【029】回忆过去，珍惜现在，畅想未来——与狼走过的那几年
先来上一张图镇楼哈！
从生病至今应该已经有八年多，期间看到过很多的正能量贴子，其实自己也想着有一天能够把这8年来所经历的种种，都写出来！也给大家带来一些正能量！今天终于鼓起勇气开始了！这两天在准备申请职工慢性病证报销的资料！看着一张张的出院证明，不觉的掉下了眼泪！
06年在四川华西确诊的红斑狼疮.当时的表现就是严重肾衰，病危都下了好几次，也许是上天眷顾我后来经过透析各种治疗慢慢恢复了，从此以后便过上了与狼共舞的日子。
转眼到2010年了，期间这几年也反复的复发过几次但都是很快又恢复了。命运在一次的捉弄了我。那年因为持续低烧反复不退，住院几次治疗还是未果。后来就出院了，因为家里有亲戚信jidujiao,听说信了那个不用吃药自然就会好，shen会保佑你的，那时家人信了我也信了，于是就停药了而且把药病历那些全扔了，说家里不能有这些东西...
就这样持续了半个多月，没吃药，反复发烧也有过几次。到最后我整个人咳嗽发烧已经几天吃不下饭，家人又才把我送去了医院。一检查严重肺结核，软瘫...
在华西住了20多院，记得那时输液已经找不到血管了，就做的那个叫什么名字我忘了，就是从脖子哪里植入一根管子每天就不用打针直接从那里输。
那时我的双腿已经没有多少力气了，走路完全靠妈妈扶着，出院后就一直在家躺在床上，就连上厕所都是在床上。
也就是在那一年因为信了那个，和初恋分手了，我提出来的..现在想想自己当时真傻...
呵呵记得那时恢复期间每走一步都觉得无限开心，在家里挨着墙慢慢移动就像一个刚学会走路的孩子...渐渐的居然奇迹般的可以走了上楼下楼自己都能做到了！这段噩梦般的经历就这样结束了！我失去了初恋也差点失去了生命！
在这里最想感谢的人是妈妈，无数次的背我上楼下楼，吃喝拉撒在床上时也是你在照顾我！谢谢您妈妈！也想告诉那些私自停药的亲们，想想停药后会带来什么样的后果！且行且珍惜啊！
那时出院后在家呆了几天又住进了当地的医院，主要就是治疗腿，每天都是打针物理治疗想想真的好忧伤。印象最深的一次，我躺在床上输液想上厕所，妈妈出去给我买饭了，然后病房就我一个人，自己怎么也起不来只有躺着，差不多忍了10多分钟，妈妈回来时我已经哭的不行了...那种无助现在回忆起都会心痛...
住了差不多一个月出院了，虽然还是不能走但是腿上会有力气自己能坐起来了。后来经过慢慢的锻炼恢复妈妈到处给我去找中医熬中药才康复的！
直到11年6月份，吃了整整一年的结核药终于可以停了，那时各方面也都稳定了，双腿也渐渐恢复。这张照片就是当时的照片那时随虽然激素10颗但却依然很瘦只有80多斤。原因就是因为一直在吃结核药...
这一张应该是我最瘦的时候只有70多斤、
就在我以为一切都结束时，到7月底的一天肚子疼，又住进了当地县医院。坑爹的是在急诊室从早上输液到下午依然没止到疼，所以就办理了入院手续住进去了，可是却一直止不了，医生来了一拨又一拨...最后到下午快晚上了医生说建议转院，怀疑是急性阑尾炎，但是因为我有狼疮长期服用激素所以不敢给我做手术...无奈家人把我送到了市医院，直到晚上上手术台整整疼了10多个小时我当时真的以为我会死了。
上这个手术台貌似是第二次，第一次就是做肾穿，很紧张那里面阴深的气氛让人窒息，不过还好麻药的作用挺强，一会就睡着了，等醒来手术做完已经不痛了。很庆幸我又一次活过来了...住了一周医院
出院后这几个月各方面都还算控制的很好！很开心
也就是这一年的圣诞节认识了我现在的老公...
其实答应和老公在一起感动多于感情，那时那在新疆刚考上公务员有一份很好的工作，我们几乎每天都是电话QQ联系，他每天都会按时的提醒我吃药呀晚上也会打电话哄我开心，就这亲聊了一个多月。12年1月份回家过年时我们正式开始交往（其实他是我学长，嘿嘿很久没联系而已）
幸福的日子总是短暂的，假期过后他便踏上 了回新疆的路程。印象最深刻的是他走的那天在车站当车开动时他在车了哭得好伤心，透过窗户看着他，当时的我就下了一重要决定：这一辈子认定他了，他就是我要嫁的人！
忍不住相思之苦，两个月后我也去了那边，刚开始还好身体各方面都还挺适应的，可是突然有一天肚子疼，又住了进医院。医生 说可能是水土不服所以又复发了。。。无奈只好回四川
。回来以后一检查说可能 是囊肿，要做手术，当时瞬间觉得天都要踏下来了，刚让我平静的过了一年，老天又和我开起了玩笑。。。。。
他听说了后，毅然放弃工作回到了家里陪我。也许是
老天都被他感动了，后来通过吃药输液治疗，囊肿包块居然变小消失了。。。
通过朝夕相处的日子，对他的感觉慢慢从感动转为了感情！
9月我已恢复的差不多了，我们决定去旅行。说走就走去了广州去了海边。。
时间关系没时间写详细，下次继续更新。。
（更新在后面，请继续往后翻~~）
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╭輕舞メ飛揚
2013年12月2日这天，很激动同时也很不舍！
激动的是终于可以把自己嫁出去了，都说像我们这病很难找到真爱，可是我找到了，而且老公还对我很好，一点也不再乎我是狼患者，觉得自己自很幸运！
不舍的是生病8年多，一直是妈妈在照顾我，现在嫁出去突然觉得舍不得她，那种不舍的心情无法用言语表达。。。。
当时因为刚出院2个多月，激素还是10颗的量所以直到结婚那天脸都还是圆圆的！
嘿嘿不过老公说我那天最美了！
就这样把自己嫁出去了！
所以亲爱的狼友们不要担心，我们还是可以找到幸福的！说不定我们会比那些没生病的人更幸福
！加油哦！
╭輕舞メ飛揚蜜月归来又回到了工作岗位，可是幸福的日子总是那么短暂，刚上班几天，一天晚上又突然高烧，记得那晚老公一夜没睡的照顾我……
第二天又住进了医院……2014年1月6日那一天记忆犹新，新年刚开始……无奈！还好我是老病号所以去了就很快的入院，当时量体温39度，医生给我冲激素打针都没用，依然高烧不退，全身发冷，记得当时真的想死的心都有了。
那一整天没有吃一点东西，也吃不下任何东西。因为那种感觉我相信发过烧的人都能体会。。。。。
住院的第一天晚上记得好像是1点多了，护士来量体温我当时人都是迷糊的，就听着她说了一句体温终于降下来了。。。
第二天早上就觉得很饿了，妈妈出去给我买了好多吃的，记得当时一下子吃了好多旁边的阿姨看了都说我怎么这么能吃。。
住院期间通过各种检查，还做了血培养，最后找到原因“败血症”血液感染，我当时就无言了，默默的百度了一下这几个字眼，不敢在继续看下去。。。
为什么什么症状都要让我遇到，老天这是考验我吗，那几天心情很不好，医生和妈妈都安慰我。、
即使当时我已嫁人妈妈还是一直在照顾我，老公因为要上班所以没法来，半个月后出院了。。
你们懂的出院了，本来当时激素减了一颗吃的是9颗，这一折腾就猛的加上去了10颗。。。。
我几乎每次复发差不多都是发烧或者是腿肿，医生说这些可能还是和感冒感染有关
所以狼友们平时一定要注意保暖呀，真的很重要。。
多的不想说，只想说一句我现在很好啦嘿嘿！
附上几张当时出院后的照片，证明我曾经也胖过，但是现在依然瘦下来了！
很多病友都很纠结说吃了药后变胖怎么办，成天的想怎样减肥，我真的给你们一句忠告：不要停药，不要减肥，慢 慢的身体好了，激素減量了自然会瘦下来的看看我现在然后对比一下这些照片，绝对是自然瘦下来的，没有去做任何刻意的减肥。。。
╭輕舞メ飛揚
总的来说今年一年还算顺利嘿嘿！身体也没出什么状况！好开心
还有几天就是26岁生日，回想这么多年所经历的种种，感慨万千
不过这些都不重要。，重要的是我现过得很好！
有一个幸福的小窝，虽然不大，但却温暖！
有一个疼爱我的老公，虽然不是高帅富，但对我很好！
有一份稳定的工作，虽然工资不高，但却轻松，偶尔闲暇之余自己还和表妹在网上做兼职来打发时间赚钱补贴家用！
能拥有这么多我已满足！
对于过去只允许回忆，对于现在必须珍惜！
所以亲爱的狼友们让我们一起加油，向幸福看齐吧！
没有找到另一半的不要灰心，相信那个对的人迟早会来到你身边！
觉得自己现在胖的亲也不要忧郁，等把身体养好，激素减量，迟早变美丽
！就像我一样哈哈
╭輕舞メ飛揚附上最后几图哈哈，上周末和老公去玩时拍的！
现在的我们很幸福，每个周末都要出去玩！
你们也要跟上幸福的节奏哦！
╭輕舞メ飛揚这10年间所经历的风风雨雨，想想都后怕！不过好在我已经平安的走过来了！
现在的我过得很好，已有半年多没有来社区，这半年多我在努力工作，学习不断的让自己变得充实，充实的我有时候甚至已经忘自己还是一个病人。
每周末不上班，我会和老公去看场电影，然后步行一下午，锻炼身体！增强自身的免疫能力。
每隔2个月我依然会定期复查，身体也没什么大问题，各项指标都正常，只是可能10月份忙着考试学习，太累了导致血小板和补体有点低，导致我维持了几个月1颗的激素量又增加到了2颗！虽然激素增加了但是我的体重还是没增加，仍然保持在92斤，这一点心里还是挺高兴的，嘿嘿！医生嘱咐我要好好休息，这两个月基上没什么事，工作也不是很忙，才有时间到社区来看看！不知道大家还记得我么？嘿嘿
先就到这里吧，快要下班了！最后附上近照一张，现在的我已不是长发飘飘，因为每年冬天手上都有血管炎，会很痛所以就去把头发剪了，这样冬天不用梳头，手就不会那么痛！
很遗憾不知道怎么的照片发不出来，心塞塞的，下午来发吧！
╭輕舞メ飛揚转眼13年到了，在那里上班也很顺利，同事对我也很好，自己也觉得挺适应的。
感觉终于能过上正常人的生活！可就在那年的8月，因为脚有点肿然后去医院查蛋白3 无奈又住进了医院...住了半个多月便出院了
当时激素已经维持一颗的量，可就因为复发，出院后又加到了10颗，渐渐的我又从一个瘦子慢慢变成优伤的胖子！
住院前：
住院几天冲了激素后：
明显的浮肿了，不得不说激素真是增肥有效药，一用马上见效！
有木有同感呀
╭輕舞メ飛揚
补上两张婚纱照片：
╭輕舞メ飛揚结婚后和老公去了九寨度蜜月……
当时因为是冬天虽然冷，但一路上有老公的照顾心里一直都觉得暖暖的！
那时激素10颗，脸很明显的浮肿哈！
点点
面向阳光
╭輕舞メ飛揚因为身体的关系，出院后就辞去了电信工作，在家休息好好的过一个清静年。。
很快春节过后，同学朋友上班的上班，上学的上学，都又各奔东西。。
转眼2014年情人节到来了，前一天晚上就在想老公今天会送什么礼物。。
结果第二天早上当我醒来时，突然在枕边发现一个盒子，一打开是一条项链，那一刻真的好感动，顿时觉得我真的没有选错人。。。情人节快乐！
这是今年3月份和老公去乡下玩时拍的，还是胖
幸福在这里╭輕舞メ飛揚现在给病友们说说我申请的那个特殊慢病证的办理程序，其实我也是有一次去复查和一个病友闲聊时听她说可以申请这个证，然后每年可以报销一部份费用。
后来我就回家去各种打听，最后终于搞清楚了怎样办理：
前提你要是农村户口，然后有买农村那种几十块的医保才可以办理。
先去当地的社区医院拿需要准备的资料清单---------然后照着上面写的把资料准备好----拿去社区医院审核。。。这个过程是漫长的，不过可能地方不一样过程也许也有不同，反正我是3月份提交的，然后8月份才把证拿到手的。
今年8月25日是个值得纪念的日子！因为我领钱钱呐！从生病到现在八年多了，才申请到慢性病证。亏呀，整整八年少报了多少药费呀？更坑爹的是，去年以前每年我们这里每一年可以报5000块钱，从今年开始下调到每年只能报2000块钱。哎，不过想想2000块钱也是钱呐！总比过去的八年一分都没有的好！今天报账，楼上楼下的跑了两趟，虽然很累，但是很激动呀！
附上几张照片！可能地方不一样要准备的资料也不一样，我把我准备的给大家参考一下：
╭輕舞メ飛揚又来爆照啦，从3月份开始上班然后每个月去复查，查一次然后激素减一颗
就这样慢慢的瘦了下来，嘿嘿
这张是今年6月份参加我们当地的一个荷花节活动拍的照片哈哈！
过程不重要，重在参与
同样的荷塘边
这是2013年
这是2014年
这是参加活动时：
╭輕舞メ飛揚时间过得很快，转眼又到 了8月，去年8月因为腿肿住近了医院，所以每当到这时心里总觉得有些不安。。。你们懂的不过还好平安的度过了嘿嘿！在这里上班也差不多有几个月了各方面也还算适应
有一次无意间去社保办事，看着那里写着“职工慢性病医保处”瞬间被几个字深深吸引了，这不正又是我们的一项福利吗？于是就去咨询了如何办理以及如何报销等。
办理下来才知道一年只能报700元，唉不过后来想想700也是钱呀总比一分没的好，至少又可以减轻点自己负担。。。
如果有在单位工作的，然后又有买五险的病友们也可以申请办理。。
具体办理程序，去社保局领一张表和要准备的资料清单，填写好之后拿去社保局办理就可以生效了这个相对来说比较简单不用等很久的。
╭輕舞メ飛揚不好意思上面那张图片倒了，嘿嘿重新传一张！
这个是报销比例和方法。
就这样慢慢的今年我已为自己争取到了可以报销2700
我们生这病本来生身体上就已经很受罪，加上经济上的困难，我想好多病友都会觉得压力山大
我们能为自己多争取福利就尽量的要去多争取
所以说平时还是要多去了解地方政策，如果我早点去了解的话我前几年可能报销好几万回来了
如果还没有去办理的亲们，快去你们当地问问吧，为自己争取这些本就是 我们应得的，如果我们不去这些钱也只会落到那些贪官手里，嘿嘿说得有点重哈！
附上几张从7月到9月的照片，每次复查减一颗，慢慢娈瘦的过程！开心嘿嘿
这是7月弟弟结婚时拍的当时是4颗小强的量
这是8月3个的量
这是9月2个的量
是不是很瘦啦
二琴～
小如╭輕舞メ飛揚9月底去复查因为补又有点低所以那次就没有减量，10月仍然维持2颗的量
国庆和7天小长假和老公去了江油九黄山玩。。。
忘了说一下，嘿嘿今年8月老公也顺利考上我们当地公招事业单位，笔试面试都是第一名
所以上班时间各方又和我一起了，很开心因为今年值得开心的事实在太多！
附上几张国庆出游的照片、
我们整整用了3个时沿着这条小道上山的。。
中途还下起了冰雹，还好那天没有感冒，所以我现在的身体真的是棒棒哒！
那次也玩得很开 心
╭輕舞メ飛揚
国庆玩了回来后，11月因为担心玩得太累身体会有不适就又去医院复查，结果还好没有什么大的问题就是补体一直有那么一点低、
所以医生 就没让我减一颗只减了半颗，直到现在还是维持一颗半的量
又附照片啦，会不会嫌我发的照片太多啦哈哈
其实我也只是想告诉大家胖咱们不要怕
只要身体好了肯定会瘦下来的
我就是你们的正能量呀哈哈！
时间关系下午上班的时候传照片哈！
╭輕舞メ飛揚
我又来爆照啦，会不会觉得我太自恋了呀
宛在你乀心
猫猫7707
sunny19880827
7788
阳光下的水
明天会更好ff
SpecialPerson
轻舞飞扬S
小苹果
