一开始面对sle的心情?

前几天看了第二次报告,确定是SLE,朋友一直跟我说再去别的医院做检查,搞不好是医生误诊。。。其实我也有考虑过再去别家医院,但一想到换医院一切的检查又要从头做,一个人医院来来回回的跑,我真抽血抽到怕了!请问大家一开始医生诊断出自己是SLE时,有考虑过再换医院做检查吗?现在我一开始面对,心情很复杂,很希望能和一样SLE的朋友有个交流~大家给我的建议~都会是对我很好的帮助!^^ 谢谢


之前因为工作一直很忙长期加班,后来就一直觉得人真的很疲累,2个月前辞了工作想休息,之后就一直开始断断续续发烧,骨头都很酸痛,脖子的淋巴结长了2个肿块,现在人总是觉得很累很累,体重现在己经不到40公斤,我红红的斑,没有出现在脸,都出现在手和脚。。。朋友一直叫我换医院检查,朋友说SLE脸会长出红斑说我没有。。说医生可能误诊~我好累。。周围的人对SLE都很陌生,甚至没听过,大家只会一直叫我再换医院检查,但自己一个人来来回回医院不断的检查。。真会累了~难道医院真的会误诊吗?我该不相信医院吗?我好茫然。。

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现在身体有哪些地方不舒服呢?有点担心你如果再换医院或换医生会不会耽误治疗的时机?我诊断出是sle的时候已经是半死人的状态,吃不下、睡不着、眼睛看不到、耳鸣、站不起来、躺不下去(因为肺部积水),所以医生宣布是sle的时候,我实在没什么特别的感觉,只希望他们赶快想办法让我不要再那么痛苦了。。

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2015-05-06 13:47:17
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相信医院吧。。朋友想安慰你是善意,不过终究只有医院可以医治你哦。。。

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2015-05-06 13:52:15
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我没有怀疑过。因为我症状太明显了。红斑长到脸。已经形成一大片蝴蝶斑。验血抗体高的吓人。只有爸妈怀疑医生可能误判。因为他们觉得从来没听过我有哪里不舒服。怎么会突然说是这样?

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2015-05-06 13:55:56
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不了解SLE的亲友给的建议听听就好。。

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2015-05-06 14:19:07
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如果是我,可能会再找另外一家医院再看看,在门诊检查单大部分都是通用的,不会重复查很多,除非你确定要住院治疗了可能会再复查根据指标定治疗方案
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2015-05-06 14:56:39
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我也耽误了,整整一年当结核性腹膜炎治疗,吃了近一年的结核药!直到病危了才说是系统性红斑狼疮!医生就给上激素了,那时也不了解这个病,就想的到大医院肯定能看好!如果有机会就去有权威的医院看看,毕竟吃激素就是慢性自杀!最重要的一定不要耽误了!轻了会好控制些!
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2015-05-07 21:53:04
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我女儿是去年年底查出来的,一开始女儿说累身上没劲儿,我也没拿当回事。后来医院说是SLE,我也不相信,又看了几家医院,结果医生说法都大概一样(指标虽然不够判定SLE,但是结缔组织病是定了),按医嘱吃药5个月了,基本恢复正常了,最好尽快确诊,今早正规治疗,别怕激素副作用,尽快控制病情是最重要的。
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2015-05-08 09:01:01
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我也怀疑过,因为我在同济确疹,去另一个医院办重疾时,医生说我是肌炎。重疾定点医院的医生又说我是未分化结缔组织!不过同济应该权威一些!这三个病的治疗方案也差不多的!就没有去协和检查了!
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2015-05-06 18:42:04
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刚开始很多人都会觉得是误诊,我也觉得,当时换了一家医院,三甲医院的很多报告单是通用的,你把检验报告给医生看就好了。很多时候你觉得你没有问题没有症状只是没有太注意,有时候仔细想想其实还是有点征兆的。为了安心还是可以换家医院,但即使怀疑医生误诊也不要放弃治疗放弃吃药哟,呵呵,我每天都在怀疑医生是不是误诊了,可是还是有乖乖吃药
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2015-05-06 19:07:48
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我觉得不要耽误治疗。

误诊的可能性有,但很小。因为医院确定,因为你的免疫监测肯定有几个指标阳性。意味肯定是免疫系统疾病,联系到你的症状,才确定的。

再次检查确诊,肯定是内心希望再次检查,能排除sle。但在这种情况下,耽误治疗,就是得不偿失了。

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2015-05-06 19:09:24
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我确诊时更怀疑,前一个月关节痛,晨僵,全身涨疹子,风湿免疫全阴性,后一个月全身长疹子,风湿免疫就阳了三项,我还后悔看错了科室,拖延了病情,我是血液科,皮肤科延误了病情,已经确诊就快治疗吧,这个医生不会开玩笑的,我也是不典型,开始无法确诊怀疑是这病时我也不敢相信
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2015-05-07 08:45:55
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