【蝶友故事】脱下“白衣”,我也只是一位普通的SLE患者

sle圈主悦享 sle圈主悦享 2022-05-12 18:27:23218阅读



        Nurse's  Day

               写在前面

    


今天是5月12日,国际护士节。我们一直都亲切地称呼护士为“白衣天使”,感谢她们一直为我们的健康安全保驾护航。


在这个特殊的日子,互助君邀请了“白衣天使”宋宋为大家带来她的战狼故事,当白衣天使遇上红斑狼疮,她或许也没有我们想象的坚强......



月子期间确诊 


作为医院的一名护士,宋宋怎么也没想到,狼疮会降临到自己身上。


去年在病房里忙得脚不沾地的白衣天使宋宋,现在正窝在家里坐月子,看着怀里刚吃饱奶的小家伙心满意足地打了个饱嗝,宋宋也终于可以安心休息一会儿。


可半梦半醒之间宋宋却觉得全身发冷,第二天就开始发高烧。起初以为仅仅是普通感冒,于是连续吃了一个多星期的感冒药,但没料到这一周病情不但没有缓解还低烧不断,甚至浑身疼的起不来床。


此时宋宋意识到可能不仅仅是感冒那么简单,于是在家人的陪伴下连夜去了市里医院就诊,住院检查之后,一张系统性红斑狼疮的确诊单让她瞬间失了声……


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图片来源:摄图网


护患双重身份


作为一名白衣天使,宋宋整天脚不沾地地穿梭在各个病房,几年来全景式地参与了众多患者从患病到治疗再到治愈的全过程,自认为已经可以十分冷静地看待患病这一过程了,直到系统性红斑狼疮毫无预兆地降临到了自己身上,才发现当护士与患者的角色发生转换,自己真的也不一定能比其他患者做得更好


得知自己患病之后,宋宋并没有自己当初预想得那么冷静,反而脑袋是一片空白,明明检查单的结果都能看懂,却开始疯狂怀疑是不是误诊,从一开始的怀疑、抵触再到悲伤接受,心情像是在坐过山车。


接受了自己患病的事实之后,宋宋请了病假,停止了喂奶,开始了大剂量激素的治疗,眼睁睁地激素的副作用一点点体现在自己身上,自己的身材开始走样,容貌也开始变得难以接受,宋宋变得十分敏感、自卑,害怕与人接触,甚至开始自暴自弃。


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图片来源:摄图网


放弃还是蜕变?


患病后,宋宋的身心及日常生活发生了翻天覆地的转变,心情糟糕的她,整天以泪洗面。


一次,宋宋在爱人的陪同下准备去医院复查,半路上却停了下来开始不自觉往回走,潜意识告诉她:再也不要去医院了。爱人赶忙追上她,当她以为要被批评默默低下头的时候,却猝不及防被抱在了怀里,他揉了揉她的头发轻声说“不开心咱们这次就不去,回家我给你做你最爱吃的糖醋里脊~”霎时,宋宋的泪水汹涌而下……


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图片来源:摄图网


我永远也忘不了他对我说的:“患病并不可怕,天也没有塌下来,你现在需要做的是安心治疗。家务活以及家中的开支都有我来承担;胖了也不可怕,我会陪着你一起运动减肥,我希望你能重拾对生活的信心”。这番温柔又坚定有力的话彻底感动了我,给我崩塌的身心提供了愈合的力量。


虽然爱人一直不离不弃地陪伴在身边,但蜕变的过程注定没有那么容易,一开始运动宋宋总是坚持不了几分钟就喊着要放弃,但看着爱人一边忙着照顾孩子、做家务,一边还不忘鼓励、陪伴自己做运动,心疼之余也愈来愈坚定了自己坚持下去的动力,运动的时间也越来越规律、越来越长。


就这样宋宋逐渐找回了自己身为白衣天使的理性,从帮助其他患者与疾病抗争到学会亲自与疾病抗争,从在独自在家中自怨自艾开始和爱人一起锻炼身体,镜子里的自己也变得越来越漂亮,宋宋终于完成了自己的蜕变。


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图片来源:蝶友宋宋,未经允许,不得私自转载


再度迈入职场


自从宋宋敞开了自己的心门后,回头审视之前的自己甚至还有点难为情,她感慨不已:


“自以为当了这么多年护士自己已经见惯了生老病死,可是当事情真的轮到了自己身上,才发现这件事没那么容易接受。


那一刻,理智、经验全都派不上用场,并且确诊之后的无助感也会在身上停留很久。


但是还好我的爱人一直鼓励着我直到走出来,给了我很多安慰,现在我通过运动基本恢复了从前的身材,并且抗核抗体也升上来了、抗组蛋白也转阳性了,激素的剂量也降下来了,感觉一切都在向好的方向变化。”


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图片来源:摄图网


如今宋宋重新披上白大褂回到了医院,虽然外貌看上去和以前没有发生太大变化,但殊不知宋宋已经脱胎换骨,不仅能够大方地承认自己患病的事实,而且积极地配合医生治疗,真正将狼疮当作一种常见的慢性病来对待。


“如今的医疗条件是越来越好了,这一点我在医院更能切身体会到,这几年专门治疗狼疮的新药也不断上市被纳入医保,我的病情控制得也越来越好,甚至因为这次患病也养成了很好的生活饮食习惯,连同事都说我看起来比以前更有活力了!”


看到如今宋宋发生了这么大的变化,真的很令人欣慰,不知道被她治愈过的患者是否知道,如今在你身边照顾你的护士曾经也和你一样,因为患病迷茫过、痛苦过,但是现在她不仅走出来了,甚至还投身疫情一线,作为一名“逆行者”治愈着别的患者。


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图片来源:蝶友宋宋,未经允许,不得私自转载


宋宋的叮嘱


“绝不能掉以轻心!”宋宋一脸严肃地说:“虽然现在系统性红斑狼疮的治疗情况良好,新药不断被研发出来,但是如果太不把它当回事,任由其发展,就会导致疾病侵袭到其他器官,如肾脏和大脑,那是真的很危险!所以不管多么痛苦沮丧,多么讨厌激素,一定要听医护人员的话规范用药,毕竟身材容貌的改变是一时的,尽快控制住病情才是最为重要的!”


另外,宋宋还想说:“我是在平安生产后才患上狼疮,自认为已经十分幸运了,住院治疗期间,我也看到过很多怀孕前就患上狼疮的蝶友在怀孕后整天忧心着自己的病情是不是会影响到宝宝的安全降生,在此我也想提醒这些妊娠蝶友们,妊娠的确是导致狼疮发病或者复发的危险因素。


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首先我们得正视这个事实,其次我们也要认识到,有现代医疗科技以及个性化护理措施的加成,只要我们能做到在医生的评估干预下进行有计划的合理妊娠,是能够有效降低妊娠期间狼疮病情加重或复发,甚至发生妊娠不良合并症的风险的。同时,在孕期及产后,蝶友们也要听医生的话,做到调整用药、及时检查随诊、合理膳食、规律运动,杞人忧天真的没必要!


当白衣天使被狼疮压垮,我们才发现白衣下的身躯也是如此弱小。医者不自医又怎样,我们始终充满希望,只要没被狼疮打趴下,我们就有翻身跃起的机会。短时间的迷茫无措并不能击垮我们的下半生,待治疗渐入佳境,心绪也渐渐平复,生活的美好曙光终会穿云破雾,朝你奔来。

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在这一年一度的护士节,让我们把最美好的祝福送给“战狼大白”宋宋以及和她一起仍然坚守在抗疫前线的“逆行者”们,同时也希望疫情快快散去,还我们一片“无疫蓝天”!


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温馨提醒:本文基于疾病科普分享,不能代替医院就诊。意见仅供参考,具体治疗方式请遵医嘱。

责任编辑:互助君

封面图片来源:摄图网

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我是一只大猫
好棒,也祝她节日快乐,越来越好
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2022-05-13 11:17:20
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醉酒的猫
好棒,向你学习
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2022-05-16 09:51:38
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