都2021年了，你还在认为狼疮是“不死的癌症”吗？

在人类疾病史上，红斑狼疮被发现已有着百年之久，曾经，闭塞的信息途径，人们知识教育普及不高，文化水平不高，在那时，系统性红斑狼疮对很多人来说也许是个闻所未闻的疾病。但随着时代的不断变化，医学技术水平的不断提高，人们获取信息的途径变得多种多样，对疾病知识的了解不在局限于医生口中。那么这几十年来，系统性红斑狼疮的诊断、治疗和患者的生存质量都发生了哪些变化呢？

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01.

认识加深：敌我不分的红斑狼疮

在临床中几乎每个病人，都会问一个问题：什么是系统性红斑狼疮？系统性红斑狼疮对于大众来说还是相对来说比较陌生的疾病，由于对狼疮的认知不足，导致患者容易出现焦虑、抑郁的情绪。但是大家不用过于害怕，经过几十年与红斑狼疮的不断交锋，我们发现其实红斑狼疮并不可怕。

系统性红斑狼疮属于风湿疾病，是自身免疫性疾病的代表性疾病，其特点是自身免疫功能紊乱。免疫是指机体的一种生理性保护功能，正常情况下它通过识别异物体(病原生物性或非病原生物性的)再进行排除、消灭。正常人的免疫系统存在免疫耐受的情况（免疫耐受是指对于自身组织不产生免疫反应）。但狼疮患者自身的免疫系统出现异常，无法正常识别异己和自己，敌我不分地将自身物质当作外来异物进行攻击。例如器官移植出现的排斥反应，就是身体不能识别外来器官，从而出现排斥反应。

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02.

明确诱因：四大诱因引病发

红斑狼疮病因复杂，目前暂未明确它的发病原因，但经过医学研究人员的不断努力，还是发现了与狼疮发病相关的诱因，相关的发病原因可以分为四大方面：

第一点是遗传因素，狼疮发病与遗传因素有关，但狼疮并不是遗传病。研究发现，如果上辈患有红斑狼疮，则下一代患有狼疮的几率大约在5%-8%左右，但是这只是意味着患病风险的几率增加，并不代表一定会患有狼疮，所以大家也要放宽心，不必过于担心下一代是否一定会生病。

第二点是环境因素，当你携带有遗传易感基因，在环境因素的影响下如日光照射，会导致皮肤变型，从而产生抗体，被身体免疫系统识别，从而诱发狼疮。除此之外，纹眉、纹眼线等化学物质进入人体都可能诱发狼疮。

第三点是内分泌因素，我们知道红斑狼疮好发于育龄期女性，狼疮发病人群中男女比约为1:20，另外，雌激素也是狼疮的一大重要诱发原因，常吃避孕药、以及怀孕妊娠时，人体雌激素水平升高，此时狼疮患者病情易加重。

第四点是免疫异常，免疫异常是诱发狼疮的最主要原因，如果自身免疫系统正常，那么即使在日光下暴晒也不会诱发狼疮，而免疫系统出现紊乱，而你又不注意避开诱发因素，那么狼疮的发病便会来得毫不手软。

当然，除了以上因素外，还有其他的一些原因也会诱发狼疮，如感染、疫病病毒等。虽然，狼疮的病因目前还不清楚，但是避开这些诱因是我们控制病情，防止狼疮病情加重的重要手段。

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03.

医疗技术发展，生存期延长

截止目前，中国SLE患病人群超过100万，患病率高居世界第二。随着诊治水平不断提高，中国SLE患者的生存率得到显著改善。去年国家颁布了《2020年中国系统性红斑狼疮的诊疗指南》，该指南一经发布，便引起了医疗届以及狼疮患者的广泛关注。从这份指南里，我们可以发现这十年里对狼疮治疗的变化。

宏观来看，指南的不断更新标志着我们对狼疮的认识更加深刻。过往我们大多还是以国际的、欧美的指南为治疗依据，但去年2020年中国系统性红斑狼疮的诊疗指南的更新，意味着我们更加清楚的了解到狼疮存在一定的地域性，这份针对中国人的治疗指南能更好的为我们的治疗提供方向。

微观来看，首先指南明确了治疗目标。狼疮患者的病情轻重程度不一，但它的治疗目标是非常明确的，即尽可能的降低疾病活动度，达到临床缓解。

其次，强调早诊早治的重要性。早诊早治是狼疮治疗的基本原则，及早的诊断、及时的治疗能更好地提高狼疮病人的预后情况，防止狼疮继续损伤其他器官。

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再来是治疗药物的更新。药物治疗是治疗狼疮的重要手段，近些年来，激素、免疫抑制剂的使用，生物制剂的横空出世，都给我们的战狼之役带来了强大的武器，

总的来说，这十几年里，我们对红斑狼疮的认识在不断加深、诊断标准也在不断的更新、早诊早治是我们的治疗原则、新兴的战狼武器各类药物的发现，都为我们将来拿下狼疮带来了信心。

04.

不变的原则：加强依从性

随着医学的进步，红斑狼疮变得不再可怕，很多的患者都能很好的控制病情，实现临床缓解，但是依旧有很多的患者，无法达到治疗目标，甚至是反复复发，进而累及其他器官。经过研究发现，那些能达到治疗目标的大都具有良好的依从性这一特点，过往很多患者病情反复复发，其中一大原因是患者会疾病的认知程度不高，则依从性不强，就不能很好的遵循医嘱，就易导致病情的加重甚至是复发。那么如何加强依从性呢？

因此，增强依从性，把握不变原则是防止狼疮复发，保持病情稳定的重要手段。

随着时代不断的发展、变化，我们对狼疮的认识不断的加深，医疗技术不断的提高，新兴药物的出现，但良好的依从性仍是我们战狼的不变原则。战狼之路虽难，但要相信未来一定是光明的！