我以为,老天会善待狼疮患者

一个85年的80后,在该上学的时候上学,在该恋爱的时候恋爱,在父母面前孝顺,在朋友面前友善,连感冒都很少有的我,怎么也不能相信刚结婚后一年里,怀孕七个月突然被确诊为系统性红斑儿狼疮,孩子自然是要不得,但因为对这个少见病的无知,当时并不知道害怕,而且在医院只住了5天院就被告知可以出院了,只回去吃药就可以了。回到县城人流了第一个孩子,因为无知和老公的呵护,完全没意识到这是一个厉害的病,后来老公查到上海有家中医院看这个病较好,就带我到上海治疗了半年,因为当时是西药不停,外加中药调理,每次复查状态都很好, 十一个月后 意外有了现在的儿子,因为医生说状态很好,可以要这个孩子,就要了,做月子期间曾觉得髋骨病,以为是月子病,也不是很疼,只是偶尔感觉有钝钝的疼,就没放在心上,从确认到现在三年期间,病情一直很稳定,激素也一直在减量调整, 加上平时老公对我很好,逗我开心,我以为我没事儿了,以为命运放过了我,只要听医生的话,这个病不复发,我和正常人没有两样的,儿子一岁后我就不愿意呆在家里,找个工作上班了,前两天去县医院办事儿,想起去问问医生股骨头疼看能不能治月子病,医生让做磁共振,检查结果出来单子上的 双侧股骨头坏死 字样 瞬间击垮了这三年来自己给自己暗示的幸运。。。
  在网上查到股骨头坏死的相关资料,越查越崩溃。。如果说得知红斑狼疮只是郁闷,这次却在精神是完全泄气,开始胡思乱想,这才三年,况且这三年里所有接触我的人都说心态真好 真有奇迹出现,还出现了这样的情况 ,这么后还有什么治疗的意义, 这样岂不成了家人的拖累,离婚吧,老公这么一个善良的人被我拖一辈子算什么事儿,甚至想替老公征婚,只要能善待他和小孩儿,老公是一个善良,幽默的人,缺点是心太软, 儿子一岁七个月 聪明可爱,

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无论如何,你也要善待自己。
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2014-09-26 10:10:12
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谁说SLE是罕见病,满大街都是。
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2014-09-25 18:10:56
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人生的坎太多,这是你的一个大坎,要看开点,这样你就知道怎样面对了。
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2014-09-26 10:19:49
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别害怕,要勇敢坚强面对SEL. 
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2014-09-26 10:42:04
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这世上人这么多,老天照顾不来,自己好好照顾自己,有什么事跟老公商量吧
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2014-09-25 14:33:29
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抓紧治股骨头
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2014-09-25 18:36:25
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一定不可以失去信心的,一定会有适合你的疗法的。想想孩子,要坚强起来。
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2014-09-26 09:26:25
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SEL 是系统性疾病,一旦发病,后果不堪设想。所以早发现早控制是最好的治疗途径。
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2014-09-26 09:59:13
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