向前跑，迎着冷雨和嘲笑（关于世界狼疮日质疑的申明）

亲爱的家人们，

前两天我们联合其他病友交流平台发起的“世界狼疮日”活动，引起了广泛的反响，也包括一些质疑的声音，自从社区成立以来我们都非常真诚用心地去做好每件事情，唯一的希望就是能够帮到大家，我们整个运营团队包括老刘在内，一听到某位家人有收获了，相互间学习到了有用知识，都特别的开心。在疲惫的时候收到大家一声“感谢”，顿时就精神起来了。“病患如我”就像是我们一个刚刚出生的婴儿，她还很小，身上有很多缺点，不完美，但我们都没放弃她，因为她长大后能够发挥她的价值，能够帮到更多人。成长过程中也必然会受到别人的质疑，我们哭过、笑过，就这么一路走过来了！老刘是个很执着的人，他相信病友之间的交流是有价值的，因为他亲身经历过苦痛，钻心的痛！他也深知单凭我们团队力量还太小，所以渴望大家一起参与，一起来做一件非常有意义的事情。

我们非常感谢这次活动的质疑声音，因为它提醒了我们还不够好，知名度还不够高，最重要的是还没获得广泛的“信任”！我们也满心欢喜，知道我们下一步要怎么走。我们要打造一个最值得“信任”而有“温度”的平台！

最后感谢“病患如我”社区的家人们，感谢你们一直和我们在一起，有你们在，我们不孤单，我们不害怕，我们一起携手同行！也请你们原谅我们成长路上的一些不成熟，容忍我们的各种缺点，但请相信我们，我们一直在努力，努力变得更好！

前阵子听老刘介绍跟“蝶之舞影”交流，她在其他平台也有注册交流过，后来基本都在我们平台上活动了。老刘问她你为什么不去其他平台了？她说我们“病患如我”感觉像一个家一样，很温暖，而其他平台虽然也挺热闹的，但就有种“不真实”的感觉，“不太相信”。我们运营团队听了后，很受感动！对，家的感觉，我们就是希望能打造成跟一个家一样，大家互帮互助、相亲相爱，四处涌动着爱的暖流！

我爱你，亲爱的家人们！

下面是我们发布在百度“狼疮吧”的声明http://tieba.baidu.com/p/3725151821?qq-pf-to=pcqq.c2c

“病患如我”社区关于“世界狼疮日”活动的声明

各位吧友们：

自从4月25日晚上狼疮吧主把“国际狼疮日”的活动发出来征集大家意见后，大家都非常踊跃地回复，发表自己的观点，有赞同的、有反对的、有质疑的，在此，我们发自内心地感谢吧务们以及所有吧友的关注，各种声音我们都虚心倾听。在此，作为本次活动的发起方，对这次活动做一个诚恳的声明。

“病患如我”社区定位于“病友互助社交和医疗数据分享平台”，是刘文桂先生于2013年底筹备创立的，平台的理念是汇集病友的力量“帮助更多患者恢复健康”。刘文桂先生的未婚妻在2010年的时候突然罹患“系统性红斑狼疮”不久就离开人世，在1年多的治疗过程中经历了“过度医疗”、“误诊误治”并伴随着极大的心理压力。痛定思痛，推己及人，心结难解，刘先生计划做一些事情，希望能帮助其他同病患者快速学习疾病知识、避免走弯路，得到正确地治疗并获得心理方面的支持。他不断拜访各种重症慢性病患者、各专科医生以及政府相关部门，深深体会到目前中国医疗体系的薄弱，患者专业知识的匮乏以及承受的巨大压力。最终他确定用“病患互助社交”的方式让患者抱团互助取暖，未来希望能跟专业的研究机构合作，一起推动医学研究的发展。

“病患如我”平台成立一年多以来，从未跟任何商业机构有过广告合作，未来我们也不会有广告，就是为了让大家有更好的使用体验，避免各种非法医药广告的误导。近期我们也一直在争取公益基金或政府机构的支持！目前平台上面有我们配套的手机App都是我们自己开发的为了大家手机端使用方便，如“健康罗盘”就是“病患如我”社区的手机版，预计6月份我们的手机端和电脑端的名称会统一起来。

我们除了关注狼疮以外，我们还关注肺癌、冠心病、乙肝、胃炎、尿毒症等11种病症，目前也说服了部分公立三甲医院的医生义务帮助我们，不定期地和大家交流。经过一年多的运营，我们也收到了很多朋友的感谢、认可，当然也有批评和各种宝贵意见，每次我们都认真地倾听并以最快的速度完善相关功能。由于我们团队能力有限，目前还存在很多不足之处，希望大家能给我们一点时间，逐渐完善。另外更为重要的是，我们其实是一个平台搭建者，之所以能帮到大家是因为大家的积极参与，我们的力量很单薄，但如果大家都参与进来了就能形成非常强大的力量。

百度狼疮吧，是一个狼疮病友非常集中的平台，一直以来我们“病患如我”运营团队和吧主以及很多吧友都有良好的交流，因为我们的目标是一致的，都是为了能帮到大家。吧友都非常的热心，如果能够联合起来，相信会有最佳的效果。除此之外，我们还联合了其他QQ群、微信、微博等平台。

对于本次活动引起的大家的质疑和误解，我们也非常的抱歉，因为没有事先和大家做充分的沟通。“世界狼疮日”已经存在很多年了，但大部分狼友都是第一次听说，说明政府的推动力是有限的，他们不会去主动关注关心我们。但我们不想让“5.10世界狼疮日”安安静静地过去，狼疮日成立的初衷是非常好的，“宗旨是提高狼疮病人的健康服务水平，促进对狼疮病因及治疗方法的研究，提高诊断技术以及全球狼疮的流行病学研究水平”。目前是由美国狼疮基金会主要发起，但在中国的影响力非常有限，今年我们希望通过这种简单的“宣言”接力方式，凝聚大家，引起公众的关注、理解和支持。可能这种形式不是最佳的，但我们希望能先启动，在活动中去倾听大家，去总结经验。到明年、后年……可能会有更加有效的方式去推动！

我们的标杆是美国的PatientsLikeMe，是美国最大的病友交流社区，创始人因为弟弟患病而创立该网站，刚成立的时候也受到很多人的质疑，包括医学界的攻击，但经过10多年的积累，终于获得公众及医学界的尊重，不少病友因为这个社区而重获力量，并在个人健康管理方面获得帮助，很多医学专家都会定期在这个平台上面和患者交流，从而推动了医学研究的发展以及政府部门的关注。

“信任”是我们一直的追求，也是最艰难的，我们渴望进步，渴望获得大家的“信任”，但我们也非常清楚“信任”不是一朝一夕能够建立起来的，误解难免，我们会一直努力，让时间去证明我们的执着，让时间去增进我们之间的“信任”！在运营过程中我们也深知“隐私”是一条高压线，我们坚决不碰，一定会在隐私安全方面做到极致！有了“信任”有了“隐私”保障，才能有轻松沟通交流的氛围！再次感谢大家！

我们能做的真的非常有限，欢迎大家拍砖，有任何意见建议期待能即时交流，我们的联系方式：2230039386，就算不参加此次的活动，我们也希望能跟您成为相互信任的朋友！

我们的办公地点在福建厦门软件园二期观日路30号，欢迎各地的朋友有来厦门随时到公司喝茶、交流！

“不忘初心，方得始终”一起加油！谢谢！

                                                   病患如我社区运营团队

                                                         2015年4月26日