细细说说尿毒症故事
那年下大雨家里进水,搬到厂里去住,人开始不舒服了,刚刚升上初三,学习也开始紧张了,但是人老是很疲劳,想睡觉,饭也吃不下,水倒是很能喝早餐吃完就得跑厕所吐,这样持续了半个月,晚上不能躺着睡,喘得厉害,吃也吃不了,一吃就吐,于是我妈带我去医院找肾内科看,医生刚好在透析室就去找他,听说了我的症状,他说明天来住院吧!估计得来这里了,我妈说不会吧,她只是肾炎,医生说你们什么时候查肾功的,半年的肾功可以变化成什么样子!隔天去医院住院了,爬楼梯上三楼停了10多了(妈呀,想起来就恶寒)老爸带我去医院找医生了,医生说住院吧,老爸不同意,医生就说那查查肾功能再说吧!结果一查,好家伙800多!医生说要嘛住院要嘛回家等死吧!
于是就住院了,一检查什么都不好了,肺部感染,心包积液(后来看的病历才知道,家人都瞒着我)那天医生老叫我父母去办公室谈话,估计那时是去签病危通知和告知透析吧!他们回来眼睛都红红的,我就问我妈说,我病的严重吗?我妈说不严重 过几天就好了隔天就去透析了,我都不知道那是什么,我妈说做那个就能治好我的病,我也相信了!无知真可怕!没有做瘘,也没插管,直接穿动脉,当时护士说了句真可怜,这么小,我就哭了,然后睡了一觉就回病房了,在医院透了7次,尿量也有2000多,肌酐也慢慢降了,有个亲戚来看我就跟我爸说他朋友的老婆也是肾炎去朝阳医好了,我妈就不同意了,那亲戚说那不是骗子,他自己开医院的,吃中药结果就办理出院去朝阳了
在朝阳住院第二天就躺不下去了,天天中药的喝,越来越吃不下 睡不着,吃什么吐什么,每天还几大瓶的输液,而且拉肚子,拉得路都走不了了,住了一个星期越来越严重,那里的医生怕我死那里最后良心发现了,让我去汕头透析 不然没救了!结果就出院回潮州透析了折腾了这么下连路都不能走了,回到潮州医生说现在医不好,要嘛透析要嘛换肾,不过换肾得有100万,妈呀当时100万怎么拿得出呀!最后和医生搞好关系他让我们去找一个换肾的人,当天晚上就去找了,那人很好帮忙打电话给教授,结果教授说这几天有肾源,快去!家人商量着就去了广州
时候才16岁阿,以为换了肾能好!去了广州就办住院,插管透析,下午就排好透析,护士说透析不能吃东西,结果悲催的下机出门口就晕了隔天就做了全身检查,第三天说晚上有肾,再做一次透析,于是下午做了透析,晚上就做术前准备了
11点进去手术室,听我妈说做了4个小时呢,醒来时就在特护病房了,当时都没有ICU就在特护里,家属也不能进去,只有护士!我记得醒来第一件事就是口渴,想喝水,让护士帮我拿水,结果护士说没排气不能喝怕涨肚,不让喝又补了好多液体下去!没办法忍呗!这时就听到隔壁病房的一个阿姨也刚做手术,痛得在大哭,吓人人了。当时我又没手机每天就和护士聊聊天,睡觉,吃东西。手术第二天肌酐就正常了,家人都很高兴,手术后三天就下床了,出病房走走,让我妈去买QQ糖给我吃,结果悲催了,血糖高,高到28晕倒了。之后就打胰岛素,一天三次的打,真受罪啊!好在一个月后血糖正常了!在医院住了三个月才出院的,在医院附近租了房子住,结果住了两天就发烧。又得去医院住院了,医生诊断肺部感染,我妈吓坏了,因为当时好几个肺部感染死了!住院了隔离了,每天就各种输液,还越来越重,医生说得去香港买德国的球蛋白来打,于是托人去香港买了4瓶,这边托人去买医生就先把骁悉停了,停了三天,白蛋白买来了一天两瓶的打,4瓶打完就不烧了,但是肌酐高了200多了,出现排斥了
于是就冲了三天的甲基,肌酐降到130多,以后就差不多这样,没再降过了。由于吃了环孢素的原因一年就手脚长了好多毛,夏天老是被人问,问得我都自卑了,就宅在家里坚决不出门了,可能我吃赛斯平比较敏感吧,再过了两年就出现牙龈增生,一碰到牙龈就出血,复查时问了医生,说没办法,这是药的副作用。但是越来越严重了,牙齿都快看不到了,于是就去住院换药,换了雷帕鸣,这是液体的,黏黏的,好臭!现在想起来都觉得恶心!吃了半年胃就不舒服了,老是拉肚子,胃痛,一拉肚子浓度就低啊,就得去医院,浓度低肌酐就慢慢怕升了,医生建议做肾穿!肾穿的结果是慢性排斥,开始还不懂呢,医生居然说没什么就这样吧!任由它的发展吧!于是就回家了,过了一个多月再次拉肚子,再住院,这次是我自己要求换506,雷帕鸣实在无福消受啊!这次换了506肌酐还是慢慢的升高,接下来就是各种不舒服 ,全身无力 吃不下 ,一年得去住院4次,都是因为肺部感染,咳嗽,拉肚子。到了2008年我哥要结婚我在广州住院,那时嫂子也在广州工作,所以她就去照顾我,那是肌酐已经500多了,冲了三天的甲基效果不大 ,我决定出院 ,因为哥哥要结婚我要是在住院又得连累家人了,我和我妈说没事就回家了 ,回到家很不舒服 ,但还是忍着,不舒服就去睡觉了,当时贫血得特厉害,走几步都是喘!一个月后老哥结婚,前天我还发着高烧 ,吃了退烧药 ,那天晚上也去参加婚宴,因为哥哥得一句话所以必须去 ,我前天晚上就和他说:哥新婚快乐,我可能无法去参加你的婚礼!他说:老妹,我这辈子就你这一个妹妹 ,我的婚礼你怎么可以不来!所以我那天就去了,就坐在那里撑到婚礼结束,人好像虚脱似的!(想起来都是泪……)在当地医院住院了,一查肌酐已经升到1000多了,妈呀这涨得也太快了吧!医生建议透析,我坚决不同意,医生就耍出杀手锏病危通知单 ,我自己就把它签了,输了几天液不见好转,依然让透析,所以就出院直奔广州了,到广州住院一查肌酐800多 医生也说透析吧 ,没用了,我说我得考虑考虑,因为当时还有2000多的尿,但是已经剩下3克血了,医生说再不透析会死人的,我还是不肯,去上厕所时在厕所里晕倒,摔得膝盖都青了,医生说明天透析吧,得输血,我妈同意了!那天晚上我一个人蒙在被子里哭了好久隔天就插了临时管透析了,第一次就做了4小时,一边透析一边输血,输了2个单位,下机时严重失衡了,吐得比之前的还严重,路都走不了,感觉人像掏空了一样
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