关于我和SLE故事（1）

最近看到太多姐妹刚确诊开始焦虑激素副作用，满月脸，水牛背，长痘，变胖，本来生病就很难过了，再因为考虑这些会让自己变得不太好看的因素搞得心情崩溃。我觉得我还是拿我自己的照片现身说法一下吧，希望能帮部分有需要的蝶友能够调整心态、勇敢生活，积极治疗、享受人生。

当年刚开始确诊，得知需要吃激素，我是拒绝的。问过大夫，可否不吃激素，或者不治疗。大夫回答我：不治会死。拿回一麻袋药每天心里想着自己要死了怎么安排后事，我爸妈后半辈子怎么办，接受不了自己会变丑，纠结一周一直没有开始吃药，每天想起生病就开始哭。后来我老公和闺蜜一直劝我说不能因为药物的副作用就忽略药物的正作用，如果命都没有了，胖瘦还有那么重要吗？你的家人和爱你的人希望你是一个快乐的胖子，而不是一个病殃殃的瘦子。

我想明白了，决定开始吃药，也让自己调整心态开始做好一切准备来应对可能会出现的副作用，用最积极的心态做最坏的打算，所以出现什么情况我觉得都在我的预料范围之内，都可以接受，甚至有时候发现没有我想象的那么糟糕时，还会觉得自己有一点点幸运和开心。

我开始通过各种平台搜索关于激素脸的应对情况，后来发现焦虑程度也没有减缓，也没有什么确切的病例，只是知道会变胖是一个必然，我们唯一能做的就是尽量照顾好身体和心情，力所能及的稍微运动，积极治疗等待激素减量。

毫不意外的不到一个月，我的脸就像气球一样充气鼓了起来，吹弹可破的皮肤感觉随时都会爆炸。吃了三个月后，额头整个面部开始爆痘，大大小小的星罗密布，开口闭口全都是，感觉有上千个痘，皮肤摸上去像沙子一样，变成了额头出油，面部掉皮的情况。每次照镜子看到自己的脸，洗脸摸到自己的皮肤，内心都会无比崩溃，担心自己的脸难道一辈子都会这样吗？尝试过所有能用的办法，祛痘洗面奶、精华、面膜，医院开了阿达帕林凝胶、弗西地酸乳膏，每天折腾毫无作用，吃到半年的时候突然开始浑身长荨麻疹，整个脸全部变成了一个紫红色的茄子，长着巨痒无比的大疹子，每天除了哭什么都不想干，心态都崩溃了。后来我干脆放弃了，改变不了现实，那就调整心态，和我的痘和疾病和平共处。

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