我的治疗经历（四）

21年10月疾病进展住院治疗，决定换恩沙，自费，还没进医保。因为换药，不知道她是否能控制脑部病灶，所以评估后对脑部5个5毫米的病灶做了伽玛刀。我记得10月住院先查了一次增强MR确定病情，后来做伽玛刀之前为了定位，装了头部支架后又做了MR，支架固定要用到4个螺钉，打麻药，上第一个螺钉还是疼的，后来三个感觉不明显。老婆推我坐着轮椅去的，做的过程挺好的，没啥不舒服。做完推我回病房是头部缠着纱布的，医生护士都有点惊讶。没多久我就下来在走廊里健步走了，不小心滑倒了，因为地上有水，我没太注意。还好，没事。48小时拆了纱布，没过多久额头开始掉皮，出院回到家后没几天全身脱皮，应该都是恩沙的副作用，药代一直问我的，说通常皮疹越严重，效果越好。脱皮很痒，每天早晨起床后身子抖一下，一地皮屑，好难堪[捂脸]。因此我坚持每天洗完后用凡士林身体乳抹，大约二十天后就痊愈了[破涕为笑]。我试过饭前空腹吃恩沙，会吐，后来就随餐吃了。吃恩沙后有点担心压不住，所以我一直关注劳拉。后通过一个病友了解到省肿瘤医院的一个医生有渠道，就挂了他的号想去看看，顺便听听他的意见。哪知他对我的病情好像没有兴趣，一会儿就说要重新基因检测，他这个检测如何如何好。在他的强力说服下，我老婆硬让我检测一下，抽了2管血，等样本初检通过后再付钱，一次近2万。我们离开医院后，越想越不对劲，后来一查企查查，原来医生是这家基因检测公司老板，TNND，在那等我了，险些掉坑里了[捂脸]。恩沙吃了二个月到12月底复查时脑部有个病灶旁边有变化，经放疗科主任仔细查片后发现是还有点水肿，让我继续观察，应该会吸收的。其它病灶不是缩小就是稳定，因此基本可以放心了。就这样又吃到22年2月底，发现新增了一个转移灶。医生团队研究后决定上HL加贝伐，一个降低瘤负荷，一个控制转移，恩沙继续控制脑部病灶。住院HL的日子又开始了，真特么闲不着。