8年2次手术+20次化疗+临床试验=现在的我 | 觅友故事(一)

三次复发，四次治疗，八年前的我一定想象不到，自己的生命竟可以如此顽强......

故事要从2013年的冬天说起，那年12月初，我确诊了卵巢癌，准确地说是双侧卵巢低分化浆液性乳头状腺癌（Ⅲc期），这个名字就如同当时我被告知确诊时的心情一样，很复杂。

但又有什么办法呢，得了病就得治啊，于是我便开始了漫长的治疗之路。

（一）

就跟大多数人一样，手术、化疗“承包”了我的第一次治疗。虽然像骨髓抑制、便秘这样的化疗副作用都相继出现了，但值得庆幸的是，我的CA125在2个疗程的化疗后就恢复了正常。因此在半年后，我结束了初次治疗。

但我始终知道，肿瘤就如同一颗不定时的“炸弹”，它曾经毫无征兆地出现了，也很有可能在未来的某一天，再次悄然来袭。就因为有着这样一种不确定性，所以即使在没有治疗的期间，我也不敢松懈，每隔三个月就到医院进行复查，B超、CT等等，一样不落。

故事主人公

两年后，也就是2016年6月，几次复查时发现，CA125都是呈逐步上升的趋势。医生也察觉到了异常，让我又做了次CT检查，结果发现在盆腔内有一个约2cm的肿块。

“这个情况可能是出现转移了。”听到医生的这句话，我的心凉了半截......

果不其然，卵巢癌复发了，我再次被迫踏上了求医之路，但这次的求医似乎不那么尽如人意。

（二）

“医生，我有没有手术的可能啊？我真的不想放弃。”问诊室里，我一次又一次的问着，我不甘心，也不想仅仅靠姑息治疗来缓解病症，我想痊愈，想活着。

无奈辗转了两家医院，医生们给我的都是否定的答案，他们认为，我这种情况下手术是不推荐的，目前肿瘤还比较小，化疗相对更合理，会有不错的疗效，也能够维持一段时间。

也许这就是事实吧。在专业面前，我的抵抗逐渐变得无力......

最后，我选择在中国医学院肿瘤医院进行了6个疗程的化疗（奈达铂 卡铂）。所幸化疗进行得还算顺利，尤其在第2疗程后，指标迅速下降了，基本达到正常值。每次B超检查发现，肿块都在逐渐变小，副作用也没有前一次那么剧烈了。

就这样，在医生们的不断鼓励和支持中，我顺利结束了第二次化疗。

图片来源：摄图网

（三）

原以为我的抗癌史能够告一段落了，但没想到，在随访的第6个月，反复无常的CA125指标，再次给了我“当头一棒”，尽管我有多不愿面对，但事实就是，卵巢癌第二次复发了。

也就是在那个时候我意识到了，化疗对于我而言，是除不了根的，或许手术才是我的出路。

“你这个情况还是有手术机会的。”终于，在我不懈地争取下，北京人民医院的崔恒主任接受了我的手术请求。这一刻的我，总算是松了口气，激动之心，溢于言表，碰壁了这么多次，哪怕只是个小小的手术机会，于我而言都弥足珍贵！

2017年9月27号，我动了第二次大手术，包括肿瘤细胞减灭术、输尿管-膀胱吻合术、肠粘连松解术、输尿管支架置入术、盆腔病损切除术等多种术式。这次手术耗时很长，早上被推进手术室，结束时却已是晚上，时间长达七八个小时，但所幸最后病灶已无肉眼残留。

术后我被推进ICU观察了一个晚上，第二天醒来后医生告诉我，昨天术中我的失血量竟达到了3500毫升！那一刻的我只感觉脑中“嗡”地一声，医生接着又嘱咐了什么我也不记得了。

“3500毫升”，这说明我的失血量已经超过了全身总血量的七成以上啊，不敢想象，在这一天的时间里，我竟已经从鬼门关里走了一趟！晃过神来的我紧紧握住了医生的手，不停说着谢谢，谢谢......

身体恢复后我又进行了6个疗程的化疗，但由于导尿管需要留置半年，再加上这期间我有便秘和类似肠梗阻的症状，因此这次化疗可以说是不同往常地艰难。

尽管这过程磕磕绊绊，我还是顽强地熬过了第三次治疗。医生们的奋力抢救，亲朋好友的一路相伴，病友们的结伴而行，这一切的一切，才造就了如今的我，一个曾在生死边缘拼命拉扯过的我......

图片来源：摄图网

（四）

时间来到了2018年底，这时距离我确诊已经过去5年了，这些年的抗癌经历让我渐渐学会了“与敌为友”，开始学着接受它，但绝不屈服于它。因此当第三次复发来袭时，我的心态不再随着CA125指标的升高而崩溃，而是更加沉着冷静地迎难而上！

这期间恰逢帕米帕利的临床试验（BGB-290）招募，在主治医生的推荐下，我得知了这个消息。一开始我是疑惑的，临床试验对于我来说是一个陌生但又有着吸引力的存在，那时的我就如同拿着手电筒在昏黑的山洞里前行一般，每走一步都是在试探和冒险。

我慢慢意识到再多的自我纠结都无济于事，于是我开始向病友、医院、医生和临床实验员咨询，参考了相关的临床数据，也结合了自身病情和入组条件，很巧的是，“BRCA基因突变、CA125在35U/mL以上、有1.5cm以上的肿物”这三个入组条件我都符合。

但面对这样一个仍在临床试验阶段的新药，我迟疑了。就我当时的身体状况来看，手术或大剂量的化疗都是扛不住的，也有病友推荐我服用奥拉帕利来维持，可是对于病情正在进展的我来说，仅仅靠维持治疗并不可行。

于是在不断地询问和思考过后，最终在2019年1月，我正式入组了BGB-290临床试验，开启了治疗的又一新篇章......

图片来源：摄图网

在刚开始服用帕米帕利的前三个月里，实不相瞒，它的副作用和化疗一样令人头疼：恶心、呕吐、食欲不佳，就连看到这药的颜色我都情不自禁地“犯怵”，有时甚至需要搭配抑制呕吐的药物，我才能勉强地将这三颗药丸咽进肚子里。

服用一个疗程后，CA125有了明显下降，从入组前的70多，下降到10左右徘徊；肿瘤大小也从1.5cm，缩小到了0.5cm。坦白说，这样的疗效是我万万没有想到的！

服用帕米帕利三个月后，指标基本都稳定了，副作用也没有那么难以忍受，尽管会有腹泻、长斑、脱发这样的症状。“如果有这些症状，从目前掌握的医学证据来看，说明是有较好疗效的。”随访时医生的鼓励也让我有了继续坚持的动力。

在经过半年的治疗后，我的血小板开始下降，询问后临床组的建议是：停药几天，定期检查血常规，待指标恢复后再继续服药。于是停药后我立马进行了血小板的相关治疗，打针、吃药，再搭配饮食的辅助，等血小板恢复后又继续服用帕米帕利。

这期间血小板反反复复地降、又反反复复地涨。在坚持服用了两年后，血小板开始趋于稳定了，其他血象指标还有肿物大小也都得到了控制。于是在今年的5月份，我顺利结束了临床试验，开始自费服药。

抗癌至今，其实回过头来想想，这些经历过的一次次转折、起伏，可不就如同我们的人生吗？即便没有了病魔的纠缠，又有谁能保证它会始终一帆风顺呢？既然如此，与其每天焦灼不安、与癌为敌，我更愿意学着接受它，最终战胜它！

相信在未来的某一天里，我们终会到达有光的地方......

声明：文章选自真实患者采访，但文中内容为个人观点，不同的患者选择的治疗方式不同，治疗经验仅作学习交流。