红斑狼疮治疗越快越好？这些事必须慢慢来！

有些抗体指标确实与病情活动有关，比如抗dsDNA抗体、抗核小体抗体、抗c1q抗体阳性，大多提示狼疮活动，一般在狼疮病情缓解后可转阴。因此，很多蝶友习惯性通过指标来判断病情的稳定与否，但其实，不一定所有指标转阴了、正常了，病情才是稳定了。

例如，抗核抗体（ANA）虽然可以作为衡量狼疮疾病活动的程度，但是绝大部分患者即使治疗后病情得到控制，ANA也不会转阴，且滴度多数也不下降^[1]。

具体评估狼疮疾病活动，临床上有专门的评分标准。

《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》中指出：系统性红斑狼疮疾病活动和脏器损害程度可通过SLE疾病活动指数（SLEDAI-2000）评分标准，并结合临床医师的综合判断^[2]。

上述可见，指标虽然重要，但临床中评估狼疮病情是否稳定，除了看指标，还需要结合临床症状等其他因素进行综合判断。

系统性红斑狼疮比较“重女轻男”，偏爱15～45岁女性，而这个年龄段的女性对自己的外在形象比较重视。

可是激素治疗会导致外貌和体型的变化，比如“水牛背、满月脸”，这也让很多女性患者感到很痛苦，部分患者甚至想通过减停激素药来减轻副作用。

这里我们还是要提醒大家，擅自停药、减药很可能会导致病情又重新复发，一旦复发可能会加重对脏器的损害，反反复复，损害的器官更多、并发症也更严重，属于“赔了夫人又折兵”的做法。

红斑狼疮患者想要减药，必须在病情持续稳定的基础上，医生综合评估复发的风险后，才考虑减药。这也是为什么有些蝶友的病情已经稳定一段时间了，但医生就是迟迟没有减药的原因，很可能是因为专科医生评估后，认为复发风险仍比较大。

总言之，系统性红斑狼疮是一种病因不明、较为复杂、容易反复发作的疾病，需要长期服药治疗，如果药量减得太快，病情很可能会出现恶化，必须要谨慎小心，因此各位蝶友在减药方面千万不可过于心急。

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激素纹可能是由于狼疮患者长期服用激素药物，体内激素升高可导致皮肤弹性出现纤维变性脆弱，然后再受到过度伸张而断裂便会出现纹痕。而红斑则是红斑狼疮最常见的皮肤损害表现，发生率约为53.8%^[3]。

激素纹、红斑的存在感很强，根本无法忽视，以至于不少患者病急乱投医，轻信小广告或者民间偏方，就是为了恢复到以前的皮肤状态，但这样很容易适得其反。

其实消除激素纹最科学的方式还是多吃富含维生素C的食物，比如各种绿色蔬菜，以及各种柑橘类水果，包括猕猴桃、冬枣等，维生素C可以加速胶原蛋白的合成，让人拥有娇嫩光滑的皮肤。

另外，坚持按摩和适当的运动不仅可以避免肥胖，还可以使身体各部分肌肉皮肤紧实，减少胶原纤维断裂的机会。科学饮食和坚持按摩和运动，激素纹虽然消得慢，但安全。

至于红斑，随着病情的缓解，大部分患者身上的红斑也会自行消退（时间一般数天、数周或数月不等，依患者体质而异），有部分难治性皮疹，可能需要通过药物进行干预，建议可以咨询主治医生用药。

狼疮患者适量运动可以减肥、缓解疾病带来的不适，还可以降低疾病复发风险。只不过狼疮患者运动有很多注意事项，尤其要注意“慢”！

运动频次可每周训练3～5天。每次锻炼的时间建议30～60分钟，运动时间应由短到长，以患者自己感觉不疲劳为限，不可强求。

建议运动强度由小到大，循序渐进、逐步加强，使身体逐步适应运动的需要，可避免短时间内运动量过大而造成身体损伤。

一开始的运动强度太大或者快速的增加运动，会消耗大量的体力，严重可导致骨折甚至病情复发。狼疮患者运动首选参考：太极拳、八段锦、瑜伽等轻柔的运动。在病情稳定、身体耐受允许的情况下，可以循序渐进增加运动量，比如选择快走、慢跑、散步、骑自行车、游泳等。

运动时，如果感觉到关节发烫、肿胀或发软，或者心跳加快、呼吸不畅，应停止运动，注意休息。上述情况在运动时频繁出现，可能是运动强度太大或者目前身体还不适合这种强度的运动，建议及时地跟医生沟通调整运动方案。

总言之，狼疮患者具体要根据自己的病情和耐受情况，选择合适的运动时间和运动方式。做到保证病情稳定的情况下，增强体质。

系统性红斑狼疮发病年龄在15～45岁，这个年龄段的妹妹、姐姐们，在战“狼”的同时，有时候也会渴望遇到爱情，遇到那个心仪的人。但同时，我们也会陷入自我否定：谁会喜欢上一个生了病的人呢？

与其自我否定，倒不如这样想：我们是被上天“特别”照顾那一个，上天有意让我们慢下来，稍作停歇。

所以，如果你还没等到那个人，也别太着急。要相信，有缘的人，终究会相遇。命中注定的缘分，不会缺席。现在慢一点，只是为了更好的相遇。

首先，找不到合适的工作，一个重要的原因是明确自己的职业定位。不清楚自己的优势在哪，擅长什么，喜欢做什么，找工作也会变得很迷茫，相反，把这些综合因素考虑后，找工作的方向会更清晰。

其次，如果对自己的工作方向很清晰，但就是怎么也找不到，可能并非你的能力不行，而是大环境所致。这种情况下，如果你找工作的期望还一成不变，很可能会因此错失很多适合自己的工作机会。因此，做好“从零开始”的准备，如果平台好，有发展空间，那么也值得一试。

最后，一个好的工作急不来，需要慢慢找。有时候太注重结果，行走的步调会乱，甚至“踏空”（踩坑），工作不成，反而会弄得自己一身疲惫，导致病情复发。

慢慢来，我们才会明白自己想要的是什么。任何时候，只要我们不停下脚步，慢慢来其实也是一种前进，只要记得永远怀揣希望前行，走着走着天就会亮了！

在这个喧嚣的时代，每个人都在努力拼命向前奔跑。有时候我们也会因为别人的步伐而乱了自己的脚步，但对于红斑狼疮患者来说，很多时候“节奏”太快了，并不是什么好事，相反，有些事慢慢来，才是最快的，不论是治疗、事业还是爱情。