8年2次手术+20次化疗+临床试验=现在的我 | 觅友故事(一)

觅健JY2021-10-21来自:卵巢癌

三次复发,四次治疗,八年前的我一定想象不到,自己的生命竟可以如此顽强......


故事要从2013年的冬天说起,那年12月初,我确诊了卵巢癌,准确地说是双侧卵巢低分化浆液性乳头状腺癌(Ⅲc期),这个名字就如同当时我被告知确诊时的心情一样,很复杂。

但又有什么办法呢,得了病就得治啊,于是我便开始了漫长的治疗之路。

(一)

就跟大多数人一样,手术、化疗“承包”了我的第一次治疗。虽然像骨髓抑制、便秘这样的化疗副作用都相继出现了,但值得庆幸的是,我的CA125在2个疗程的化疗后就恢复了正常。因此在半年后,我结束了初次治疗。

但我始终知道,肿瘤就如同一颗不定时的“炸弹”,它曾经毫无征兆地出现了,也很有可能在未来的某一天,再次悄然来袭。就因为有着这样一种不确定性,所以即使在没有治疗的期间,我也不敢松懈,每隔三个月就到医院进行复查,B超、CT等等,一样不落。


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故事主人公


两年后,也就是2016年6月,几次复查时发现,CA125都是呈逐步上升的趋势。医生也察觉到了异常,让我又做了次CT检查,结果发现在盆腔内有一个约2cm的肿块。

“这个情况可能是出现转移了。”听到医生的这句话,我的心凉了半截......

果不其然,卵巢癌复发了,我再次被迫踏上了求医之路,但这次的求医似乎不那么尽如人意。

(二)

“医生,我有没有手术的可能啊?我真的不想放弃。”问诊室里,我一次又一次的问着,我不甘心,也不想仅仅靠姑息治疗来缓解病症,我想痊愈,想活着。

无奈辗转了两家医院,医生们给我的都是否定的答案,他们认为,我这种情况下手术是不推荐的,目前肿瘤还比较小,化疗相对更合理,会有不错的疗效,也能够维持一段时间。

也许这就是事实吧。在专业面前,我的抵抗逐渐变得无力......

最后,我选择在中国医学院肿瘤医院进行了6个疗程的化疗(奈达铂 卡铂)。所幸化疗进行得还算顺利,尤其在第2疗程后,指标迅速下降了,基本达到正常值。每次B超检查发现,肿块都在逐渐变小,副作用也没有前一次那么剧烈了。

就这样,在医生们的不断鼓励和支持中,我顺利结束了第二次化疗。


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图片来源:摄图网

(三)

原以为我的抗癌史能够告一段落了,但没想到,在随访的第6个月,反复无常的CA125指标,再次给了我“当头一棒”,尽管我有多不愿面对,但事实就是,卵巢癌第二次复发了。

也就是在那个时候我意识到了,化疗对于我而言,是除不了根的,或许手术才是我的出路。

“你这个情况还是有手术机会的。”终于,在我不懈地争取下,北京人民医院的崔恒主任接受了我的手术请求。这一刻的我,总算是松了口气,激动之心,溢于言表,碰壁了这么多次,哪怕只是个小小的手术机会,于我而言都弥足珍贵!

2017年9月27号,我动了第二次大手术,包括肿瘤细胞减灭术、输尿管-膀胱吻合术、肠粘连松解术、输尿管支架置入术、盆腔病损切除术等多种术式。这次手术耗时很长,早上被推进手术室,结束时却已是晚上,时间长达七八个小时,但所幸最后病灶已无肉眼残留。

术后我被推进ICU观察了一个晚上,第二天醒来后医生告诉我,昨天术中我的失血量竟达到了3500毫升!那一刻的我只感觉脑中“嗡”地一声,医生接着又嘱咐了什么我也不记得了。

“3500毫升”,这说明我的失血量已经超过了全身总血量的七成以上啊,不敢想象,在这一天的时间里,我竟已经从鬼门关里走了一趟!晃过神来的我紧紧握住了医生的手,不停说着谢谢,谢谢......

身体恢复后我又进行了6个疗程的化疗,但由于导尿管需要留置半年,再加上这期间我有便秘和类似肠梗阻的症状,因此这次化疗可以说是不同往常地艰难。

尽管这过程磕磕绊绊,我还是顽强地熬过了第三次治疗。医生们的奋力抢救,亲朋好友的一路相伴,病友们的结伴而行,这一切的一切,才造就了如今的我,一个曾在生死边缘拼命拉扯过的我......


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图片来源:摄图网

(四)

时间来到了2018年底,这时距离我确诊已经过去5年了,这些年的抗癌经历让我渐渐学会了“与敌为友”,开始学着接受它,但绝不屈服于它。因此当第三次复发来袭时,我的心态不再随着CA125指标的升高而崩溃,而是更加沉着冷静地迎难而上!

这期间恰逢帕米帕利的临床试验(BGB-290)招募,在主治医生的推荐下,我得知了这个消息。一开始我是疑惑的,临床试验对于我来说是一个陌生但又有着吸引力的存在,那时的我就如同拿着手电筒在昏黑的山洞里前行一般,每走一步都是在试探和冒险。

我慢慢意识到再多的自我纠结都无济于事,于是我开始向病友、医院、医生和临床实验员咨询,参考了相关的临床数据,也结合了自身病情和入组条件,很巧的是,“BRCA基因突变、CA125在35U/mL以上、有1.5cm以上的肿物”这三个入组条件我都符合。

但面对这样一个仍在临床试验阶段的新药,我迟疑了。就我当时的身体状况来看,手术或大剂量的化疗都是扛不住的,也有病友推荐我服用奥拉帕利来维持,可是对于病情正在进展的我来说,仅仅靠维持治疗并不可行。

于是在不断地询问和思考过后,最终在2019年1月,我正式入组了BGB-290临床试验,开启了治疗的又一新篇章......

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图片来源:摄图网


在刚开始服用帕米帕利的前三个月里,实不相瞒,它的副作用和化疗一样令人头疼:恶心、呕吐、食欲不佳,就连看到这药的颜色我都情不自禁地“犯怵”,有时甚至需要搭配抑制呕吐的药物,我才能勉强地将这三颗药丸咽进肚子里。

服用一个疗程后,CA125有了明显下降,从入组前的70多,下降到10左右徘徊;肿瘤大小也从1.5cm,缩小到了0.5cm。坦白说,这样的疗效是我万万没有想到的!

服用帕米帕利三个月后,指标基本都稳定了,副作用也没有那么难以忍受,尽管会有腹泻、长斑、脱发这样的症状。“如果有这些症状,从目前掌握的医学证据来看,说明是有较好疗效的。”随访时医生的鼓励也让我有了继续坚持的动力。

在经过半年的治疗后,我的血小板开始下降,询问后临床组的建议是:停药几天,定期检查血常规,待指标恢复后再继续服药。于是停药后我立马进行了血小板的相关治疗,打针、吃药,再搭配饮食的辅助,等血小板恢复后又继续服用帕米帕利。

这期间血小板反反复复地降、又反反复复地涨。在坚持服用了两年后,血小板开始趋于稳定了,其他血象指标还有肿物大小也都得到了控制。于是在今年的5月份,我顺利结束了临床试验,开始自费服药。

抗癌至今,其实回过头来想想,这些经历过的一次次转折、起伏,可不就如同我们的人生吗?即便没有了病魔的纠缠,又有谁能保证它会始终一帆风顺呢?既然如此,与其每天焦灼不安、与癌为敌,我更愿意学着接受它,最终战胜它!

相信在未来的某一天里,我们终会到达有光的地方......



声明:文章选自真实患者采访,但文中内容为个人观点,不同的患者选择的治疗方式不同,治疗经验仅作学习交流。


责任编辑:觅健科普君
封面图来源:摄图网



评论列表

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为什么大家服用靶向药物一停药ca125就反弹,你这样反反复复反反复复停药为什么没有耐药反弹?人这一生说长不长,多一点善良吧!
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2021-10-26 02:07:25
有用(2)
5月份帕米帕利上市,刚刚一上市就要自掏腰包继续服用,参加临床试验说好的优惠就是这样的吗?
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2021-10-26 01:57:27
有用(2)
觅友_U439820
你好样的,加油!
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2021-10-21 23:02:29
有用(2)
乳果爱(洋洋)
你是棒棒哒,你是好样的。 加油,加油。 看完心里倍受鼓舞。
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2021-10-24 13:05:53
有用(2)
明理的扁豆
给作者点赞,不惧困难,勇往直前!
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2021-10-25 17:30:01
有用(2)
壹零
抗癌精神可嘉👍👍
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2021-10-27 20:49:02
有用(2)
卵巢癌互助君
在这里统一回答一下大家看到这篇文章可能存在的疑惑哦: 这位病友是因为服用帕米帕利将近2年,所以我们邀请她做一个用药分享,帕米帕利刚上市,群里有很多人在问帕米帕利的疗效以及副作用,基于这个考虑我们邀请她进行采访。 再来后面自费用药是因为血小板下降停药,CT却出现进展,就退组了。这位病友后来用过奥拉,但是疗效没有帕米帕利好,于是再次决定用回帕米帕利,这次就是自费了。 我们分享的案例都是基于患者的真实故事,也是征得患者的同意后发布出来的治疗经历,这位病友姐妹也会看到这篇文章哦。所以也希望看这篇内容的你们能获得真正的帮助和信心,如果有想要与这位病友取得交流的也可以告诉我。觅健也一直在争取为大家提供更好的内容和患者经验,也希望更多觅友们愿意分享自己的故事。
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2021-10-27 20:50:41
有用(2)
小强26
希望是真实的故事,更迫切的想了解她近期的检查结果,,如果能控制住了,是幸运的事。
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2021-10-28 10:31:01
有用(2)
请看我漂亮的坚持
我很疑惑作者是谁?
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2021-10-29 09:58:01
有用(2)