和牛奶熬的粥,一个鸡蛋,中午一碗素菜,一滴油都没有,主食就吃玉米面饼子,或者红薯,要不就是自己做包子,一点儿面,里面全是菜不放油,晚上再喝一小碗粥,每天早上坚持慢跑半个多小时,那一次不但没胖反而瘦了,而且那次恢复挺快,半年后找了个工作我就去上班去了,一切又和正常人一样了,


可是不幸再次临到我了,就在今年,我28岁的时候,4月份,又复发了,住院冲了三天1000毫克激素,输了丙球,激素又回到12片了,这一次我真的是害怕了,我觉得我的人生看不到希望了,我已经28岁了,没有对象没有好身体没有存款,只拖累父母,我无能为力,感觉不到活着的意义,我害怕我这次治疗好了不知道什么时候还会复发,我也没有心情像25那年锻炼,和激素做斗争了,我觉得我被疾病打败了,最主要我向往的爱情没有了!所以现在做什么都提不起精神来,现在12片激素在家养病当中…激素脸照片一张,

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我们一起加油,我现在激素13片,我这次复发在医院折腾了5个月,现在在家走动都得需要家人搀扶,但我还是有信心恢复的!
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2016-05-16 14:40:51
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要好好总结每次复发的原因,多了解自己的身体,避免再次复发,哎,生病的事也不能全靠医生,把自己扔给医生就不管了,还是要靠自己,自己多了解狼疮,多了解自己的身体变化,管理好自己的身体,28岁还年轻,只要你愿意,一切都来得及,正常人三十多还没对象没结婚的一大把呢,不完,幸福任何时候来都不晚,只要你想得到并努力追寻
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2016-05-16 14:21:59
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28真的很年轻,请不要放弃,不要气馁!想我都34了,有每月3000的房贷要还,有5岁的孩子要养,更重要的是还没有工作(目前正换工作中),一切都还要继续,只要我们不放弃我们自己。
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2016-05-17 12:00:06
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坚持就是胜利,不管到什么时候自己都不能放弃自己,只有自己好了才可以去做自己的事,一切都会好的,阳光总在风雨后
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2016-05-16 14:15:30
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希望你可以早日稳定,一起努力吧!
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2016-05-16 16:30:30
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加油
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2016-05-16 14:20:23
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加油,这么漂亮的女孩,勇敢点,战胜自己!
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2016-05-17 12:53:07
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加油↖(^ω^)↗,一切都会好自己的
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2016-05-16 14:24:21
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好起来的
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2016-05-16 14:24:39
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加油!一切都会好起来的!
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2016-05-16 14:27:18
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都是这样过的。坚持就是胜利。✌
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2016-05-16 16:43:40
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我也是10岁生的病, 加油吧!一切都会变得更好
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2016-05-16 16:45:37
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了解自己才能做好自己,别放弃,年轻就是资本,加油!
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2016-05-16 19:40:21
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没有复发的时候也要好好照顾自己…
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2016-05-16 16:50:09
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不要放弃,否则养育了你这么多年的家人该有多伤心。为了自己,为了家人,好好生活。
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2016-05-17 15:31:18
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加油加油
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2016-05-16 14:39:34
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看到大家的关心鼓励真的好感动,我们一起加油
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2016-05-16 14:51:50
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我们得自己学会照顾自己~身体重要
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2016-05-16 17:07:56
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加油
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2016-05-16 14:56:31
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加油吧
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2016-05-16 15:01:03
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加油 我也28没男朋友呢 一个人也挺舒服的 自己要靠自己强大起来
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2016-05-17 11:33:41
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加油
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2016-05-16 20:12:41
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听话好好吃药,都会好起来的
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2016-05-16 22:31:26
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你应该是减药复发的吧,病情稳定后离继续维持药量一年后在减。你就是减药太快了
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2016-05-16 15:10:20
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不要放弃,加油
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2016-05-17 13:30:51
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坚持就是胜利,加油(ง •̀_•́)ง
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2016-05-16 20:28:19
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加油别灰心…我们都一样……加油不为别的就为自己爸妈也得好好加油不是…
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2016-05-17 16:24:56
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加油!病情稳定了以后一定要照顾好自己
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2016-05-16 15:29:48
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加油,我们是好样的。
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2016-05-17 19:15:11
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那么多关都创过来了,加油,不放弃
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2016-05-16 13:24:55
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