这些“看不见的伤害”,狼疮患者千万别忽视!

众所周知,系统性红斑狼疮的症状多种多样,除了红斑这一典型的“表面”症状外,一些“看不见的伤害”也不容我们忽视:狼疮也会攻击我们身上的重要器官,而且这些症状往往会更加隐匿。今天我们就一起来看看,狼疮可能会伤害到蝶友们的哪些器官,蝶友们又该如何更好地保护器官。

研究表明,约50%的狼疮患者存在肾脏损害[1]。狼疮肾炎的症状表现有尿量异常(少尿或尿液增多)、血尿、泡沫尿、水肿及高血压等表现[1]。狼疮肾炎轻者可表现为无症状性蛋白尿或血尿,重者可出现肾病综合征或急进性肾小球肾炎[1]。

心血管系统是SLE常累及的靶器官之一,心脏的各部分结构均可受累,包括心包、心肌、心内膜、传导系统及冠状动脉病变等[2]。研究指出,SLE患者心脏受累高达50%,仅有6%患者生前心脏受累诊断明确[2]。由此可见,心脏受损的情况一直被很多蝶友忽视。
狼疮累及心脏最常见的症状是心包炎,此外,还有心肌炎、心肌病、无菌性心内膜炎、冠状动脉疾病、心律失常、肺高压和心脏传导障碍[2]。

狼疮脑病是系统性红斑狼疮最严重的并发症之一[3]。国外文献报道约20%~50%的系统性红斑狼疮患者可发生狼疮脑病[3]。狼疮脑病患者会出现精神异常、癫痫、大脑实质损害、甚至周围神经病变等症状[3]。狼疮脑病的症状复杂多样,加上个体差异导致早期诊断较为困难,常常容易与尿毒症及颅内感染、高血压脑病及精神病等其他脑病混淆[3]。

血液系统损害是系统性红斑狼疮最常见的临床表现之一,文献报道50%~70%的系统性红斑狼疮患者在其病程中可出现血液系统异常,主要表现为贫血、白细胞减少和血小板减少[4]。另外,血液系统损伤可能为感染主要诱发因素[4]。同时,血液系统损害与狼疮的活动性、免疫指标异常及预后均有明显相关性,因此血液系统损害应该引起重视[4]。
《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》提到,系统性红斑狼疮治疗的长期目标为预防和减少复发,减少药物不良反应,预防和控制疾病所致的器官损害,实现病情长期持续缓解,降低病死率,提高患者的生活质量[5],由此可见,保护器官是一个需要长期贯彻的目标。
但是,系统性红斑狼疮是一种容易累及多种器官的疾病,保护器官不仅仅是“头痛医头、脚痛医脚”,而是应该经过系统性评估后,尽快控制好狼疮疾病,从而延缓多器官的损伤。而保护器官不仅仅是医生需要长期地管理好患者,也需要患者提高自身依从性,积极配合医生。医患双方携手,才能更好让治疗效果达到最大化。

那么如何才能更好保护器官,提高治疗依从性呢?想了解到这些知识点的话,这个重磅好消息可千万别错过!
近期,北京生命绿洲公益服务中心发起了一个全国性系统性红斑狼疮患者关爱的公益活动:“与蝶同行”——SLE疾病认知教育项目,本项目希望通过开展SLE疾病认知教育活动,为蝶友们提供疾病科普知识,树立正确治疗观念,帮助蝶友们一起回归美好生活!
2023年3月25日(周六)下午15:00~17:00,洛阳场“与蝶同行”线下患教将继续和大家见面。

来自河南科技大学第一附属医院的张贺教授和来自河南科技大学第一附属医院的徐伟护士长将会进行现场患教,为大家分享狼疮器官保护和患者依从性及自我管理的知识。参加的蝶友除了获取狼疮知识外,还能够获得面对面和专家交流学习的机会。
现场名额有限,机不容失,快快扫码参加吧!

时间:2023年3月25日下午15:00~17:00(周六)
地址:洛阳市涧西区景华路24号门诊楼19层风湿免疫科
张贺教授
河南科技大学第一附属医院
副主任医师,医学硕士
河南省医学会风湿病学分会委员
河南省医学科学普及学会风湿分会委员
洛阳市医学会风湿病学分会副主委
洛阳市中西医结合风湿病学分会委员
徐伟护士长
河南科技大学第一附属医院
风湿免疫科 副主任护师
国家三级健康管理师
洛阳市内科护理学会风湿学组委员
河南科技大学第一附属医院慢病管理学组组长
河南省伤口造口专科护士
发表国家级论文10余篇、参与科研3项、发明专利4项、实用新型专利5项
NP-CN-BEL-PSTR-230001— EXP:2025年2月 过期等同于作废。
本材料仅为疾病教育普及目的,公众如有相关医学需求,请向医疗保健专业人士咨询,以获得个人医疗建议
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