我要振作起来，不被狼疮打败！

　　我的人生格言是“用微笑面对生活，相信自己是最棒的！”

　　11岁的我，是个活泼开朗的女孩、有爱心，我喜欢跳舞，交朋友，上网！但命运却和我开了一个不小的玩笑，在我三岁的时候由于药物中毒导致听力下降，戴上助听器，到现在已经有9年了！虽然和同龄的小伙伴们相比，我没有他们幸运，但我还是勇敢的面对着这一切。除了听力不如小伙伴外，我学习嘛，还是可以的哦。我有一个梦想，但现在保密，希望有一天我能实现我的梦想！有句话说的好，面对困难许多人望而却步，而能够取得成功的人士往往非常清楚，只要敢于和困难拼搏一番，就会发现困难不过如此！我为自己助威：小蜻蜓，加油！

　　我有一个幸福温暖的家，有疼我爱我的爸爸妈妈和姐姐弟弟，我生活得特幸福！对了，只顾说我，忘了介绍我的家人啦。

　　我的爸爸今年37岁，是个性格开朗、是个特别有爱心的人，可他也常常为了一点小事激动！我的妈妈今年39岁，性格很温柔，也有爱心哦！常常教育我们要知错能改就是好孩子！我的姐姐今年13岁，个性开朗、活泼可爱且学习优秀，不管大小事情常常让着我。在我面前说我的时候总是摆出一副大人的样子！我的弟弟今年1岁，是个爱哭鬼，淘气包。我希望他快点长大，能好好学习，有个美好的未来！

　　这就是我的家人，我们生活在一起很开心很幸福，可是天有不测风云，2003年12月底的突变打破了我家幸福宁静的生活！

　　11岁—忍受病魔

　　不知道为什么，从2003年12月我的脸上开始出现红斑，吃饭不香，人日渐消瘦下去，妈妈就带我去医院看，医生说是皮炎，擦了几天药好了！可是没过几天又反复了！妈妈不放心就带我去北京的大医院看看！

　　河北的12月，是一个大雪纷飞的季节，具体是哪一天我也记不清了，只记得早上6点妈妈就带着我，出发去北京儿童医院。大约8点半左右我们到了北京儿童医院，妈妈去挂号，我好奇的走进医院的走廊，看见里面有大大小小的孩子不停的哭泣，哭声响遍了整个走廊，看病的人特别多，到了中午11点好不容易才轮到我们， 妈妈向医生说明了我的症状，医生没有简单的下诊断结论，而是开了验血的化验单说要先抽血，我们交了费以后就向化验科的方向走去，每走一步都有哭声不断的响起。当护士拿着注射器要我挽起袖子时，我害怕极了，一阵轻微的疼痛后，我看见自己的血已被护士抽进了采血器，当针头拔出来的时候，我暗暗的松了一口气，总算抽完了。我们先去吃饭，等到下午3点，才取到化验结果，我们看着化验单上那一连串的比正常值偏高偏低的数字，虽然弄不明白得了什么病，但心里却说不清是什么滋味？我站在门外，妈妈拿着化验结果向医生的门诊走去，静静的听着医生说是红斑狼疮，医生说的声音很小很小，可我站在门外还是听见了，只觉得天旋地转，因为需要住院所以我不得不休学，于是妈妈按医生的要求去办了住院手续，我向傻了一样跟着妈妈走进了儿童医院内科病房，默然的看着隔壁床的小朋友，又将目光移到窗外，仿佛感到世界的美丽被玻璃隔到了窗外离我们很远、很远！从此疾病改变了我的生活。

　　苦恼的开始

　　初次离家的生活就这样开始了。我讨厌的红斑狼疮

　　心电图，x光，肝肾功能…。。。每天都得做很多检查，我像迷路的孩子，被人领着在宽广的医院中东奔西走。

　　但是，我不想被丢在光线阴暗的走廊里，那样一来，我的心情会更加消沉。

　　住院的日子过得很慢很慢，每天早上起来吃过早饭，医生开始查房，输液……我常常望着窗外发呆，终于熬到了家长探视的时间，我追问妈妈我到底怎么了？红斑狼疮是什么病？妈妈不正面回答我，而只说不是皮炎，可那时我毕竟还很小，难过没几天就象没事一样，在医院住了一段时间就准备出院，我以为我已经好了！

　　早上6点天刚刚那个亮，我迫不及待的起来把东西收拾好，拿着医生递给我的出院手续，坐在病床上静静的等待爸爸妈妈的出现。熬到了8点，爸爸妈妈终于来了。爸爸去办出院手续，妈妈递给我回家穿的衣服，我飞快的脱掉病号服换好自己的衣服，按医生的嘱咐，带上药回家了，走出病房的瞬间深深的吸一口气，那种感觉真的很美很美！

　　12岁—四处求医

　　由于每天都要大把大把的吃药，我似乎明白了红斑狼疮不是一般的病，慢慢的也了解了，不会因为住一次院就彻底的治好了，且这个病除了激素治疗能控制病情外，并无其它特效药。每天光激素我就得吃12片，吃的全身都痛。妈妈了解到激素有很多的副作用后，怕我吃激素会损害其它器官， 就四处打听，听说北京有个叫丁丛礼的医生能治红斑狼疮，就带我去他那看了，他说没事，吃点中药就好了，给我开了很多药，回到家里就开始吃，每天除了中药还要吃一百多颗胶囊，吃完药后连饭都吃不下去了，吃了一年多都不见好，我的脸慢慢的变的很热很热，手很肿，脚也肿，都不能下地走了，到后来脸和嘴也溃烂了，脚上的红斑也开始发炎溃烂，爸爸妈妈开始带着我四处求医问药，石家庄市医院、北京301来回奔波……。

　　一直到2005年2月初，农历的大年初三，后来听妈妈说我昏迷了，当时外面下着大雪，道路上已结冰，爸妈连忙把我送到医院，医生诊不出是什么原因，我爸很生气，又将我送到北京协和医院，经过抢救后我醒了，醒来的第一眼就是看到爸爸妈妈都在流泪。我轻轻地问妈妈，我怎么了？妈妈说昏迷了，我跟妈妈说我受不了，我不想吃中药了，妈妈说不想吃中药就不吃中药了，从那以后我一直在北京协和医院就诊！我在网上搜索了有关这个病的很多内容，其中有一个内容吸引了我，说这个病能做干细胞移植，我兴奋的告诉爸爸妈妈，他们说现在手术还不发达，在等两年。

　　直到2006年3月，爸妈和医生商量要为我做干细胞移植，医生同意了，我听了以后很开心，我终于看到希望了！

　　13岁——手术

　　终于要开始了。我们来到北京协和医院做手术前的各种检查：腰穿，骨穿，肾穿……等等，因为那个时候我还在吃激素，做腰穿的时候好痛，不知为什么，扎了10针也没有扎到位置，腰上都留下了很多细小的孔，骨穿和肾穿都是一针扎好了，做完以后我很想哭，妈妈似乎感觉到我想哭，对我说：想哭就哭出来吧！不要埋在心里！听着妈妈的话，我没有哭，表现的很开心，还吃了好多饭，因为我知道这些痛苦是难免的，为了干细胞移植成功，比起我这些年忍受的痛苦这些还算很小的。大腿上插管，做提取干细胞，虽然痛，但我不去想它，我想到马上就可以好起来了，这些痛只是短暂的！我的心里是快乐的。准备工作终于都做完了，第二天可以回家了，回家的感觉真好啊！大夫说要好好补身体，回家等通知！

　　2006年3月初，也就是元宵节，大夫来电话说去住院准备手术，当我听了这个消息既开心又紧张！

　　再次来到医院，妈妈去签字了，到了第二天我进无菌室，在里面的第一天感觉很好，有电视，爸爸妈妈在外面看的我，第二天开始减激素，用环磷先按，这样用了三天，由于化疗，头发都掉光了，化疗药刺激很大，吃饭恶心，到了第五天，开始在脖子下面插管，回输干细胞。在里面一共昏迷了两次，输了俩次血，终于救回了一条命，由于白细胞低，大夫就给我用升白针，又呆了三天，终于！我！出来了！

　　看到爸爸妈妈的时候我哭了，我还活着！我战胜病魔了！在我的身上终于发生了奇迹，由于在里面用的化疗药量很大，喝水又少，导致膀胱发炎了，又昏迷了一次，再次输血后没事了。在病房里又住了1个星期，我回家了，看见奶奶爷爷，很高兴，我还能活着回来，真好！大夫说不用吃激素了，我开心的跳起来，终于摆脱激素的折磨和病情的痛苦了！一家人开心的在一起！！在家保养了一年，由于吃激素不长个，妈妈就带我到北京儿童医院看看，大夫说打生长激素针吧，就这样打了半年！！老天还是不公平，不放过我！！

　　不知道为什么晚上睡觉老出汗，身体也日渐消瘦下去，后来去医院一查，结果又有甲亢，为什么所有的不幸都发生在我的身上，我到底做错了什么？不管怎么样我都要开心！不要在这样下去了！

　　尽管我现在还在吃药，那么多的痛苦我都能熬过来，我不能为了这个而放弃一切！！因为我不想在看到爸爸妈妈为了我而心情不好，爸爸妈妈为了给我治疗狼疮付出的太多太多了，看到他们的头发都白了，每到晚上就自己落泪。我要努力，不能让爸爸妈妈为我付出的一切都白费，我要振作起来！不要被它打败！！小蜻蜓—加油！！！

　　16岁—珍惜生命！

　　我经历了起死回生，我从中懂得了生命的价值，生命只有一次，如果不好好珍惜生命，那么任何事情还有什么意义呢？当然，包括身边的朋友，亲人，爱你的人，你爱的人，每个人都可能会抱怨老天对自己的不公，那我们为什么不试着接受现实呢？现实是残酷的，是我们无法预料的，在现实生活中每一秒都会发生很多事，然而就是这些事情让我们失去了很多，也让我们懂得了很多，收获了很多，不要抱怨老天的不公，上天在为你关闭一扇门的同时也为你打开了另一扇门。每扇门的背后都会有不同的价值，那么就看你怎么去做了！

　　我要好好珍惜现在拥有的一切，到老了我也不会后悔，也没有遗憾，虽然我的人生和每个人都不同，但我从不感到自卑，因为我知道自卑没有用，生活给我带来了很多坎坷，抱怨还是无法改变，与其不开心，那么我就要接受它，开心过好每一天，因为我相信我能打败一切摆在面前的困难，创造出属于自己的一片天！！小蜻蜓—加油！！

　　17岁—青春延续

　　经历了痛苦与折磨，终于看到希望了，从中我懂得了很多，生命是宝贵的，如果没有了生命那么一切都没有了，生命是无价之宝，希望有了这样的经历能使我更加的勇敢和坚强。有句话说的好，没有完不成的事，就看你怎么去对待它！对待每一件事都需要勇气和信心，17岁是个美好的日子，希望我能够继续把它延续下去！用一颗纯洁、善良的心去看世界的每一个角落，那样的感觉真的好美好美！我要加油，我要做到，我要坚强！不能让老天打败我，我有信心，相信自己，没有过不去的坎，希望在以后的日子里会更加的美好！

　　我为自己助威：小蜻蜓—加油！你是最棒的！！