你的蝶友拍了拍你,一起向“美好新生”发起约会!
11月6日
“陪她,破茧新生”狼疮主题摄影展
在第五届中国国际进口博览会揭幕啦!
这场以女性狼疮患者为主角的摄影展,
邀请了8位处于不同人生阶段的患者,
通过静态和动态的双重展示形式,
以她们在镜头下的“美好”,
呈现她们在成长、求学、踏入职场、
拥抱爱情、走进婚姻、孕育生命、
实现长久生存的“破茧新生”之旅。
小编先来个vlog和几张照片
让大家先先睹为快!
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渝儿,初二学生
人生色彩,多了灰色又何妨
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渝儿12岁确诊,那时的她独自熬过了在ICU的日子。
外貌变化,学业落下,她变得寡言少语。
在母亲陪伴和医生鼓励下,她坚持科学就医。
现在她已重回课堂。
她说:成长的“烦恼”,我只不过比别人多了一道灰色的色彩,
但我依旧灿烂!
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萱萱,大学生
走出去,才能绽放更多美好
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萱萱,大三学生,
升初二时确诊。
刺眼的红斑和“满月脸”,
让她自卑、焦虑,
她把自己封在了“高墙”内。
经过规范治疗和心理疏导,
她重拾自信、决意走出去,
曾经的低落失意已全然消失。
她说:走出去,才能绽放更多美好!
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宋宋,医务工作者
不做折翼的天使
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宋宋是一名“白衣天使”,
16年生育宝宝后确诊。
治疗曾使她发胖,不愿见人,脱离了工作岗位。
低落抑郁一年后,她决意重新振作,再度回归岗位,忙碌在抗疫第一线。
她想告诉病友:
科学就医,规范随访,与我一起,绽放美好!!
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小樱,热恋中
相信爱,就会遇到爱
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小樱,工作不久后确诊。
事业搁置、行动受限。
爱情仿佛也成了奢望。
机缘巧合下,小樱和“他”相遇了。
温情消融了顾虑,还收获了双方家庭的祝福。
现在,她坚持规范治疗和健康作息。
也将走向新的人生阶段,
她想说:甜甜的爱情,属于每一个相信爱的人!
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泡芙,新婚
执子之手走向美好
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泡芙,2015年确诊。
她和当时的男友闭口不谈疾病,
但隔阂已然出现,最终分手。
那次分手拉开了她与爱情的距离,直到遇见了“他”。
泡芙主动告知了病情,但“他”没有动摇。
去年,两人走进婚姻殿堂。
她想说:当梦境照进现实,婚姻仍是美好动人的模样。
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鹭鹭,双胞胎妈妈
当双份的幸福来敲门
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新婚半年,鹭鹭就不幸确诊。
疾病瞬间击垮了身体,和她对美好家庭的期待,
她选择了躲在家中颓废度日。
在先生的守候与陪伴下,鹭鹭重拾信心。
她科学备孕,成为了一对双胞胎的母亲。
她说:珍惜当下幸福就会来敲门,说不定还是双份的哦!
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咕咕,狼疮肾炎患者
人生在于选择
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2008年,咕咕确诊并伴有狼疮肾炎。
十四年,她选择了坚持,
积极学习疾病知识,了解器官保护的重要性,
主动与医生沟通治疗方案。
现在,她的指标几乎全部转阴。
她坚信:人生在于选择,不在于你的疾病。
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静静,狼疮长生存患者
与“狼”同行三十载,归来岁月仍静好
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27年前,静静确诊。
为了养病,她辞去工作,
搁置生育计划,一度整夜失眠。
在先生的守护下,她坚持治疗与随访,身体慢慢恢复。
一眨眼27年过去,他们的孩子已大学毕业,
她说:人的一生,不光有长度,还需有厚度。
看了这些照片,
你是不是迫不及待想观全展了?
别急!
线上线下观展通道都安排!
线下观展
第五届进博会期间
国家会展中心(上海)
7.2号馆 A1-04展位
上海市青浦区崧泽大道333号
温馨提示:进博会入场要求,请以进博会官方公布须知为准
去不了现场怎么破?
线上观展
点开下方链接
见证她们的“美好新生”
走出误区,打破偏见,科学认识狼疮,
规范就医,保护器官,走出疾病阴霾,
关注狼疮患者,我们一起:
陪她破茧新生,拥抱美好明天!
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