狼疮“只看皮，不看里？”那你可就错了！

对许多狼疮患儿的父母来说，照顾患儿往往需要更多的细心和耐心，尤其在面对孩子的皮肤问题时，一不留神可能就会陷入“只看皮，不看里”的误区里。那么家长们该如何正确认识孩子的皮肤问题呢？除了孩子的皮肤，还有哪些方面需要关注呢？

在过往的狼疮诊断标准中，蝶形红斑一直是一个重要的诊断依据。但在近几年新的诊断标准中（如2012 年 SLICC 分类标准），尤其是在诊断儿童SLE患者时，蝶形红斑已不再作为患者确诊的依据。

这是为什么呢？原来，在儿童SLE患者中只有比较少的孩子会有这种标志性的蝶形红斑，更多的孩子可能没有这种红斑。虽然蝶形红斑不是每个孩子都有，但是相应的也有更多的孩子会出现多种多样的皮疹。

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其中比较常见的就是血管炎样的皮疹，它可以是出现在孩子颜面上横跨鼻梁的蝶形红斑，也可以单单就是颜面血管炎性的红斑、皮疹。需要注意的是，一般狼疮的皮疹不管怎样在颜面分布，它都很少上达眼睑，如果会到达眼睑，家长们就要注意是否是其他疾病引起的。

比如，需要和蝶形红斑作区分的多形红斑，这类皮疹一般是多形性的，严重的患儿可以出现溃疡性的皮疹，像渗出性多型红斑一样，孩子脸上的渗出物会很多。并且，这种皮疹可能是全身性的，像膝盖、四肢、手掌的大小鱼际、指端等都可能出现。

上面我们说到，并不是每个孩子都会出现蝶形红斑，那么是不是没有出现红斑、皮疹的孩子狼疮的损害会更轻呢？

答案是不一定哦。我们不能只从皮肤的表象去判断疾病的严重程度，因为在这些小小的皮肤症状下面，可能还潜藏着其他脏器受损的信号。

家长们需要关注孩子的皮肤变化，但不能只盯着皮肤的变化。如果孩子被诊断为系统性红斑狼疮，在病情缓解后，孩子新发的皮疹往往与疾病的活动有关，此时家长们应提高警惕，不能把皮疹当做单纯的皮肤问题去看待。

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若孩子没有出现红斑、皮疹，也不代表马上就能放松警惕。家长们要注意观察孩子是否还有其他症状的出现，比如脱发、口腔溃疡、肌肉关节的疼痛、乏力、咳嗽、胸闷等等。

尤其到了换季的时刻，由于环境因素的变化、温度降低，加上孩子本身对换季也非常敏感，因此容易发生各种感染，诱发狼疮。此时，家长们的观察就显得尤为重要，因为这是你们能提供给医生判断病情的一手资料。

想要具体了解孩子的病情，平时除了注意观察孩子，我们还需要注意，无论孩子是新发皮疹还是原有的皮疹再现，都要关注疾病的活动性，去医院检查时一定要做与疾病活动性相关的检查。

比如，家长们可以带孩子去专科医院检查双链DNA抗体、补体、尿蛋白、血、尿常规等指标。同时家长一定要学会关注孩子整体的临床表现，包括吃、喝、拉、撒，具体到孩子的食欲如何，大小便如何，出汗、体温等等，如有异常要及时在复查时告知医生。

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另外，家长们要注意，在孩子的病情稳定后一定要按时复查，因为每个孩子的病情变化都不一样，具体的复查时间还是要听主治医生的建议。如果孩子病情较重，疾病活动性较高，复查的频率就要相应的增加。如果孩子的病情很稳定，一般像常规的复查，1-2个月就要去复查一次。

同时，家长们也要明白狼疮的治疗一定是系统性的，它绝对不是针对某个单一器官（包括皮肤在内）的治疗。皮肤是一个信号，它可以让我们很直观的看到疾病的一些表现，给我们提供了观察的“窗口”，但我们绝不能仅仅针对皮肤去治疗。

有些家长一看到孩子的皮肤问题，饮食上就很关注吃什么，总担心吃错东西会诱发狼疮。但实际上，狼疮并不是吃出来的疾病，在饮食上没有特殊的忌口。

我们不能把一些特例情况给放大，但也不排除有人确实会存在吃了某种药物或食物，可能出现一些狼疮的偶发情况，但是这些都是个例，并不能代表整体的狼疮患者。

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在饮食原则上，狼疮患者还是要主张健康饮食，我们尤其要照顾到狼疮患儿的成长。因此在儿童的饮食上一定要做到多元化，各种维生素、营养成分要充足。如果实在担心一些菜不能吃，你可以选择其他的菜来代替，如果还有其他特殊情况，就需要结合患儿的病情具体来看。

比如孩子在消化系统症状（腹痛、腹泻、腹胀等）非常明显时，必要时可能还是要禁食。家长们需要根据孩子的消化系统情况做出饮食的调整，比如采用流质、半流质的饮食进行营养补充等。

对于病情比较稳定的狼疮患儿，我们要保证丰富的、多种维生素、多种营养成分的低盐饮食，但要注意不要吃太多的碳水化合物，以免孩子过于肥胖。

在每年的统计数据里我们会发现，儿童狼疮患者比成人狼疮患者的病情更加严重，器官的损害发生率也更高，为了减少疾病对孩子们的伤害，作为家长的我们要更加重视孩子的病情变化，为孩子把好复查的大关，呵护他们健康成长！

注：文章参考蝶舞新生公益直播《一网打尽狼疮皮肤难题》，吴凤岐教授分享。