狼疮“只看皮,不看里?”那你可就错了!

2021-11-28来自:系统性红斑狼疮
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对许多狼疮患儿的父母来说,照顾患儿往往需要更多的细心和耐心,尤其在面对孩子的皮肤问题时,一不留神可能就会陷入“只看皮,不看里”的误区里。那么家长们该如何正确认识孩子的皮肤问题呢?除了孩子的皮肤,还有哪些方面需要关注呢?


1

SLE患儿一定会有蝶形红斑吗?


在过往的狼疮诊断标准中,蝶形红斑一直是一个重要的诊断依据。但在近几年新的诊断标准中(如2012 年 SLICC 分类标准)尤其是在诊断儿童SLE患者时,蝶形红斑已不再作为患者确诊的依据。


这是为什么呢?原来,在儿童SLE患者中只有比较少的孩子会有这种标志性的蝶形红斑,更多的孩子可能没有这种红斑。虽然蝶形红斑不是每个孩子都有,但是相应的也有更多的孩子会出现多种多样的皮疹。


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来源摄图网


其中比较常见的就是血管炎样的皮疹,它可以是出现在孩子颜面上横跨鼻梁的蝶形红斑,也可以单单就是颜面血管炎性的红斑、皮疹。需要注意的是,一般狼疮的皮疹不管怎样在颜面分布,它都很少上达眼睑,如果会到达眼睑,家长们就要注意是否是其他疾病引起的。


比如,需要和蝶形红斑作区分的多形红斑,这类皮疹一般是多形性的,严重的患儿可以出现溃疡性的皮疹,像渗出性多型红斑一样,孩子脸上的渗出物会很多。并且,这种皮疹可能是全身性的,像膝盖、四肢、手掌的大小鱼际、指端等都可能出现。


2

没有红斑=狼疮的损害更轻?


上面我们说到,并不是每个孩子都会出现蝶形红斑,那么是不是没有出现红斑、皮疹的孩子狼疮的损害会更轻呢?


答案是不一定哦。我们不能只从皮肤的表象去判断疾病的严重程度,因为在这些小小的皮肤症状下面,可能还潜藏着其他脏器受损的信号。


家长们需要关注孩子的皮肤变化,但不能只盯着皮肤的变化。如果孩子被诊断为系统性红斑狼疮,在病情缓解后,孩子新发的皮疹往往与疾病的活动有关,此时家长们应提高警惕,不能把皮疹当做单纯的皮肤问题去看待。


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若孩子没有出现红斑、皮疹,也不代表马上就能放松警惕。家长们要注意观察孩子是否还有其他症状的出现,比如脱发、口腔溃疡、肌肉关节的疼痛、乏力、咳嗽、胸闷等等。


尤其到了换季的时刻,由于环境因素的变化、温度降低,加上孩子本身对换季也非常敏感,因此容易发生各种感染,诱发狼疮。此时,家长们的观察就显得尤为重要,因为这是你们能提供给医生判断病情的一手资料。


3

狼疮复查要“由皮看到里”


想要具体了解孩子的病情,平时除了注意观察孩子,我们还需要注意,无论孩子是新发皮疹还是原有的皮疹再现,都要关注疾病的活动性,去医院检查时一定要做与疾病活动性相关的检查。


比如,家长们可以带孩子去专科医院检查双链DNA抗体、补体、尿蛋白、血、尿常规等指标。同时家长一定要学会关注孩子整体的临床表现,包括吃、喝、拉、撒,具体到孩子的食欲如何,大小便如何,出汗、体温等等,如有异常要及时在复查时告知医生


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另外,家长们要注意,在孩子的病情稳定后一定要按时复查,因为每个孩子的病情变化都不一样,具体的复查时间还是要听主治医生的建议。如果孩子病情较重,疾病活动性较高,复查的频率就要相应的增加。如果孩子的病情很稳定,一般像常规的复查,1-2个月就要去复查一次。


同时,家长们也要明白狼疮的治疗一定是系统性的,它绝对不是针对某个单一器官(包括皮肤在内)的治疗。皮肤是一个信号,它可以让我们很直观的看到疾病的一些表现,给我们提供了观察的“窗口”,但我们绝不能仅仅针对皮肤去治疗。


4

狼疮不是吃出来的疾病!


有些家长一看到孩子的皮肤问题,饮食上就很关注吃什么,总担心吃错东西会诱发狼疮。但实际上,狼疮并不是吃出来的疾病,在饮食上没有特殊的忌口。


我们不能把一些特例情况给放大,但也不排除有人确实会存在吃了某种药物或食物,可能出现一些狼疮的偶发情况,但是这些都是个例,并不能代表整体的狼疮患者。


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图片来源:摄图网


在饮食原则上,狼疮患者还是要主张健康饮食,我们尤其要照顾到狼疮患儿的成长。因此在儿童的饮食上一定要做到多元化,各种维生素、营养成分要充足。如果实在担心一些菜不能吃,你可以选择其他的菜来代替,如果还有其他特殊情况,就需要结合患儿的病情具体来看。


比如孩子在消化系统症状(腹痛、腹泻、腹胀等)非常明显时,必要时可能还是要禁食。家长们需要根据孩子的消化系统情况做出饮食的调整,比如采用流质、半流质的饮食进行营养补充等。


对于病情比较稳定的狼疮患儿,我们要保证丰富的、多种维生素、多种营养成分的低盐饮食,但要注意不要吃太多的碳水化合物,以免孩子过于肥胖。


写在最后:



在每年的统计数据里我们会发现,儿童狼疮患者比成人狼疮患者的病情更加严重,器官的损害发生率也更高,为了减少疾病对孩子们的伤害,作为家长的我们要更加重视孩子的病情变化,为孩子把好复查的大关,呵护他们健康成长!


注:文章参考蝶舞新生公益直播《一网打尽狼疮皮肤难题》,吴凤岐教授分享。


吴凤岐教授简介:

首都儿科研究所 风湿免疫科首席专家

一级主任医师、教授,现任中国医师协会儿科分会风湿免疫专委会主任委员,中国儿童免疫与健康联盟主席中国医师协会儿科分会委员,北京大学医学部风湿免疫学系委员,中华医学会儿科分会免疫学组顾问。

从事小儿内科、儿童风湿免疫病的临床、科研和教学工作30余年。先后承担并完成多项国家和市级科研课题。发表专业论著论文近百篇。


温馨提醒:本文基于疾病科普分享,不能代替医院就诊。意见仅供参考,具体治疗方式请遵医嘱。


责任编辑:SLE互助君

封面图片来源:摄图网