你的蝶友拍了拍你,一起向“美好新生”发起约会!


11月6日

“陪她,破茧新生”狼疮主题摄影展

在第五届中国国际进口博览会揭幕啦!



这场以女性狼疮患者为主角的摄影展,

邀请了8位处于不同人生阶段的患者,

通过静态和动态的双重展示形式,

以她们在镜头下的“美好”,

呈现她们在成长、求学、踏入职场、

拥抱爱情、走进婚姻、孕育生命、

实现长久生存的“破茧新生”之旅。


小编先来个vlog和几张照片

让大家先先睹为快!





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渝儿,初二学生

人生色彩,多了灰色又何妨

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渝儿12岁确诊,那时的她独自熬过了在ICU的日子。

外貌变化,学业落下,她变得寡言少语。

在母亲陪伴和医生鼓励下,她坚持科学就医。

现在她已重回课堂。

她说:成长的“烦恼”,我只不过比别人多了一道灰色的色彩,

但我依旧灿烂!


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萱萱,大学生

走出去,才能绽放更多美好

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萱萱,大三学生,

升初二时确诊。

刺眼的红斑和“满月脸”,

让她自卑、焦虑,

她把自己封在了“高墙”内。

经过规范治疗和心理疏导,

她重拾自信、决意走出去,

曾经的低落失意已全然消失。

她说:走出去,才能绽放更多美好!


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宋宋,医务工作者

不做折翼的天使

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宋宋是一名“白衣天使”,

16年生育宝宝后确诊。

治疗曾使她发胖,不愿见人,脱离了工作岗位。

低落抑郁一年后,她决意重新振作,再度回归岗位,忙碌在抗疫第一线。

她想告诉病友:

科学就医,规范随访,与我一起,绽放美好!!


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小樱,热恋中

相信爱,就会遇到爱

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小樱,工作不久后确诊。

事业搁置、行动受限。

爱情仿佛也成了奢望。

机缘巧合下,小樱和“他”相遇了。

温情消融了顾虑,还收获了双方家庭的祝福。

现在,她坚持规范治疗和健康作息。

也将走向新的人生阶段,

她想说:甜甜的爱情,属于每一个相信爱的人!


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泡芙,新婚

执子之手走向美好

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泡芙,2015年确诊。

她和当时的男友闭口不谈疾病,

但隔阂已然出现,最终分手。

那次分手拉开了她与爱情的距离,直到遇见了“他”。

泡芙主动告知了病情,但“他”没有动摇。

去年,两人走进婚姻殿堂。

她想说:当梦境照进现实,婚姻仍是美好动人的模样。


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鹭鹭,双胞胎妈妈

当双份的幸福来敲门

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新婚半年,鹭鹭就不幸确诊。

疾病瞬间击垮了身体,和她对美好家庭的期待,

她选择了躲在家中颓废度日。

在先生的守候与陪伴下,鹭鹭重拾信心。

她科学备孕,成为了一对双胞胎的母亲。

她说:珍惜当下幸福就会来敲门,说不定还是双份的哦!



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咕咕,狼疮肾炎患者

人生在于选择

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2008年,咕咕确诊并伴有狼疮肾炎。

十四年,她选择了坚持,

积极学习疾病知识,了解器官保护的重要性,

主动与医生沟通治疗方案。

现在,她的指标几乎全部转阴。

她坚信:人生在于选择,不在于你的疾病。


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静静,狼疮长生存患者

与“狼”同行三十载,归来岁月仍静好

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27年前,静静确诊。

为了养病,她辞去工作,

搁置生育计划,一度整夜失眠。

在先生的守护下,她坚持治疗与随访,身体慢慢恢复。

一眨眼27年过去,他们的孩子已大学毕业,

她说:人的一生,不光有长度,还需有厚度。





看了这些照片,

你是不是迫不及待想观全展了?

别急!

线上线下观展通道都安排!

 

线下观展

第五届进博会期间

国家会展中心(上海)

 7.2号馆 A1-04展位

上海市青浦区崧泽大道333号

温馨提示:进博会入场要求,请以进博会官方公布须知为准

 

去不了现场怎么破?

 

线上观展

点开下方链接

见证她们的“美好新生”

http://wxc8f356adb367c7b6.wx.interval.im/gsk-le-h5/#/


走出误区,打破偏见,科学认识狼疮,

规范就医,保护器官,走出疾病阴霾,

关注狼疮患者,我们一起:

陪她破茧新生,拥抱美好明天!


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太美啦
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2022-11-11 15:42:05
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加油
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2022-11-21 10:13:09
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美极了👍👍👍
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2022-11-08 18:46:46
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生病5年,休养一年后回到工作岗位。听医嘱,按时复查,目前一切都还好。
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2022-11-15 08:08:26
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照片很美,她们的人生更美!
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2022-11-09 02:15:00
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我也已经第十六个年头了,未来还希望有好多个16年,能陪着孩子长大,看着她结婚,我有信心
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2022-11-26 18:26:18
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哇,好美!
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2022-11-08 12:50:34
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2022-11-24 22:18:20
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美啊
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2022-11-12 08:30:30
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