狼疮反反复复总不好?这四大错误千万别犯!

狼疮是个“磨人病”,吃不对、喝不对、睡不对都有可能导致病情的复发,但随着现在治疗方法的进步、药物使用的规范,有越来越多的狼疮朋友们能够和狼疮达成和解状态,使病情长时间地处于稳定阶段,甚至在工作和生活中,都和健康人群没有区别。但还有一小部分人群,也接受过正规的治疗,但病情却总是反反复复 ,这到底是为什么呢?原因可能是因为犯了这四大错误!


爱尝试偏方


很多朋友因为对狼疮的不了解和对病情的恐惧,所以非常容易听信偏方,上当受骗。


我们遇到过很多狼疮的朋友,都非常喜欢买保健品,尤其是越珍贵的、越没见过的,越要买。什么灵芝孢子粉、西洋参,这些都是小儿科;有些保健品,根本不标明它的成分和功效,就靠着卖保健品的人一张嘴,就说这个东西有多么多么神奇的功效,能治疗哪些哪些疾病,有些夸张的还会直接说,“你就放心吃,吃了啥病都能好”。


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我们能够理解狼疮朋友们长时间被疾病折磨的痛苦,但是这些偏方、秘方、保健品,真的不能相信,更不能拿自己的健康去尝试这些没有科学依据的东西。这些卖“秘方”、卖“保健品”的人,良心好的一点的,也就是花钱让你买个没用的东西,吃不好也吃不坏;真正黑心的,可就是直接放激素或者其他有损身体健康的成分,先让你尝到一点被治愈的效果,然后再卖给你更多的产品,最后你的病情再度爆发,而卖东西的人早已逃之夭夭。所以狼疮的朋友们千万不能轻信偏方,到正规的医院接受正规的治疗,才是控制狼疮的唯一办法。


用药不稳定


有部分朋友,刚开始狼疮都控制的好好的,但也就是因为控制的太好了,让他们觉得这个病已经没有了、不存在了,就私自把药停了,结果没过多久,病情就再度复发,并且比之前的症状还要严重。


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这种情况也是我们一直致力于科普的原因。因为有太多太多的人对狼疮这种疾病不够了解,总觉得它也是感冒、发烧这种,吃了药、症状消退就好了的疾病,但事实却并不是这样的。狼疮是一种和自身免疫相关的结缔组织病,并不是没有症状就证明痊愈了,很多病情稳定的狼疮朋友,他们表面看起来就是没有任何问题的,药物的作用是为了维持免疫功能的平稳,因此如果停药使免疫功能再次出现紊乱,就会导致病情的复发。所以说,狼疮的朋友想要病情长期稳定,一定要规范用药、稳定用药,切不可三天打渔两天晒网。


忧思较重


狼疮是特别容易产生焦虑的疾病。


那么狼疮的朋友们会因为什么而焦虑呢?无非就是“为什么这个病还不稳定?”“为什么别人都好了我还没好?”“关节疼会不会关节畸形?”“咳嗽了是不是就是肺上有问题?”“药这么贵,我是不是在给家里增加负担?”......就这些焦虑、抑郁的负面情绪,已经非常容易让狼疮患者“破防”了;再加上疾病本身的痛苦,家人朋友的不理解,治疗效果的缓慢等等情况,会进一步促进这些负面情绪的增长。


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据调查研究显示,大概有40%的狼疮患者都长期处于焦虑的状态。而焦虑、抑郁等不良情绪又会影响机体的神经系统和内分泌系统,进而影响到免疫系统,从导致狼疮病情的加重甚至复发。因此,狼疮的朋友们一定要学会自我的排解,用愉快的生活态度赶走不良情绪,才能帮助疾病的恢复


逃避复查


还有一些狼疮的朋友,觉得狼疮这种病没必要经常去医院,诊断明确后, 就正常吃药,反正身体上没啥不舒服的,坚决不往医院走。这种心理大家肯定都懂,毕竟没有人愿意天天去医院,但作为一种全身性的疾病,狼疮朋友们定期的复查是非常有必要的。


首先,系统性红斑狼疮属于慢性的自身免疫性疾病,在疾病初期可能需要长期使用激素和免疫制剂来治疗。但随着病情的控制,是可以逐渐减少药物剂量,避免其他的并发症发生。定期复查,能够让医生更明确疾病目前情况,调整药物种类及剂量,尽量做到以最小的剂量长期维持病情平稳。


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其次,目前用于治疗狼疮的药物大多都有一定的副作用,这些副作用跟个人体质和病症的严重程度息息相关,定期的复查,能够尽早发现药物副作用,及时治疗,必要时更换药物。系统性红斑狼疮患者最忌讳的就是不复诊,不听从医师建议,自行减药和停药,所以说定时复查非常重要,千万不可忽视。


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我既不信偏方又不买保健品,也没有私自减药,病情就是稳定不了,不知道原因是什么
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2023-02-01 20:15:52
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我也是
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2023-02-03 16:05:15
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