四位靶向药患者的真实经历：这些经验值得借鉴！
觅健2022-05-12来自:肺癌第三期觅友互助团我们邀请了四位觅友分享他们处理靶向药副作用的方法借此机会，小鱼也邀请他们对各自的治疗经验做了个详细的分享，以下是文字整理供大家一起交流学习。
嘉宾1资料
【嘉宾】很快会治愈的-家属
肺腺癌晚期，EGFR19突变，TP53突变
【治疗经历】
20年9月：化疗胸腔灌注两次
大家好，我妈妈在2020年9月因高血压入院检查，在检查过程中拍肺部CT发现有结节，转去肿瘤医院进一步检查，最终确诊已经晚期双肺转移、胸膜转移合并脑寡转移了。确诊后医生安排穿刺取组织做基因检测，穿刺时医生为了防止后期有胸水做了两次胸腔灌注。一直阿法替尼加贝伐单抗治疗到现在，共计20个月了。
现在脑部的结节消失了，肺部病灶缩小到了1.3cm*1.0cm（近期未拍片），CEA也降到在0.74左右。妈妈一直不知道自己具体的病情，确诊前与确诊后状态一直正常生活无症状，就是偶尔会有阿法替尼的副作用。疗费用以前每月1400块，现在因贝伐不联铂化疗不予报销，费用变为3400块左右。
嘉宾2资料
【嘉宾】自救者天助之-患者
肺腺癌晚期，EGFR19突变，TP53突变
【治疗经历】
20年9月-至今：一线阿法替尼
21年2月：X刀定向脑部放疗,放疗前后联合贝伐珠单抗
那时是疫情的第2年，公司体检延后了两个月，天天戴着口罩上班，觉得呼吸有点困难，以为是口罩的问题。后来咳嗽两个星期都不见好，肩背部也开始疼痛。于是去医院开了一些消炎药，好了没过多久又开始咳嗽，才下定决心去医院检查。结果一查有肺积水马上入院治疗，抽了积水以后一化验，就已经是晚期了，而且是多发骨转移，病理性骨折，脑转移，肝转移！基因检测出EGFR19突变后就开始服用阿法替尼，至今19个月。
治疗一个月以后脑转移消失。14个月的时候发现新发脑转移9mm。三个月后增大到13mm。此间肺部病灶稳定，主治医生建议我进行放疗处理。于是今年2月底，又做了X刀定向放疗，放疗前后打了贝伐。目前放疗后的脑转移病灶稳定，但是又有其他的脑转移病灶。正处于一个缓慢耐药的阶段吧。
嘉宾3资料
【嘉宾】家母肺腺癌-加油（家属）
肺腺癌晚期，EGFR18突变
【治疗经历】
21年1月-至今：阿法替尼30mg
我妈妈身体一直不错，没有什么基础病,反而还特别重视养生。去年1月份她被小孙子不小心踢到胸口，疼痛比较厉害,就去医院拍CT看是否骨折,结果发现肺部有阴影。随后立即去了北京就医，在1.28号确诊,肺癌四期,肺内转移,双肺转移,锁骨淋巴转移,纵隔淋巴转移胸膜转移,无法手术。
确诊后立刻做了基因检测，是EGFR 719和709突变，同属于18突变，于是选择了阿法替尼一线治疗至今，到现在有1年三个月了。目前妈妈饮食和日常活动如常人，肿瘤前四个月缩小60%，后一直处于稳定期，CEA一直稳定下降。每三月一复查。我们是湖南医保异地就医，2021年阿法替尼报销后每月1200左右，办理了大病特殊门诊，可以报销600元/月。2021年自费大概5万元左右，多为检查费用和首次购药费用。
嘉宾4资料
【嘉宾】李大嘴架大炮-患者
肺鳞癌晚期，
【治疗经历】EGFR20号外显子框内插入突变
19年2月-4月：卡铂 紫杉醇 K药
19年4月-至今：阿法替尼40mg20年9月：速锋刀放疗原发灶10次
2019年2月底我因咳嗽一个多月未见好转，做CT发现左肺占位，后在上海市胸科医院确诊为中央型左上叶鳞癌晚期，颈部淋巴结、腹腔淋巴结、双侧肾上腺转移。做了PD-1检测和基因检测。因为PD-1为30%，故胸科医院的简红主任给出的治疗方案为化疗联合免疫治疗，卡铂 紫杉醇 K药。两次用药后在点滴紫杉醇时，突发过敏性休克，失去意识，经使用肾上腺素、激素等抢救后恢复。严重紫杉醇过敏事件，一线治疗失败宣布失败。幸运的是基因检测结果为EGFR20号外显子框内插入突变，且位点可以服用二代靶向药阿法替尼，故从2019年4月23日起服用靶向药-阿法替尼40mg。服药两周后CT复查结果，肺部肿瘤明显缩小，B超复查结果，颈部的淋巴结消失（之前用手可以触摸到），继续服用阿法替尼。
服药至2020年8月，复查显示肺部肿瘤基本不再缩小，为了延长靶向药的耐药时间，主治医建议对主病灶进行放疗。于20年9月3日使用速锋刀对左下肺心脏后方病灶放疗，放射量为50GY/10f，放射次数10次，每次5分钟。一个月后复查结果显示，病灶活性降低。但造成放射性肺炎，因为轻微，没有症状，故靠自行吸收，没有投药治疗。今年1月份CT复查时显示，已经吸收大部分，但是还残有部分炎症。
自吃阿法替尼40mg起，病情一直都比较稳定，包括在放疗期间也没有停药及更换药物。我的治疗费用中放射费用约24，000元，其中自费约4，000元。阿法替尼40mg的治疗费用为1400元/盒，其中40%自费，60%医保。
Q：对于EGFR突变的病友来说，有1~3代的药物可供选择，但这常常让病友们陷入选择困难的境地中，可以请四位嘉宾分享一下各自是怎么确定治疗方案的吗，给病友提供一些参考。
很快会治愈的：
其实当初一线治疗医生要家属选择靶向药时我也非常纠结，因为我们是EGFR19和TP53双突变，当时看到很多人说TP53突变是个抑癌基因突变，容易加快耐药，预后不是很好，而且还没针对这个靶向药的靶向药。而且我们的免疫指标又是全阴，耐药后化疗又怕母亲身体不耐受，很怕后期无路可走了，十分头疼。
后来有看到相关文章报道说19突变，阿法替尼和奥西替尼是一级推荐。联合贝伐也是看了吴一龙的实验报告这样整体效果会更好。同时医生说有研究贝伐能加大靶向药的脑通量，所以跟医生商讨后最后选择A T这个方案。
吴一龙相关实验报告截图
2022年因贝伐医保不予报销，医生也建议停掉贝伐，所以最后决定先换国产贝伐并减量观察，确定病情无反弹后然后再停掉贝伐，只维持阿法替尼治疗。很多病友担心国产药物的效果不如进口的，但我们贝伐换成国产药后体感上并没有什么区别。
自救者天助之：
确诊后虽然言行看上去我是理性的，但实际上也是懵的。这段时间都是我先生在帮我考虑治疗方案。后来选择了中山大学附属肿瘤医院治疗，医生提出要先做基因检测，根据检测结果，医生当时和我说有靶向药吃，问我自己有没有想过用什么药？那时候对这方面一点都不了解，医生就说你有医保那就二代药吧，然后就定下了服用阿法替尼。在后续过程中我有了新发脑转，医生提供了两个治疗方案一个是改用奥希替尼，另外一个就是放疗。医生说没有进行基因检测，直接吃奥希替尼，有一定风险，没有T790M也无法报销。况且阿法替尼一直以来控制的还是不错的，换药有一点可惜。同时我也查过一些资料。个人认为放疗以后再服用靶向药。靶向药的效果不会有负面影响，有时候效果还会更好。所以接受了医生说放疗的建议。我做的是定向放疗，这个放疗基本上没有什么副作用，就是掉了头发。放疗前后打了贝伐，用来防止放疗后的水肿，反而会有一点出血的副作用。
家母肺腺癌-加油：
因为我们的基因突变是18突变，属于EGFR里面比罕见的一个突变，只有阿法替尼有一项研究数据。从治疗效果来说主治医生中国医学科学院肿瘤医院王洁，辅助治疗医生仲佳。均建议阿法替尼。于是我们最终选择了阿法替尼。医科院附属肿瘤医院王洁大夫一开始给的剂量就是30mg，其他医生都建议从40mg开始服用，不耐受再调整。因家母肿瘤较大，我们害怕30mg剂量不够，会影响疗效，选择了40mg。但后续还是因为副作用过大的原因调整为30mg。
李大嘴架大炮：
确诊后了能够精准治疗，也为了今后能有更多的路可以选择，病理结果出来后，就做了PD-1检测和基因检测。PD-1为30%，此时我的基因检测报告还没出来。我又是鳞癌，基因突变的概率比较低。当时胸科医院的简红主任就给出化疗联合免疫治疗的治疗方案，卡铂 紫杉醇 K药。同时我还咨询了香港的医院，给出的治疗方案一致。很可惜后来因为严重紫杉醇过敏事件，医生下决心放弃了化疗联合免疫治疗的治疗方案。
当时一线治疗因严重过敏宣告失败，只能选择靶向治疗。我的基因检测结果为EGFR20号外显子框内插入突变（P.Ala763_Tyr764insPheGlnGluAla，丰度12.35），国内本身没有EGFR20突变的靶向药上市，医生说我的这个位点二代靶向药-阿法替尼有效且治疗效果较好于是最终选择阿法替尼40mg单药治疗。
Q：靶向药耐药一直是大家很害怕的一件事，这次也请大家分享一下自己对于后续治疗的一些思路？
很快会治愈的：
我们一直有在考虑在肺部稳定的情况下要不要去做个放疗打压一下来延缓耐药，不过主治不是很建议所以暂时还没有上。后续耐药看看有没有T790M突变，能不直接序贯三代，或看基因检测是否要连上其他靶向药。没有靶向药的话可用就上免疫，估计是要联药化疗或者抗血管生成剂的方案。一些前沿的细胞治疗，ADC药物，癌症疫苗疗法等，我也一直在关注，期待能尽快有突破。
自救者天助之：
如果肺部病灶稳定，继续有脑转，继续做放疗。
如果肺部病灶发生了进展就基因检测。有T790M就吃奥西替尼。没有就化疗。现在还在想化疗要不要联合免疫。因为我是EGFR19免疫表达估计不会高。只有完全耐药的时候，我才会考虑盲吃奥希替尼或者别的靶向药。
家母肺腺癌-加油：
对于耐药我也有了一些大致治疗思路，准备了几套耐药方案：比如缓慢耐药，加贝伐；如寡进展，放疗打压后继续阿法替尼；如多方进展则考虑基因检测后换药（我们医院有个患者群，群内有真实患者阿法替尼治疗之后换达克替尼吃也能继续有效。）或化疗后寻求阿法替尼复敏；如骨转移，放疗或骨水泥，继续阿法替尼；如脑转移，放疗或化疗或换药，具体还是要视情况而定。
李大嘴架大炮：
关于今后的治疗思路，服用阿法替尼至今近3年了，如果阿法替尼耐药的话，因为紫杉醇过敏，选择化疗的可能性会比较小。这三年里，我曾经用外周血进行过三次基因检测，但是都没有检测出来癌细胞及基因变异。所以一旦耐药的话，会重新选择取活体，做基因检测，看是否可以新的基因变异而使用其他靶向药。
Q：大家都有着了不起的抗癌经验，借这个机会大家有什么个人建议想要告诉病友的吗？。
很快会治愈的：
其实我们治疗的时间并没有很久，妈妈整体的情况也一直不错，所以也没有太多的经验跟大家分享。就分享两点个人感触比较深的吧。
如果发现结节一定要重视，并找肿瘤医院的医生检查，就算支气管活检检查不到有癌细胞也是有可能的。
平时多学习相关知识，新的治疗方案，跟医生沟通起来也容易方便些，医生也会耐心很多。
自救者天助之：
第一，医生和医院
我认为看医生有3点必须要和医生充分沟通了。1.基础病史，身体素质状况；2.治疗期望；3.经济情况。我们刚开始确诊的时候，很多科普知识还不具备。这个时候让我们自己去选择治疗方案是难度很大的。如果希望医生帮我们选择治疗方案的话，我们要充分的沟通以上的3点医生才能帮我们你选择最合适的治疗方案。首先因为药物效果的个体差异挺大的。不了解你的基础状况，没办法选择，也没办法给你最合适的建议。医生不可能在给你看诊的时间，慢慢地给你科普每一个治疗方法的优缺点利益和弊端。最多会给你讲一些关键点。其次，患者要告诉医生自己的期望值是忍受痛苦冒风险来获得有可能的，更高的治疗效果，但做好了高风险的打算。还是保守一点，减低痛苦，保证生活质量。再者，患者要有清晰地了解到自己的经济状况和治疗费用。不要网上听到别人说什么好就用什么。癌症是慢性病，特别是晚期患者，后面花钱的地方多的是。
第二，心态
我先说一点治疗以来的感想。我觉得人生就像是一个人独自驾船航行的旅程。有的人一帆风顺，有的人惊涛骇浪，有的人一路安稳，有的人一夜倾覆。无论何时，船都掌握在自己手中。谁也不知道明天的太阳和意外哪一个先来。但患癌症肯定不是最烂的那张牌，虽然我们误入险滩，小船突然崩溃落水，但不代表我们旅程就会终结。很多人在落水那一下可能会慌乱。甚至有人会慌乱到忘记自己其实会游泳。但现在有很多的针对癌症治疗方案，它就像我们的救生艇。只要我们在水里不慌乱憋一口气，就很大机会被捞上来了，在各种救生艇的帮助下，继续我们的旅程。很多人都担心以后耐药了怎么办？一个救生艇换坏了，我们可以换另外一艘，实在不行我也见过很多人，抱着一块木板也能飘着走很久。关键还是个人的意志，体力即我们的免疫力。
第三，定期复查
定期复查的重要性就不用我说了。健康的人都需要每年去体检，更何况我们坐的只是一只救生艇。肯定需要按照使用说明定期保养，我们按医生的指导定期去复查。既可以防止再一次的突然崩溃，也可以提前预知下一个险滩的到来。提前掌握一些应对技能。
第四，饮食
我前面应对副作用的时候也说到了，饮食营养非常重要，它可以提升我们自身的免疫能力。体质增强了，药物的副作用自然也会少。患者最重要的是要回顾反思自己的往日生活习惯。除了抽烟和熬夜，最重要的生活习惯就是饮食习惯了。我是典型的少油少盐。自认为生活习惯非常好的人。但是我患病以后很仔细地读了一些营养类的书籍。对照了自己过往的所谓健康的生活方式。也有一些误区，我告诉大家，让朋友们可以规避一下。
1）发现少油少盐也有可能太少了。有一些人体必需的维生素矿物质只溶于油的，如果油的摄入量太少，也会影响到吸收。我调整了自己的饮食以后。腹泻和皮疹有明显的改善。
2）看国外的一些营养类书籍，植物蛋白也可以满足我们人体所需的蛋白质。但外国人是吃肉多吃菜少的。以前我是更喜欢吃蔬菜的，不能喝牛奶。然后我仔细看了一些营养学的数据以后发现。植物蛋白和动物蛋白在人体内的吸收率是不一样的。所以我硬是把自己的饮食习惯调过来，逼着自己从一喝奶就腹泻，现在变成每天都能喝200毫升的奶。乳糖不耐受没关系，可以喝酸奶。酸奶怕冷，影响肠胃，没关系，加热了再喝啊。加热了益生菌会死掉，没关系，每天补充一点益生菌就可以了。蛋白质补上去了。很快体重也恢复到正常了。
3）蔬菜完全替代水果。我以前不吃水果，只吃蔬菜。因为水果生冷，肠胃不好的人都不太敢吃。也是看了书以后发现中国人吃蔬菜肯定都是煮熟吃的，很多营养成分都会受到破坏。吃生的蔬菜，感觉就跟吃草一样，所以我开始增加吃水果的量。生冷没关系，拿热水烫一烫，总好过用沸水煮它五六分钟吧。
第五，运动
我以前就是一个很热爱运动的人由于骨转移。医生吩咐我，不能跑不能跳。而且刚开始那段时间骨痛的厉害，运动就减少了。体质马上就变差，老是感冒生病。我就给大家推荐三种几乎所有人都能做的运动。
1） 步行好处多除了锻炼身体，还可以锻炼心理能步行就可以接触外面的世界，人的心情就会开朗。我给自己设定的运动计划一开始是每天5000步，后来慢慢地6000， 7000， 8000。步行对我来说也有限制。一来我的膝盖有点受不了，二来体力也有点受限制，3就是时间不够。
2） 八段锦。这个非常好，一开始可以当体操，先把动作掌握了，后面再配合呼吸。我在骨痛最严重的时候，也能做八段锦。这是一个全身的锻炼。一套下来才12分钟。
3） 站桩。这个我是在平台里面看到说他对静脉血栓有预防作用才开始学的。只要能站就能学站桩。这是一个练气血的一个很好方法。我膝盖不好，一站就疼，站桩看着最简单其实是非常讲究动作的正确性的，否则有旧患的人很容易受伤。正确动作正确以后，你就会发现这是一个很舒服的运动，但是气血的确得到了锻炼。我从最开始的两三分钟一直练到现在15分钟。科普文章说，我们最好能做到40分钟。或者30分钟每天两次。运动这东西本来就是量力而为吧，循序渐进最重要。
家母肺腺癌-加油：
在我看来肿瘤治疗不止吃药治疗这么简单，它更是包括睡眠，心态，饮食，运动各个方面的一个综合性治疗。我来给大家分享一下我妈妈确诊后的一些生活习惯吧和注意事项吧。
选择医院和主治：我妈妈确诊后我们第一时间选择了北京就医，因为有更好的医生和医疗资源。我们主治医生中国医学科学院肿瘤医院王洁，辅助治疗医生仲佳。辅助医生有给我们建立一个专门的患者群，每周进行答疑。平时有什么突发状况就可以马上得到比较好的解决。
定期复查：第一次是靶向治疗后一个月，看靶向药疗效，后面3个月一复查，查头部核磁、颈胸腹CT,一次增强一次平扫，另外还查肿标。
保持冷静：中间出现过SCC翻倍增长和颈部淋巴结先缩小后肿大,后判定为头部皮疹导致,现SCC已正常。肿瘤大小在不同机器上有变化,变化不大的可忽略.不能轻易判定耐药,不要自己吓唬自己。
运动：练过郭林功，患者不能坚持，现每日两次散步，每次一小时，晚间边看电视边做回春医疗保健操。
饮食：正常饮食，每日牛奶两盒，鸡蛋1-2个，每顿保证肉和蔬菜，定期补钙和多维素。未加保健品和特殊饮食。
心情:家人的照顾很重要，让病人能衣食无忧，一心抗癌。
李大嘴架大炮：
1要保持一个良好的心态。可以多和病友、朋友交流，把自己看作一个正常人。得病后加入了觅健，有时间时发一些自己的治疗经验，生活琐事，微信上也加了不少病友群，不仅可以得到一些新的治疗癌症的信息，还可以放松心情，取长补短。
2加强营养，保持健康的体重。常有病友问这个能不能吃，那个能不能吃，对于我来讲，除了西柚以外（影响靶向药的效果），没有忌口。吃碳水化合物少吃，蛋白质含量较高的肉类，海鲜吃的较多，还有吃一些维生素片、微量元素片，以保证营养摄取的均衡。另外，由于增肥而给其他脏器增加负担，比
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