与蝶共舞，寻觅健康，我们愿与您一路同行！
889阅读 世界狼疮日 ✦
五月，正是日高风暖的季节，告别了草长莺飞的生机勃勃，迎接我们的是榴花似火的热烈鲜明。
或许，对于需要遮阳、避光的蝶友们来说，“太阳强烈、水波温柔”的时节，并非最好。
但是，五月同样值得铭记，因为，5月10日，觅健将和蝶友们一起迎接属于狼疮患者的节日--世界狼疮日。
相信蝶友们还记得，前段时间觅健向大家广泛征集的《2022全国系统性红斑狼疮患者用药管理及生存质量发展》白皮书问卷。也许有蝶友会困惑，白皮书问卷到底有什么用？
悦享想说，您填写的每一份问卷在帮助狼疮患者提高生存质量贡献了宝贵的参照。通过这次问卷调查，觅健能够更好地立足于蝶友们的需求，提供更多切实有效的帮助。
对调研结果分析后，我们发现，狼疮给蝶友们学习、工作、婚姻、经济均带来了负面影响。用药、挂号、疾病管理依旧是我们未来需要一起和蝶友努力的方向（更多白皮书详细内容，后续会有专文介绍，敬请期待吧）。
“与蝶共舞，寻觅健康，我们愿与您一路同行！”
值此世界狼疮日即将到来之际，除了白皮书这样的“硬菜”，觅健还为大家精心准备了调剂生活的“小甜点”--世界狼疮日活动。
通过这次活动，觅健想让蝶友们受到更加广泛的关注、收到更多善意的关爱，让大家看到，疾病之下，我们一样光鲜亮丽、精彩不停。现在，就和互助君一起来了解一下活动吧！
【海报】
视频号活动：
同行的蝶友，我想对你说
世界上有那么多人，却偏偏是我们患上了狼疮，在战狼的路上，我们经历过失落、迷茫，甚至想要放弃生命，但好在生活中不仅有令人痛苦的一面，还有重生的喜悦与被爱的温暖……
在战狼的路上，我们经历了许多，我们中的每一个“你”都有不一样的故事和经历，而每一个被看到的你都能为其他蝶友带去鼓舞。
今年的世界狼疮日，你愿意和我们一起为蝶友发声吗？无论是分享你的战狼故事、就医经验、实用妙招，还是说说你的励志宣传或对其他蝶友祝福，你对所有蝶友都至关重要。
发声示例
1.哈喽大家好，我是XXX。
2.值此世界狼疮日之际，我想分享的是--
3.最后我想对蝶友们送上祝福--
4.统一口号：寻觅健康，与蝶共舞，战狼路上，你我同行（请大家以这句话结尾吧）
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投稿教程
1.保存图片在微信扫描关注公众号：sle互助圈视频号
2.再点击「活动：世界狼疮日发声助力」 ，再点击「参与」按钮即可进行拍摄投稿
奖励规则
在活动期间（2022年4月28日-5月12日）成功投稿活动并且点赞量达到前10名的蝶友，我们将依名次给予奖励！
注意：活动奖励只有关注视频号之后投稿才有效哦！
present
前1-2名：破壁机1台
前3-5名：问专家服务3次
前6-10名：惊喜礼包
在活动结束的3日之内，我们将公布获奖名单，请获奖的蝶友主动联系小助理或sle圈主悦享以便于奖励的发放！
如果有蝶友不愿意出镜，我们还准备了另一种发声的形式，通过文字一样可以为蝶友发声，一起来看看APP活动吧。
APP活动
1.战“狼”路上，我有话想说
发声示例
1.作为蝶友，我眼中的“狼疮”是--
2.得了狼疮之后，我才知道--
3.狼疮治疗过程中原来有这些误区--
4.祝福自己或全体蝶友--
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参与方法：
下载觅健APP - 首页官方话题形式展示 - 觅友在官方话题下留言参与
奖励：点赞前20名奖励（飞舞的蝴蝶2/觅健积分）
流程示例：
活动时间：4月29日~5月10日
2.觅友健谈
活动渠道：下载觅健APP -首页- 话题分享（clubhouse）- 觅友进入语音室（收听觅友分享经验后，有机会发言提问和交流）
流程示意如下
活动时间：5月19日19:00-20:00
3.蝴蝶 · 一年之约
活动内容：给未来的自己写一封信
活动渠道：觅健APP - 发帖- 带话题 #蝴蝶 · 一年之约# 发帖（给明年世界狼疮日的自己写一封信，这封信的内容是未来一年的目标）
目标：例如病情稳定不复发、按时复查、药物减量、指标恢复稳定、健康减重、完成学业、找到工作、考证、考编上岸、恋爱or结婚、备孕、怀孕生子…...
奖励：按浏览/评论回复/分享/前五名获小米蓝牙耳机REDMIBUDS3，所有参与该项活动觅友均可获得30积分
备注：明年觅健APP将会对该帖子进行置顶，并且提醒参加活动的蝶友们查收，目标完成情况得好的小伙伴，还有机会获得惊喜小礼品哦~
活动日期：5月11日~5月30日
视频科普
我们都知道狼疮是一种复发的疾病，发病症状多变，原因多变。
如何正确认识狼疮？如何规范用药，与“狼”周旋？如何预防复发？
每一个问题背后都是广大蝶友的切实需求，秉着狼疮日为患者服务的初心，觅健邀请了风湿免疫科的专家在活动期间每天为大家献上科普视频。
如何获取
只需要关注SLE互助圈视频号，就可以在活动日期（4月28日~5月12日）每天获取专家的科普视频了。
注意：
科学知识普及的同时，我们也没忘了温度传递，科普视频后面还会有医生祝福--蝶语新生，希望“战狼路上，医患携手”，给蝶友带来更多治愈信心。
群答疑科普
也许蝶友会觉得上述的科普视频不能够满足大家的需求，想要和专家进行面对面的交流，别急！觅健还聚焦了目前患者最关注的几个重点话题，邀请三位风湿免疫科专家，开展专题答疑活动。
参加方法：
加入专家活动答疑群，在固定时间，我们会邀请专家入群，给大家进行半小时的面对面答疑。
具体步骤：
扫描图中二维码报名，私信小助理提交问题。
名额有限（答疑群上限500人），先到先得哦！
另外，进群还有专属福利放送：
present
《飞舞的蝴蝶》实体书*9
关爱手册*30
问专家*6
公益直播科普
没抢到群答疑名额怎么办？别灰心，我们还有面对所有蝶友的大型公益活动--专家直播。
参与方式：
关注视频号，每期直播之前，我们都会进行预告，蝶友们只需要记住时间准时观看就可以（直播活动同样有答疑环节哦，如果您有任何问题想要专家解答，一定要记得关注视频号哦）
备注：在法律允许的范围内，觅健保留对上述所有活动的最终解释权
好啦！以上就是觅健为蝶友们精心准备的活动了，怎么样，是不是很丰富呢。悦享在这里希望大家可以积极踊跃参与，一起在世界狼疮日，秀出美丽的自己！
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sle圈主悦享
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声声慢慢慢
法老的宠妃
